まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです
今日は、MFMSが主催する写真展に行ってきました、という話。
MFMS・エプソン写真展 『ただ、自分らしく』
〜「見た目」に症状のある人たちの“らしい生き方・楽しさ”写真展〜
2013年2月8日（金）〜2月13日（水） 11:00〜20:00
日本橋 木村ビルディング1F （東京都中央区日本橋1丁目16番3号）
【入場無料】
写真家：冨樫東正（とがしはるまさ） （studio Bloom Room）
主催：「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル
協力： エプソン販売株式会社
昨日の初日は、日本橋のオフィス街ということもあって
お昼休みや、おつとめがえりの時間に 来場された方もいたようです
そして今日は 3連休の初日ということもありましたが、
ビックリするほど 大勢の人があつまっておりました。
見た目問題の当事者さんや 関係者のかたはもちろん多かったのですが
それ以外の方も 思いのほか多かったのですよ。
わたしが聞いた限りでは
たい焼き屋さんの店先にあったチラシをたまたま見かけた人が
小さなお子さんを連れていらっしゃっていましたし
新聞の記事を読んで、興味を持ちいらっしゃった ご婦人も。
また、この日のために遠くからいらっしゃった人もいて
これもひとえに MFMSがこれまで取り組みつづけきた「見た目問題」に対する情熱が形となって現れただろうと しみじみ思いました。
この写真展は開催にあたっていくつもの新聞に記事が載りましたが
この日もメディアの取材がありました！
それも天下の大放送局のクルーがしっかり入っていておりました。
・・・というのも
この日の18時から行われたトークイベントの司会は
先日のブログでも書きましたが
ハートネットTVのメイン司会 山田賢治アナ！
（他にも福マガ編集長、編集員の方も会場にいらっしゃいました！）
トークイベントは山田アナと外川さんと2人のトークバトルと思いきや、
今回の写真展のモデルにもなった3組の当事者さんを交え
彼らの日常や 思いを語ってもらう インタビューが中心でした。
数ある見た目問題の中で、眼瞼下垂も取り上げてくださったことに
本当に感謝しております。
状況が許すならば、このときの模様を速報でお送りしたかったのですが
会場は、撮影NG!につき ご了承くださいませ
だがしかし、
この模様は今後のハートネットTVの中で放送される予定です！
（どの部分が放送されるかは、お楽しみ・・・！）
また お知らせいたしますね。
そしてわたしは 会場の片隅で いろんな方とおはなしさせていただきました。
ほとんどの方は
眼瞼下垂という病気を知らない人でしたが
後天性眼瞼下垂の手術を昨年受けたという方ともおはなしできました
そのかたからは
今はネットでたくさんの情報があるけれど
本当に欲しい情報になかなか出会えないもどかしさについて
「自分にできることがあれば協力したい」と言ってくださったりもしました。
3月の交流会、そしてその後の活動についても
ますます いいものを作りたい！との思いが強くなりました。
写真展は13日まで続きます。
とにかく たくさんの人に見てもらいたい
そして、なにか感じてくださればと 思います。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
2013年02月09日
2012年12月05日
「普通」についてあれこれ考える。
まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです。
今回は、先日私も参加した「ヒューマンライブラリー」で
論じられたテーマ「普通ってなんだろう」について考えてみます。
そもそも、普通っていうことばや「普通」であることって
私たちは、全然意識しないで日常を過ごします。
３・１１以来「普通の生活のありがたさがわかった」というのも聞きますが
そういう観点からすると、当たり前だと思っていることとか
「災害・被害・病気・障害のない状態」っていうのが 普通ということになるでしょうか。
では、（先天性眼瞼下垂もそうですが）生まれながらに病気や障害がある場合はどうなんだろう。
生まれたときからの状態っていうのが、その人にとっての「普通」であることも、真実なんですよね。
物心つく前に手術を経験していれば、その手術を経ている「今の顔」が普通なのです。
眼瞼下垂は、たとえば手術をすることによって見た目を改善させることは可能です。それは「普通の状態」に持っていくための措置です。手術をしてしまえば、それと知らない人にとっては病気だと思われることもほとんどない のかもしれません。
それでも、まばたきに若干の違和感があったり、閉眼しにくくなったりということもあるので、眼瞼下垂の患者さんの多くは、「普通になりきれない自分」と向き合い続けているのです。
一方、手術をしない状態では、まぶたの左右差は、事情を知らない人にとっては「目立つ」ものです。たぶん動物の習性としても「周囲とは違うもの」に意識が向いてしまうのは、避けられないことだと思います。だから、これはある意味変えようのないことだろうと思います。
幼稚園児や、小学校低学年くらいまでのお子さんにとってはそれは「不思議」「好奇心」の対象になるし、あからさまに顔を覗き込んだり、わざわざ本人や家族にきいたり「へんなの！」とハッキリ言われてしまったりするわけで。
当事者として、家族として。わかっていても、言われればショックを受けるのが「普通」だったりします。
社会性が育っていけば、相手に対する礼儀や思いやりというのがわかるので、むやみに他人が嫌がることは言わなくなってきます。まあ、個人差があるので、大人になってもイヤなことを言ってくる人って、まわりに1人くらいいたりするのも「普通」なのですが。
「世の中にはいろんな人がいる」ってことを学んで、ひとりひとりの中に「普通」の基準というのが醸成されてくるものなのだろうなあって思います。
家族に患者がいるわたしが個人的に感じるのは
「眼瞼下垂」というのはその人のほんの一部分でしかなくて、ある一面だけを見て「普通ではない」というレッテルを貼る必要は、まったくないってこと。恥じたり隠れたりすることはないし
それこそ、「普通」に生きてほしいし、生きられる。
先天性にしても後天性にしても ちゃんと自分と向き合うからこそ葛藤もする。そして、いまの自分を受け入れようとすることや、「改善したい」と思うことを、成長とか成熟と呼ぶのだと思います。（本人が意識していなかったとしても）
長くなっちゃいましたけど、もう一つ。
この活動に本格的に取り組むようになって、「自己肯定感」ってとっても大切だなって思うようになりました。そして自己肯定感を育むには周りの人からたいせつにされることが必要なのだとも。愛されて育つということは、その人にとっての一生の宝になります。
「普通」の形はひとそれぞれなのだろうけれど、たいせつに育むと きれいなかたちの「普通」が育ってくれるように感じるのです。
今日も、お読みいただきありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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今回は、先日私も参加した「ヒューマンライブラリー」で
論じられたテーマ「普通ってなんだろう」について考えてみます。
そもそも、普通っていうことばや「普通」であることって
私たちは、全然意識しないで日常を過ごします。
３・１１以来「普通の生活のありがたさがわかった」というのも聞きますが
そういう観点からすると、当たり前だと思っていることとか
「災害・被害・病気・障害のない状態」っていうのが 普通ということになるでしょうか。
では、（先天性眼瞼下垂もそうですが）生まれながらに病気や障害がある場合はどうなんだろう。
生まれたときからの状態っていうのが、その人にとっての「普通」であることも、真実なんですよね。
物心つく前に手術を経験していれば、その手術を経ている「今の顔」が普通なのです。
眼瞼下垂は、たとえば手術をすることによって見た目を改善させることは可能です。それは「普通の状態」に持っていくための措置です。手術をしてしまえば、それと知らない人にとっては病気だと思われることもほとんどない のかもしれません。
それでも、まばたきに若干の違和感があったり、閉眼しにくくなったりということもあるので、眼瞼下垂の患者さんの多くは、「普通になりきれない自分」と向き合い続けているのです。
一方、手術をしない状態では、まぶたの左右差は、事情を知らない人にとっては「目立つ」ものです。たぶん動物の習性としても「周囲とは違うもの」に意識が向いてしまうのは、避けられないことだと思います。だから、これはある意味変えようのないことだろうと思います。
幼稚園児や、小学校低学年くらいまでのお子さんにとってはそれは「不思議」「好奇心」の対象になるし、あからさまに顔を覗き込んだり、わざわざ本人や家族にきいたり「へんなの！」とハッキリ言われてしまったりするわけで。
当事者として、家族として。わかっていても、言われればショックを受けるのが「普通」だったりします。
社会性が育っていけば、相手に対する礼儀や思いやりというのがわかるので、むやみに他人が嫌がることは言わなくなってきます。まあ、個人差があるので、大人になってもイヤなことを言ってくる人って、まわりに1人くらいいたりするのも「普通」なのですが。
「世の中にはいろんな人がいる」ってことを学んで、ひとりひとりの中に「普通」の基準というのが醸成されてくるものなのだろうなあって思います。
家族に患者がいるわたしが個人的に感じるのは
「眼瞼下垂」というのはその人のほんの一部分でしかなくて、ある一面だけを見て「普通ではない」というレッテルを貼る必要は、まったくないってこと。恥じたり隠れたりすることはないし
それこそ、「普通」に生きてほしいし、生きられる。
先天性にしても後天性にしても ちゃんと自分と向き合うからこそ葛藤もする。そして、いまの自分を受け入れようとすることや、「改善したい」と思うことを、成長とか成熟と呼ぶのだと思います。（本人が意識していなかったとしても）
長くなっちゃいましたけど、もう一つ。
この活動に本格的に取り組むようになって、「自己肯定感」ってとっても大切だなって思うようになりました。そして自己肯定感を育むには周りの人からたいせつにされることが必要なのだとも。愛されて育つということは、その人にとっての一生の宝になります。
「普通」の形はひとそれぞれなのだろうけれど、たいせつに育むと きれいなかたちの「普通」が育ってくれるように感じるのです。
今日も、お読みいただきありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
2010年11月04日
【眼瞼下垂ブログ】情報誌の紹介・My Face 2010年秋号が発行されました。
おーばです。
訳あって、眼瞼下垂ネタをなかなか更新できずにおりますが
私が尊敬する仲間のみなさんは 着実に、各分野で活躍中です。
以前にも 「見た目問題」総合情報誌「マイ・フェイス」のご紹介をいたしました。
今回はその第3号を 紹介いたします
今回の特集は「アザ」
当事者がっつりインタビューでは社会人2年目の三橋さんに
就職活動のこと、実際のお仕事のこと（営業職でいらっしゃいます）
お子さんのみせる反応に 三橋さんがどのように対応しているかなど
当事者ならではの気持ちについて かなり率直に書いていらっしゃいます
リンク先にアクセスして 直接ご購入いただきますようお勧めいたします。
ちなみに前回（2010年夏号）のご紹介ができなかったので
この機会にご紹介いたしますと
円形脱毛症の当事者である岡村信子さんが表紙を飾っています
岡村さんへのロングインタビューをメインに据えられています。
毎号、感心してしまうのが
治療・ケアの情報 病状の解説などが
とてもわかりやすく 掲載されていることです。
編集長の外川さん 今号のできもすばらしいです！
さて、
見た目で悩んでいる人は、どうしても「思い」を仲間と分かち合うという機会が少ない。
でも、今は少なくともネット上のどこかに
各疾患、各症状ごとの それをサポートするグループや、当事者のブログが きっとあるので
まずは一人で悩まないで 探してみて！って言いたいですね。
MFMSの取り組みとして、単疾患のサポートにとどまらず、小さいグループ同士が更に集まって
いっしょに何かイベントをしたいね。という話も出ています。
日ごろは眼瞼下垂の活動をする私も この共催イベントが成功するように
やってゆきたいと 考えております。
今日は、見た目問題の情報誌のお話、でした。
訳あって、眼瞼下垂ネタをなかなか更新できずにおりますが
私が尊敬する仲間のみなさんは 着実に、各分野で活躍中です。
以前にも 「見た目問題」総合情報誌「マイ・フェイス」のご紹介をいたしました。
今回はその第3号を 紹介いたします
今回の特集は「アザ」
当事者がっつりインタビューでは社会人2年目の三橋さんに
就職活動のこと、実際のお仕事のこと（営業職でいらっしゃいます）
お子さんのみせる反応に 三橋さんがどのように対応しているかなど
当事者ならではの気持ちについて かなり率直に書いていらっしゃいます
リンク先にアクセスして 直接ご購入いただきますようお勧めいたします。
ちなみに前回（2010年夏号）のご紹介ができなかったので
この機会にご紹介いたしますと
円形脱毛症の当事者である岡村信子さんが表紙を飾っています
岡村さんへのロングインタビューをメインに据えられています。
毎号、感心してしまうのが
治療・ケアの情報 病状の解説などが
とてもわかりやすく 掲載されていることです。
編集長の外川さん 今号のできもすばらしいです！
さて、
見た目で悩んでいる人は、どうしても「思い」を仲間と分かち合うという機会が少ない。
でも、今は少なくともネット上のどこかに
各疾患、各症状ごとの それをサポートするグループや、当事者のブログが きっとあるので
まずは一人で悩まないで 探してみて！って言いたいですね。
MFMSの取り組みとして、単疾患のサポートにとどまらず、小さいグループ同士が更に集まって
いっしょに何かイベントをしたいね。という話も出ています。
日ごろは眼瞼下垂の活動をする私も この共催イベントが成功するように
やってゆきたいと 考えております。
今日は、見た目問題の情報誌のお話、でした。
2010年09月01日
【眼瞼下垂】見た目問題の勉強会に参加してきました。
大場です
先日私はマイフェイス・マイスタイル（ＭＦＭＳ）の主催する
「見た目問題」の当事者グループ・その支援者の集まる勉強会に参加しました。
実は、私だけが明らかに新参者で
みなさん長年この問題に真摯にとりくんで来られた方ばかりです。
見た目問題と書いているだけでは ピンとこないかもしれません。
・円形脱毛症
・あざ、血管腫
・アルビノ
・外傷ややけど
・先天性、後天性の疾患による外表奇形
・・・など 出発点はさまざまですが
共通項として 見た目にとても目立つ特徴が、あります。
眼瞼下垂の場合 手術で かなり目立たなくなりますが
やはり このグループの範疇に入ると思っています。
勉強会の趣旨としては
世間一般の人に理解をえようとして グループのりーだーは頑張っているのに
いまいち 報われていない。どうして？どうしたらいいの？
ということについてのディスカッションが中心。
お昼休憩のあとは 共催イベントをする意義がありそうだから どんなことしようか！
という ちょっとワクワクするような流れになりました。
この模様はUst生中継されましたし、録画されたものを見ることも出来ます
実は午前中はしゃべってましたが
午後は 一転、無口になってしまった大場です。一回しか発言してないかも。
この日の討議の中にはなるほど！な話がとてもたくさんありました。
今後 紹介していこうとおもいます。。
先日私はマイフェイス・マイスタイル（ＭＦＭＳ）の主催する
「見た目問題」の当事者グループ・その支援者の集まる勉強会に参加しました。
実は、私だけが明らかに新参者で
みなさん長年この問題に真摯にとりくんで来られた方ばかりです。
見た目問題と書いているだけでは ピンとこないかもしれません。
・円形脱毛症
・あざ、血管腫
・アルビノ
・外傷ややけど
・先天性、後天性の疾患による外表奇形
・・・など 出発点はさまざまですが
共通項として 見た目にとても目立つ特徴が、あります。
眼瞼下垂の場合 手術で かなり目立たなくなりますが
やはり このグループの範疇に入ると思っています。
勉強会の趣旨としては
世間一般の人に理解をえようとして グループのりーだーは頑張っているのに
いまいち 報われていない。どうして？どうしたらいいの？
ということについてのディスカッションが中心。
お昼休憩のあとは 共催イベントをする意義がありそうだから どんなことしようか！
という ちょっとワクワクするような流れになりました。
この模様はUst生中継されましたし、録画されたものを見ることも出来ます
実は午前中はしゃべってましたが
午後は 一転、無口になってしまった大場です。一回しか発言してないかも。
この日の討議の中にはなるほど！な話がとてもたくさんありました。
今後 紹介していこうとおもいます。。
