まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は 長野こども病院野口先生の次回のオンライン講演会について
書くことにいたします。
先天性眼瞼下垂のことをインターネットやSNSで調べると
県立長野こども病院の名前は高頻度で上がってまいります。
そのため、長野こども病院には全国から患者さんが常に集まります。
初診のために3年待ち、とも言われます。
この状況を少しでも改善すべく、「オンライン講演会」を企画しました。
野口先生が通常の初診で説明している内容をオンライン講演会で受講することで
一部の「再診枠」で初診患者さんを受け入れられるようになっています。
野口先生のオンライン講演会は、毎年1月に開催することが多かったのですが
2024年1月に開催したオンライン講演会は、参加者が際立って多かった回でした。
この講演を聴いて初診外来を予約する人が まだ多くいらっしゃいます。
希望する全員が受診できる見込みがつでいた時点で
次回のオンライン講演会の実施を告知させていただきます。
今のところの予測にはなりますが
次回のオンライン講演会は 2025年、夏以降になる見込みです。
「眼瞼下垂の会の情報」はNPO会員の皆様に先にお知らせしており
その後、ブログなどで一般への告知をいたします。
引き続き、よろしくお願いいたします。
2024年12月13日
2024年12月09日
がんけんかすい 当事者のオンライン交流会【参加者募集中】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
（都合により変更することがあります）
2025年
1月11日
2月8日
3月８日
4月12日
5月10日
6月14日
7月12日
8月9日
9月13日
10月11日
11月8日
12月13日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
（都合により変更することがあります）
2025年
1月11日
2月8日
3月８日
4月12日
5月10日
6月14日
7月12日
8月9日
9月13日
10月11日
11月8日
12月13日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
がんけんかすい 親子のオンライン交流会【参加者募集】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2025年
1月5日
2月2日
3月3日
4月6日
5月4日
6月1日
7月6日
8月3日
9月7日
10月5日
11月2日
12月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2025年
1月5日
2月2日
3月3日
4月6日
5月4日
6月1日
7月6日
8月3日
9月7日
10月5日
11月2日
12月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
