眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog
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NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のブログ
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がんけんかすいの女子会に参加しませんか？
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。先天性眼瞼下垂のあなたと 気軽なお話の会を開きます。子どもの頃のお話やメイクの話など いろーんな話で 盛り上がりましょ。第4回は 東京都内で対面の女子会です。気楽なおしゃべりの会なので 参加してみませんか？2026年9月20日（日）14：00～16：00場所は、東京都 渋谷区のカフェ お申込みのかたには詳細をお知らせいたします。参加費はお飲み物代 1..
おしらせ
大場 美津子
2026-09-14T20:44:18+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
先天性眼瞼下垂のあなたと 気軽なお話の会を開きます。
子どもの頃のお話や
メイクの話など
いろーんな話で 盛り上がりましょ。
第4回は 東京都内で対面の女子会です。
気楽なおしゃべりの会なので 参加してみませんか？
2026年9月20日（日）14：00～16：00
場所は、東京都 渋谷区のカフェ
お申込みのかたには詳細をお知らせいたします。
参加費はお飲み物代 1000円（予定）
お申し込みはこちらから
そして、「男子会は無いのか」とか
当事者が対面できる会があるといいな
などのリクエストがあれば できる限り実現させたいと思っています。
眼瞼下垂の会までお知らせくださいね！
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https://kasui.seesaa.net/article/504134328.html
【参加者募集】2026年9月13日 がんけんかすい大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。オンライン親子交流会オンライン当事者交流会毎月開催しています。参加者、随時募集しております。さて！眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。昨年と同様に対面の交流会です。参加者の募集を開始いたします。【眼瞼下垂・大阪交流会】日時 2026年9月13日 (日) 11時～14時場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル..
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大場 美津子
2026-08-17T16:10:00+09:00
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2026年9月13日 (日) 11時～14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
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https://kasui.seesaa.net/article/521364054.html
整形と見た目と眼瞼下垂の話
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。今回は、以前書いたお話の再掲です。整形と見た目と眼瞼下垂の話ここ数年は「ルッキズム」ということばが一般的に使われますが人の見た目というのはとかく気になるものでございます。なぜ私たちは、見た目を気にしながら生きるのだろう先天性眼瞼下垂の当事者として生きるのはしんどいのか？手術をすればそれでいいのか？そんなことを 考えながら書いたエッセイです。全編無料で..
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大場 美津子
2026-08-17T15:35:52+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は、以前書いたお話の再掲です。
整形と見た目と眼瞼下垂の話
ここ数年は「ルッキズム」ということばが一般的に使われますが
人の見た目というのは
とかく気になるものでございます。
なぜ私たちは、見た目を気にしながら生きるのだろう
先天性眼瞼下垂の当事者として生きるのはしんどいのか？
手術をすればそれでいいのか？
そんなことを 考えながら書いたエッセイです。
全編無料で公開します。
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https://kasui.seesaa.net/article/519999758.html
「先天性眼瞼下垂」のガイドブック
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。NPO法人眼瞼下垂の会が「先天性眼瞼下垂」のガイドブックを作りました。なにもかもわからない人のためのやさしい1冊です。電子書籍なら、0円から。ペーパーバッグ版もあります。電子書籍https://amzn.asia/d/0eWoAsyzペーパーバックhttps://amzn.asia/d/03pdcsQ3じつは、すでに2冊目を書き始めています。１冊目は..
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大場 美津子
2026-07-16T09:19:03+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会が
「先天性眼瞼下垂」のガイドブックを作りました。
なにもかもわからない人のためのやさしい1冊です。
電子書籍なら、0円から。
ペーパーバッグ版もあります。
電子書籍
https://amzn.asia/d/0eWoAsyz
ペーパーバック
https://amzn.asia/d/03pdcsQ3
じつは、すでに2冊目を書き始めています。
１冊目は入門書のような役割で、
書き上げたところで
もっと詳しい本を出さねばと思いました。
そして、すでに今書き始めております。
引き続き、眼瞼下垂の会をよろしくお願いいたします。
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https://kasui.seesaa.net/article/520614134.html
【開始時間変更】6/21先天性眼瞼下垂のオンライン講演会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。今回は、6/21 NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。講師の先生は都立小児総合医療センター 形成外科の菊地陽（きくち あきら）先生です。講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、都立小児総合医療センターで行っている実際の治療についてお話ししていただきます。Zoomを使ったウェビナーで 講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定して..
おしらせ
大場 美津子
2026-05-06T10:04:32+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は、6/21 NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。
講師の先生は
都立小児総合医療センター 形成外科の
菊地陽（きくち あきら）先生です。
講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、
都立小児総合医療センターで行っている実際の治療について
お話ししていただきます。
Zoomを使ったウェビナーで 講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定しています。
今回の講演については、同病院を受診する予定のない人も（遠方のかたも）歓迎します。
ぜひ参加して多くの人に先天性眼瞼下垂を知ってもらいたいです。
2026年6月21日 日曜日 14時から開始いたします。
開始時刻を1時間繰り下げ
15時から開始します。
もうしこみは こちらから お願いします。
NPO会員の方は、参加費は無料です。
これを機に新規入会も 歓迎いたします。
会員ではない方も ビジターとして参加できます。参加費は3000円です。
また、ビジターで申し込み後日に入会する場合は
参加費を会費に充当することもできます。
お申し込みが完了した方には
ZOOMのURLを 随時お知らせいたします。
参加の締め切りは、6月19日（金）23：59に迫ってまいりました。
たくさんのかたのご参加をお待ちしております。
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https://kasui.seesaa.net/article/520614118.html
先天性眼瞼下垂のオンライン講演会のお知らせ
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。今回は、6/21 NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。講師の先生は都立小児総合医療センター 形成外科の菊地陽（きくち あきら）先生です。講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、都立小児総合医療センターで行っている実際の治療についてお話ししていただきます。Zoomを使ったウェビナーで 講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定して..
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大場 美津子
2026-05-06T10:01:18+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は、6/21 NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。
講師の先生は
都立小児総合医療センター 形成外科の
菊地陽（きくち あきら）先生です。
講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、
都立小児総合医療センターで行っている実際の治療について
お話ししていただきます。
Zoomを使ったウェビナーで 講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定しています。
今回の講演については、同病院を受診する予定のない人も（遠方のかたも）歓迎します。
ぜひ参加して多くの人に先天性眼瞼下垂を知ってもらいたいです。
NPO会員の方は、参加費は無料です。
これを機に新規入会も 歓迎いたします。
会員ではない方も ビジターとして参加できます。参加費は3000円です。
また、ビジターで申し込み後日に入会する場合は
参加費を会費に充当することもできます。
お申し込みが完了した方には
講演会が近くなりましたら ZOOMのURLをお知らせいたします。
たくさんのかたのご参加をお待ちしております。
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https://kasui.seesaa.net/article/520465757.html
2026年度もよろしくお願いします
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。４月。「眼瞼下垂の会」は活動１６年目になりました。先天性眼瞼下垂の患者会として、１，オンラインおやこ交流会２，オンライン当事者交流会３，眼瞼下垂の個別相談の参加者を随時募集しています。いずれも NPO会員は無料。そしてビジターは3000円で参加できます。そして、「眼瞼下垂の本」を作りました。この本は、「初めて先天性眼瞼下垂と診断された」患者さん（とそ..
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大場 美津子
2026-04-17T16:19:04+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
４月。
「眼瞼下垂の会」は活動１６年目になりました。
先天性眼瞼下垂の患者会として、
１，オンラインおやこ交流会
２，オンライン当事者交流会
３，眼瞼下垂の個別相談
の参加者を随時募集しています。
いずれも NPO会員は無料。
そしてビジターは3000円で参加できます。
そして、「眼瞼下垂の本」を作りました。
この本は、
「初めて先天性眼瞼下垂と診断された」患者さん（とそのご家族）
に向けた、入門書のような位置づけの本です。
続編も作っていて お読みいただけるように試行錯誤中です。
これからも 患者さん、ご家族のための活動を続けてまいります。
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https://kasui.seesaa.net/article/481298805.html
がんけんかすい 当事者のオンライン交流会【参加者募集中】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただ..
おしらせ
大場 美津子
2026-03-06T00:00:00+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
（都合により変更することがあります）
2026年
1月17日（第3土曜日）
2月14日
3月14日
4月11日
5月9日
6月13日
7月11日
8月8日
9月12日
10月10日
11月14日
12月12日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
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がんけんかすい 親子のオンライン交流会【参加者募集】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには「集まる」ことが難しくなりました。その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催..
おしらせ
大場 美津子
2026-03-06T00:00:00+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時～15時に開催します。
開催日程
2026年
1月10日
2月1日
3月8日（第2日曜日の開催です）
4月5日
5月3日
6月7日
7月5日
8月2日
9月6日
10月4日
11月1日
12月6日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
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【締切りました】2026年1月24日 野口昌彦先生のオンライン講演会
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。2026年1月24日 第5回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。県立長野こども病院 形成外科の野口昌彦先生による先天性眼瞼下垂についての講演と、その後の質疑応答を予定しております。この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。長野こども病院の形成外科の初診受付は「3年待ち」の状況が続いておりますが、多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。今回の講演会も..
おしらせ
大場 美津子
2025-12-01T11:05:14+09:00
2026年1月24日 第5回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
県立長野こども病院 形成外科の野口昌彦先生による
先天性眼瞼下垂についての講演と、その後の質疑応答を予定しております。
この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
長野こども病院の形成外科の初診受付は「3年待ち」の状況が続いておりますが、
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。
今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）
前回の講演が2024年１月でしたので ちょうど2年ぶりの開催になります。
第4回はこれまでで最多60組を超える受講者が参加されました。
なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
すでに会員向けに先行申し込みは開始しており、
現在までに60組以上の申し込みがあります。
締め切りは1月17日23：59 といたします。
<参加費について>
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2026年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。
講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。
それぞれの参加費用は下記のとおりです
ＮＰＯ会員 令和8年度年会費 （3000円）
新規入会 2026年1月～27年3月 （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）
上記の参加費、会費をお納めいただいた方に
後日、ZoomのURLをお送りいたします。
<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
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https://kasui.seesaa.net/article/519415094.html
【延期しました】 眼瞼下垂交流会 in 大分県
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。1月11日に予定していた九州交流会は諸般の事情で延期させていただきます。何年かぶりに九州での対面交流会を開催することになりました。大分県に在住の会員さまが 会場選びなど大変尽力してくださいました。以下のとおりに、開催いたします。日時 2026年 1月 11日（日曜日） 10〜14時会場 大分県大分市 J:COMホルトホール大分 和室 https:..
おしらせ
大場 美津子
2025-11-10T00:00:00+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
1月11日に予定していた九州交流会は
諸般の事情で延期させていただきます。
何年かぶりに九州での対面交流会を開催することになりました。
大分県に在住の会員さまが 会場選びなど大変尽力してくださいました。
以下のとおりに、開催いたします。
日時 2026年 1月 11日（日曜日） 10〜14時
会場 大分県大分市 J:COMホルトホール大分 和室
https://www.horutohall-oita.jp/access/
会費 NPO会員のかたは 無料
ビジター料金は 3000円
九州にお住まいのかた！
対面で眼瞼下垂の仲間に会えるチャンスです！
「眼瞼下垂の会」理事たちも 大分に行くのを今から楽しみにしています。
お会いするのを楽しみにしています。
お申し込みは↓↓↓
https://pro.form-mailer.jp/fms/6f03b73e342097
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https://kasui.seesaa.net/article/518257879.html
【終了しました】 眼瞼下垂 オンライン女子会のお知らせ
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。9月22日に、第1回のオンライン女子会を開きました。このブログでお知らせする以外、宣伝もしていなかったのですが、それでも1名の新しいお仲間をお迎えして3名＋進行役で 楽しいひとときを過ごしました。治療の場はどこがいい？という話や子どもの頃に言われた一言やメイクの話など いろーんな話で 盛り上がりました。そして。早くも第2回の日程も決まりました！気楽な..
おしらせ
大場 美津子
2025-09-24T15:36:58+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
9月22日に、第1回のオンライン女子会を開きました。
このブログでお知らせする以外、
宣伝もしていなかったのですが、
それでも1名の新しいお仲間をお迎えして
3名＋進行役で 楽しいひとときを過ごしました。
治療の場はどこがいい？という話や
子どもの頃に言われた一言や
メイクの話など
いろーんな話で 盛り上がりました。
そして。
早くも第2回の日程も決まりました！
気楽なおしゃべりの会なので 参加してみませんか？
2025年11月12日（水）20：00～21：30
今回も 参加費は無料です。
申し込みの方にZoomのURLをお知らせいたします。
お申し込みはこちらから
そして、「男子会は無いのか」とか
当事者が対面できる会があるといいな
などのリクエストがあれば できる限り実現させたいと思っています。
眼瞼下垂の会までお知らせくださいね！
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https://kasui.seesaa.net/article/517730317.html
9月22日 先天性眼瞼下垂オンライン女子会を開催します！
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。8月17日に、東京で対面の交流会を開催しました。第1部は 親子の会第2部は 当事者の会でした。当事者の会も 毎回参加者を募集しています。毎回、なかなか参加者が集まらない状況が続きましたが今回は20代の先天性眼瞼下垂当事者女子が2名集まりました。それぞれの日常のことを話したり、質問しあったりしながら世の中には、（自分と同じ）先天性眼瞼下垂の人って他にも..
おしらせ
大場 美津子
2025-08-22T14:35:41+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
8月17日に、東京で対面の交流会を開催しました。
第1部は 親子の会
第2部は 当事者の会でした。
当事者の会も 毎回参加者を募集しています。
毎回、なかなか参加者が集まらない状況が続きましたが
今回は20代の先天性眼瞼下垂当事者女子が2名集まりました。
それぞれの日常のことを話したり、質問しあったりしながら
世の中には、（自分と同じ）先天性眼瞼下垂の人って他にもいるはずだし
その人たち、悩みなく生きているのかな・・・
という思いが膨らんできました。
「同年代の子と、もっと繋がりたいよね」
という、次の展開の話で大いに盛り上がりました。
そして、女子会をすることになりました！
2025年 9月22日（月・祝前日）20時～
参加費は、今回はお試しということで無料です。
参加するためのハードルが少しでも低くなるように
今回はオンラインでやってみよう！ということになりました。
今後も 男子会や 対面の交流イベントなど
ニーズに合わせて当事者さんの集まる会を 開催したいです。
眼瞼下垂の会のイベントに、これからもご注目ください。
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【終了】8月17日（日）眼瞼下垂 対面交流会 at 東京
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。9月7日には 大阪での対面交流会も計画しています今年は全国的に暑くなるのが早いですね。もうすぐ夏休みです。楽しいお出かけの計画のひとつに 今年も8月に開催する「眼瞼下垂の会」の交流会はいかがでしょうか。第1部は親子の会第2部は当事者の会です。NPO法人眼瞼下垂の会は、患者さんどうし、ご家族どうしの交流を大切にしています。近年は交流会をオンラインで実施..
おしらせ
大場 美津子
2025-07-10T10:44:05+09:00
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
9月7日には 大阪での対面交流会も計画しています
今年は全国的に暑くなるのが早いですね。もうすぐ夏休みです。
楽しいお出かけの計画のひとつに 今年も8月に開催する
「眼瞼下垂の会」の交流会はいかがでしょうか。
第1部は親子の会
第2部は当事者の会です。
NPO法人眼瞼下垂の会は、患者さんどうし、ご家族どうしの交流を大切にしています。
近年は交流会をオンラインで実施することが増えましたが、
お盆明けの日曜日に、東京にて対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。
交流会は 2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。
第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
＜第1部 親子の交流会＞
日 時：2025年8月17日 （日曜日） 11時～14時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）
＜第2部 当事者の交流会＞
日 時：2025年8月17日 （日曜日） 14時～16：30時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。
お申し込みはこちらから
オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患です。
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。
参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
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https://kasui.seesaa.net/article/516659507.html
【参加者募集】2025年9月7日 がんけんかすい大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。オンライン親子交流会オンライン当事者交流会毎月開催しています。参加者、随時募集しております。さて！眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。昨年と同様に対面の交流会です。参加者の募集を開始いたします。【眼瞼下垂・大阪交流会】日時 2025年9月7日 (日) 11時～14時場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル3..
おしらせ
大場 美津子
2025-06-30T09:27:33+09:00
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2025年9月7日 (日) 11時～14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
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