まぶたの病気 眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
先日、第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
https://procomu.jp/jsoprs2024/index.html
学術集会とは、特定の分野や学術内容に興味のある人を対象とした集まりです。
最新の情報を得たり、意見交換ができたりする場を指します。
眼瞼下垂の治療に関係のある学術集会はいくつかあるのですが、
参加の資格で 医師以外を認めている学会は多くはありません。
数少ない、医師ではなくても居られるのが、日本眼形成再建外科学会です。
この学術集会で扱われるテーマの一つに、眼瞼下垂がありますので
私もまた、最新の知見を得るために参加しています。
すべてを理解できたわけではありませんが
小児の眼形成のセクションなどは 特に興味深かったです。
眼形成に携わる 眼科、形成外科の先生も、小児の視機能を正常に発達させ、
なおかつ、まぶたの機能をできるだけ良好にできるように
診療にあたっていらっしゃることが わかりました。
2024年05月17日
2024年02月12日
春、新生活に向けて。
まぶたの病気 眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。
私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。
その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。
5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。
私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。
それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。
私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。
その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。
5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。
私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。
それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。
2023年11月08日
2024年1月20日 野口昌彦先生のオンライン講演会【終了】
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
2024年1月20日 第4回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。
2023年１月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見をいただいています。
今年（2023年）1月 長野こども病院野口先生の第3回講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。
長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ちの状況が続いております。
じっさいは、他の施設での治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
オンライン講演会は良い機会となっているようです。
今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）
なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2024年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。
講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。
それぞれの参加費用は下記のとおりです
ＮＰＯ会員 令和6年度年会費 （3000円）
新規入会 2024年1月度から （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）
今回も 多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。
<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2024年1月20日 第4回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。
2023年１月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見をいただいています。
今年（2023年）1月 長野こども病院野口先生の第3回講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。
長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ちの状況が続いております。
じっさいは、他の施設での治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
オンライン講演会は良い機会となっているようです。
今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）
なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2024年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。
講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。
それぞれの参加費用は下記のとおりです
ＮＰＯ会員 令和6年度年会費 （3000円）
新規入会 2024年1月度から （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）
今回も 多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。
<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
