まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
ここ一か月、新型コロナウイルス感染拡大に伴っていろいろなイベントが
中止になったり、延期が決まったりしていました。
3月29日に予定していた眼瞼下垂の会の交流会も、
・近い距離での会話
・数時間、同じ環境で過ごす
・遠方からの参加者も多い
など、感染拡大のリスクをいくつも抱えていました。
参加をしたいけれど感染の心配からキャンセルされた方もいました。
今回講演をしてくださる長野こども病院の野口先生と
先月の後半から、検討を重ねてまいりました。
お知らせがこの時期になってしまいましたことをお詫びしつつ
概要がある程度固まってまいりましたので 以下発表いたします。
まず。3月29日の日程については
中止することに決定しました。
この日に予定を開けてくださったみなさま、申し訳ありません。
すでにお申込みいただいている皆様には、改めてご案内いたします。
代わりの日程について 5月4日（月・みどりの日）に
今回と同じ東京ウイメンズプラザの第一会議室をかりることができました。
ゴールデンウイークの真ん中という日程ですので
代替日程に参加できないという方もいらっしゃるとは思いますが
これが現時点で我々にできる最大限のことだと思っております。
＜開催概要＞
日時：２０２０年５月４日（日）
場所：東京ウィメンズプラザ 第一会議室（２階）・保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/第一部（おもに先天性眼瞼下垂のお子様とご家族向け）
10時〜 会場
10：30 オープニング
11：00〜 長野こども病院 野口昌彦先生の講演
12：00〜 昼休憩
13：00〜 参加者どうしの交流
14：30 クロージング
第二部（眼瞼下垂の当事者さんが主役です）
15時 オープニング（自己紹介）
フリートーク または テーマトーク
当日の参加者様に合わせて構成いたします。
〜17時 終了
（話し足りない場合は、会場を変えての2次会も）
対象：眼瞼下垂の当事者（そのご家族）
眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
＜会費＞
2020年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、新規ご入会していただける方も歓迎します。
（入会金と 2020年初からの年会費合わせて3500円です）←おススメ
非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。
＜会場について＞
東京ウィメンズプラザは「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。
会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
（その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします）
眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
今回も3月4日の時点で20組以上のご家族と３名の当事者様からのお申込みをいただいておりました。
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。
＜交流会のおもな流れ＞
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
（今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。）
＜医師による眼瞼下垂セミナー＞
今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生
による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。
「先天性眼瞼下垂」「手術」で検索すると 長野県立こども病院は
おそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。
「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。
長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。
病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですが
ひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために
初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。
（眼瞼下垂の会としても、責任の一端を感じています・・・）
そこで、「先天性眼瞼下垂の基礎的な話」をセミナー形式で受けていただき
初診のときには患児さんの固有の話から始められるようにしたい
というのが趣旨です。
たくさんのかたに参加していただきたいと思っております。
そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
（初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください）
不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい！と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか？
お申し込みは下記フォームから！
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997＜ボランティアスタッフも合わせて募集します＞
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
（スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます）
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。
今回もおむすび弁当（2個入り）１種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。
＜第2部は当事者さんが主役＞
午前中の講演は 眼瞼下垂当事者の皆様にもぜひお聞きいただきたい内容です。
第2部は 当事者さんが主役の喋り場ですので引き続きお楽しみいただけます。
大人の階段をのぼりはじめている人から、いまも登り続けている当事者さんも
お気軽に参加ください。
3月の時点で、こんな方からお申込みいただいています。
・中部地方在住、50代、女性
・関東地方在住、50代、女性
・関東地方在住、20代、男性
また、眼瞼下垂の会のスタッフも眼瞼下垂の当事者です。（10代から50代まで）
幅広い世代と ざっくばらんな会話が楽しめることと思います。
＜過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています＞
「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」
「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」
「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」
「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」
「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」
＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！今回は東京の交流会の情報でしたが
今年も積極的に、各地での交流会を開催＆サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです！
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと！
今年もがんばります！ 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 11:18
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