眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。



さて！
眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時　2024年9月15日　(日)　11時〜14時
場所　大阪府吹田市古江台4-2-9　ウィング北千里ビル303　
会場付近の地図

対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
　　　　もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！


参加費：会員の方は無料
　　　　新規で会員になられるかたは2000円
　　　　（入会金と、来年三月までの会費として）
　　　　会員外で参加する場合　ビジター料金　3000円
　　　　（事後入会も歓迎します。）

もちもの：　おひるごはん
　　　　　（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
　　　　　（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真

当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。


参加申し込みは　こちらから　よろしくお願いいたします。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
今年も夏の計画を立てる時期ですね。



NPO法人眼瞼下垂の会は今年も対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の　東京ウィメンズプラザ　です。

交流会は　2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ　きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も　これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に　集まりましょう！
（１部、２部ともに　先着15組さま　限定です。）

＜第1部　親子の交流会＞

日　時：2024年8月12日　（日曜日）　11時〜14時
場　所：東京ウィメンズプラザ　会議室１　ほか
参加費：NPO会員　無料
　　　　ビジター　3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
　　　【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）


＜第2部　当事者の交流会＞

日　時：2023年8月13日　（日曜日）　14時〜16：30時
場　所：東京ウィメンズプラザ　視聴覚室C　ほか
参加費：NPO会員　無料
　　　　ビジター　3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。

お申込みはこちら！

NPOの会員の皆様に先行で募集を開始したところ
親子さん　数組と
当事者さんの参加申し込みをいただいております。

オンラインの交流会は　自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。

眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは　そういった「濃い話」もできそうです。

お盆時期だからこそのメリットもあります。

普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も　お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも　（きっと）来やすいです。

参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　大場美津子です。



「NPO法人眼瞼下垂の会」は　
全国どこにいても　先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています



2024年8月24日は　
九州大学病院眼科の田邉美香先生にご登壇いただきます。

今年5月の眼形成再建外科学会でも小児の先天性眼瞼下垂の治療について発表されています。
今回は、患者さんやご家族に向けたお話をしていただきます。

Zoomによる開催で、今回は8月24日土曜日16時からのスタートです。
オンタイム視聴ができなくても、お申し込みの方はアーカイブ視聴ができますので
会員のかたは参加費無料です。ご興味のあるかたは、ぜひお申し込みください。

https://pro.form-mailer.jp/fms/8f35e655315599


＜日時＞
2024年8月24日（土曜日）　16時~18時

＜講師＞
九州大学　眼科　田邉美香先生

＜会場＞
Zoomによる　オンライン講演会
お申込みの方には　会議室の情報をお知らせいたします。

＜参加費＞
ＮＰＯ会員　　　無料
新規入会希望　　入会金500円＋今年度末までの年会費1750円＝2750円
　　　　　　　　入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）

＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも　多くの医療情報をお知らせしてまいります。

＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　



眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。