眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　大場美津子です。



「NPO法人眼瞼下垂の会」は　
全国どこにいても　先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています

1月は　長野県立こども病院　形成外科　野口昌彦先生にご登壇いただきました。


2023年7月2日は　
東京都内の眼科クリニックの院長先生であり
帝京大学病院の形成外科准教授　金子博行先生　にご登壇いただきます。

金子先生の略歴はこちらをご参照ください

帝京大学にいらっしゃった頃から、眼形成の中でも小児の先天性疾患を中心に診療していらっしゃいました。
現在も帝京大の外来診療を担っておられます。


＜日時＞
2023年7月2日（日曜日）　13時~15時

＜講師＞
東京都杉並区「かねこ眼科」　院長　金子博行先生

＜会場＞
Zoomによる　オンライン講演会
お申込みの方には　会議室の情報をお知らせいたします。

＜参加費＞
ＮＰＯ会員　　　無料
新規入会希望　　入会金500円＋今年度末までの年会費2000円＝2500円
　　　　　　　　入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）

＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも　多くの医療情報をお知らせしてまいります。

＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　



眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

まぶたの病気　眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば　こと大場美津子です。




幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。

私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。

その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。

5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。

私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。

それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。

新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。


2022年度も最終盤。新型コロナとも適度にお付き合いの日々ですね。
眼瞼下垂の会では今年度もZoomを使ったオンライン交流会を通じて
ガンケンカスイに悩む皆さんの一助にはなれたかなぁと思っております。

現在は、毎月一回のおやこ交流会と当事者交流会をオンライン（Zoom）で開催しています。

今年度最後のZoom交流会は3月19日日曜日のワカモノ交流会です。

2023年　3月　19日　13時から15時までの2時間
お申込みされた方に、後日zoom会議室の情報をお知らせいたします。

眼瞼下垂と診断された10代、20代の皆さんに　
日頃あまりわかってもらえない
気持ちの共有の場にしていただきたいです。

Zoom交流会は、当事者さんのための場です。
ご家族とは関係なくご参加ください。
ふだんは患者会とか無縁に過ごしている当事者さんにこそ
参加していただきたいなーと思っています。

参加費は無料です。

お気軽な気持ちで　ぜひ、ご参加ください。

Zoomワカモノ交流会のお申込みはこちらから