眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

今日は、「先天性眼瞼下垂とトレーニング」という話を書きます。

わたしは、みなさんが日々眼瞼下垂でどんなキーワードで検索をするのかを定期的に観測をしています。
数年前にはあまり見当たらなかった「トレーニング」というワードが先天性眼瞼下垂と一緒に検索されています。

検索する人の気持ちになって考えてみますと
先天性眼瞼下垂を「トレーニング」することで改善させたいので、その方法を知りたい。
先天性眼瞼下垂はトレーニングで治る（治ってほしい）。
先天性眼瞼下垂だけれど、手術じゃない方法で、なんとかならないだろうか。
そんな、願いというか　希望を感じます。

先天性眼瞼下垂は、生まれつきまぶたが下がっているのですが
どんな仕組みでまぶたが下がっている（開くことが出来ない）のでしょうか。

先天性眼瞼下垂は、まぶたを開くときに主に使う上眼瞼挙筋が、生まれつき機能しない状態です。
シリーズ・イラストで眼瞼挙筋の働きを知る

片目のみの症状の人もいれば　両目ともの人もいます。
普段は下がっているまぶたが口を開けるときだけ開く（マーカスガン）という人もいます。
眼瞼裂縮小症・眼瞼裂狭小症（BPES）も先天性眼瞼下垂の仲間です。
他に病気があり、その症状のひとつとして眼瞼下垂がある場合もあります。

人によって先天性眼瞼下垂の程度はさまざまです。
上眼瞼挙筋の働きがやや弱い（軽度）程度の人もいれば
上眼瞼挙筋が線維化していて、開く閉じるの動きが制限されている人、
上眼瞼挙筋が見当たらない（欠損している）人もいます。

上眼瞼挙筋の働きがかなり悪くても、それだけで見られないということはありません。
上眼瞼挙筋と並行しているミューラー筋が働いています。
眼輪筋を緊張させると、目を大きく見開くことが出来ます。
前頭筋を緊張させると、おでこにシワを寄せ眉を持ち上げて目を開かせます。
まぶたが下がっていても顎を上げれば　上のほうの視界も広がります。
首を横に傾げたりすることで同じように視野を確保することが出来ます。
生まれたばかりの赤ちゃんでも、無意識にこういった動作をしてものを見ようとします。

怖いのは、成長の過程で　脳のバグによって視力の発達に影響が出ることです。
赤ちゃんは　常にいろんな筋肉を総動員して両目でものを見ようとしていますが
下垂している側の黒目がときどき上に行ってしまうのは、
その瞬間　下垂側の眼が休憩しているということ。
たいていはすぐに戻ってきますが、サボり癖がついてしまうと
下垂している側の眼で脳が「こっちの眼は使わなくてもいい」と判断してしまいます。
それぞれの眼の視力も大切ですが、立体的にものをみるには両眼視が欠かせません。
両眼でものを見るようにするには　下垂している側のまぶたにテープを張る方法もあります。

先天性眼瞼下垂の　現時点でも唯一の治療法は、手術をすること、です。
手術の時期も、早ければ早いほどいい　という考えから
思春期、自分の意志で手術がしたいというまではしない　という考えまで
とても幅広くあります。

年々、眼瞼下垂の手術をする医師は多くなっています。
しかしながら　乳幼児期の手術を手掛ける医師は、あまり多くはないのが現状です。
おとなの眼瞼下垂手術でしたら、部分麻酔下で行うことができますが
小さいお子さんの手術は全身麻酔でおこなわなくてはなりません。
手術をした後も　定期的なチェックも必要です。

先天性眼瞼下垂の手術の方法は　2つあります。
上眼瞼挙筋という　目を開くためのメインの装置が働かないので
線維化した上眼瞼挙筋を短くしてつなぎ合わせるか、
上眼瞼挙筋とは別のところに「前頭筋に連動してまぶたを開かせる装置」を作るか。


ということで、先天性眼瞼下垂は　トレーニングで治る　病気ではありません。
が、広い意味でいうと　
先天性眼瞼下垂で生まれた赤ちゃんは、まぶたが開かない状況下でも
無意識にものを見るトレーニングをしている　状態です。
そして、「ものを見る」トレーニングはご家庭でも積極的にしてほしいと思っています。
特に、片方の眼がサボり始めたと感じたならば小児眼科に相談して
両目で見る　トレーニングをご検討くださいね。

≫眼瞼下垂の会では、定期的にオンライン交流会を開催しています
≫眼瞼下垂にかんするお悩みを随時受け付けています。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集中です。



さて！
眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
新型コロナの状況がまだまだ見通せない状況ではありますが・・・
今年の日程が決まりました。参加者の募集を開始いたします。


（9月1日追記）
何とか今年も開催をしたいと　ねばっておりましたが
新型コロナの感染拡大が深刻な状況です。

大阪交流会の運営者とも相談した結果、
会場に集まっての開催を断念して　オンライン開催に切り替えることに致しました。
ギリギリのお知らせになってしまい　恐縮です。

9/5は　13時から15時の2時間　月例のオンラインおやこ交流会があります。
大阪交流会に参加予定だった皆様にZoomにお集まりいただくことになりました。
よろしくお願いいたします。


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時　: 2021年9月５日(日)　10時半〜14時半　13時〜15時
場所　: 児童デイサービス　わかば３
　　　吹田市古江台4-2-9　ウィング北千里ビル303　　
　　　Zoomの会議室情報はお申込みの方にお知らせいたします。


対象　: 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
　　　　もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！

参加費：会員の方は無料
　　　　新規で会員になられるかたは２０００円（入会金と来年三月までの会費として）
　　　　会員外で参加する場合　3000円（事後入会も歓迎します。）
　　　　
申込み： こちらのフォームから申し込みください

お申込みの定員は、15家族までとさせていただきます。


＜予定している内容＞

参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
眼瞼下垂についての悩み　治療についての心配事
生活のこと、将来のことなどなんでも気軽に話をしましょう。


今回、午前中の1時間は　関東とZoomでつないでリモート交流会もいたします。

＜持ち物＞

お昼を挟みますので　各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども　ご用意ください。
眼瞼下垂に関する資料（自分の通院先からもらった資料、昔の写真）など、あればぜひご持参ください。

お子様の好きなおもちゃなどもお持ちください。
会場には、お子様の遊び道具もありますので
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください

＜お願い＞
交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自でお持ち帰りいただくようお願いいたします。
　　　
申込み：こちらのフォームから申し込みください

今回の参加者は最大15組までで締め切らせていただきます。




参加申し込みは　こちらまで　よろしくお願いいたします。

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の　おーば　こと大場美津子です。

NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。

眼瞼下垂　有料相談

■事前相談について

お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。

　　0466-28-4038（電話代はご負担ください）

電話受付は　毎日　9時〜16時（月・水・金）ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。

メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
　　　
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。

■相談メニュー

１メール相談　メール3往復　３０００円
　　　　ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
　　　　ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
　　　　3往復＝3000円のご相談料を請求させていただきます。

２電話相談　30分以内　３０００円　固定電話、
　　その後は１５分ごとに　１５００円の追加料金
　　詳細はご確認ください。

３対面相談　30分以内　５０００円
　　（その後は１５分ごとに　２５００円の追加料金）
　　case 1＜相談者様のご自宅・近所にて面談する場合＞
　　・交通費（おもに電車を利用・実費）を請求させて頂きます。
　　・往復移動時間１時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
　　・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
　　case 2＜神奈川県藤沢市（事務局）にて面談する場合＞
　　・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
　　（この場合は交通費、出張費の請求はいたしません）
　　
　　・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。

４病院同行（医師との面談時に同席します）
　　料金は対面相談に準じます。
　　くわしくは　メール・電話でお尋ねください。

５オンライン（ビデオ電話）相談　30分以内　３０００円　
Zoom、LINE通話（音声・ビデオ通話）ほか
　　その後は１５分ごとに　１５００円の追加料金
　　詳細はご確認ください。

■有料サポートの理由

ネット上には無料の質問サイト・医療相談も　すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。

眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて　この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
１万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。

大きな病院や　評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを　たくさん　たくさん　見てきました。
私（大場）は　いつも、　
その人にとって最良の方法を　しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて　やってまいりました。

この会は　患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
　　眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には　NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。

代表の大場には看護師の資格があるとはいえ　
最初は、眼瞼下垂について　なんの知識もありませんでした。
しかし、１0年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても　学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって　有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。


■みなさまとのお約束

☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
　　眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
　　かつ　ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。

☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。

☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
　有効に使わせていただきます。

【振込先】
ゆうちょ銀行（ぱるる）-ぱるる間の送金は無料です-
記号　10220　番号　88342971
トクヒ）ガンケンカスイノカイ

※他金融機関から、ゆうちょにお振込頂く場合は・・・
ゆうちょ銀行
【店名】〇二八（読み　ゼロニハチ）
【店番】028
【預金種目】普通預金
【口座番号】8834297
トクヒ）ガンケンカスイノカイ
※振り込み手数料は個人でご負担ください。

まずは　お気軽に　ご相談ください。
今日もおよみいただき　ありがとうございます。


「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）