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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


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↑《NEW》 団体のリーフレットです


TOP / 読者の疑問に一問一答
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2010年03月30日

【眼瞼下垂】「いじめられないかと、心配です。」その1

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわるお話を毎日すこしずつしています。

今日は比較的多くの人が悩むことについて
典型的な例を挙げて みたいとおもいます。


(お悩み)
Aさんは30歳。
お子さんは2人いて 上の子は幼稚園の年長さんの男の子
下の子が8ヶ月の女の子。
数ヶ月前に、下の子が片眼の先天性眼瞼下垂と診断されました。

幼稚園のお迎えには下の子を連れて行きます。
Aさんが上の子の教室に行くと
年長さんたちが大勢寄ってきて
口々に
「この赤ちゃん、目が変!」
「目みえてないの?」
「こっちだけつぶれてる!」
というので びっくりして 
なんと言っていいのかわからなくなりました・・・。


典型例、と書きましたが同様の経験をもつママさんは
実に多いのではないかと思います。

解決策、というか
こんなママさんにお話しているのは

1、
ママさん自身が、この病気とどう付き合っていけばいいのか
わからない状態ですと 余計つらいことだと思います。
なので、病気のことを知ること。知る努力をすることは大事です。
このサイトの記事は 役にたつと思います。
ちょっとずつ読んで、眼瞼下垂を知ってください。

2、
聞いてくる子に対して はぐらかそうとすると
「なんで?」「どうして?」と食い下がってきて
余計につらくなります。
年長さんくらいの年頃って、好奇心のかたまりなんです。
何にでも興味をもつ 
疑問に思ったことはすぐに口にしてみる。
なので その好奇心に答えてあげれば、満足してくれると思います。


3、
この年代の子は、ボキャブラリーがまだ乏しいです。
それゆえの 未熟な表現にショックを受けることもあるでしょう。
でも この年代の子に
あいてを傷つけようとする意図は ほとんどありません。
相手を十分に思い遣る気持ちも また 十分ではありません
そのあたりを理解してあげると、
必要以上にショックを受けることはなくなるように思います。

4、
それでもたまに しつこく聞いてくるお子さんもいます。
対処にこまったときには 幼稚園の先生に相談してみましょう。
相手の親御さんには直接言わず、先生を介して交渉を開始するほうが
関係が円滑になるように思います。


今回は5〜6歳の子からの厳しい言葉に対する対応策を書きました。

ちなみに
今回の事例の眼瞼下垂当事者のお子さんは8ヶ月ですから
いじめられている自覚はないです。
つまり「いじめられてる」と感じるのは 「親の感じ方」であります。

イヤなことを言われてそれを気にするようになるのは
やはり 小学校に上がるころだろうとおもいます。


明日は別の事例について お話してゆきます。



posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月28日

【眼瞼下垂】術式の違いによるメリット・デメリットはありますか?

おーばです。
毎日、眼瞼下垂にまつわることを少しずつご紹介しています。

今日は、mixiのコミュに寄せられた質問に対する回答です。

術式の違いによるメリット・デメリットはありますか?
という みんなの知りたい疑問ですね。

まず これはしっかり統計をとった訳ではありませんが
私の印象でお話すると…
現役の医師で 小児の先天性眼瞼下垂の手術を年間10例以上執刀するドクターは
日本で10人以上いるかなぁ、20人はいないんじゃないかな?
という程度なのだという事実を ご承知おきください。

それから 医師はみな 自分のスタイルを持ってます。
自分の得意な術式で 手術をします。
その技術を磨いていきます。

全部がうまくいくオールマイティーな医師はいない、とお考え下さい。

手術の方法の違いによる、メリット・デメリットも
私の印象としては あまり変わらない気がします。

腱膜移植術(太腿の筋肉の膜を瞼に移植する方法)は
術後の入院期間が 長くなりがちであること 太腿にも傷が残ること
が挙げられます。

挙筋短縮術の場合、重度の下垂では
左右差なくまぶたを開けるのが
移植に比べると、困難である傾向があるのかな・・・と思います。



両者に共通する手術後のデメリットは
瞼が閉じにくくなること。 
成長とともに微修正が必要になること(再手術)。


あとは・・・。 
術者の技量も あるのですが
患者の眼瞼下垂の程度にも よります
患者の体質が手術後の経過に影響してくる場合もあります。

これはどんな病気にもあてはまりますが、
手術は ひとりひとりの患者さんに 一人の執刀医が関わりますので
他と比べるということが できません。

答えになっていない回答ではありますが
そういうものなのだなあ という風にご理解いただけると 嬉しいです。


posted by 大場 美津子 at 05:37 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年03月19日

【眼瞼下垂・一問一答】まぶたの脂肪について

おはようございます。
毎日少しずつ 眼瞼下垂の情報をお伝えしています。

今日はブログの読者のかたから寄せられたご質問にお答えします。
実は質問は大歓迎です。
記事を書いているときには気がつかなかったことも
質問を受けることで気付くことが出来ます。
ときには 質問に答えるために、自分自身もかなりたくさんの『勉強』が必要になります。
お問い合わせには まず ご本人にご回答します
皆さんにもお知らせできる内容については ご質問者の了解を得た上で今回のように 一問一答式で紹介いたします。

そうすることで、私も皆さんも この病気のことがよくわかるようになります。

眼瞼下垂に関する疑問・質問はいつでも大歓迎です!
問い合わせの方法はどんな方法でも対応します。
(問い合わせフォーム・メール・mixiのメッセージ・twitterでも!)

前置きが長くなりました・・・


質問

眼瞼下垂の広場の「筋膜移植術」読みました!
今回もとてもわかりやすかったです。
と同時に、知らなかった事、疑問が湧いてきて、、、

以前、手術された親子さんにお会いしたとき、「瞼を開けたら、ほとんど筋が無くて、脂肪ばっかりだったらしい」というお話を聞きました。

そのお話のインパクトが強くて、私の頭の中では、挙筋もなにかしらの形で いじっていると思ってたのです。(例えば、その脂肪を少し取り除く、とか。形成上の観点かなにかで。) 勝手にそう思ってました。
実際は どうなのでしょうか?




回答

眼瞼下垂の手術をするときに
瞼をもちあげる機能を改善させるとともに
つきすぎた脂肪を一部除去したり
余った皮膚を一部切除するなどして
望ましい目の形に整えることは、よくおこなわれています。

挙筋と脂肪の関係ですが
先天性眼瞼下垂では 挙筋が繊維化しますが 
組織が脂肪に置き換わるわけではありません

では 瞼に脂肪がつくのは何故でしょう?
挙筋の働きが乏しいために皮下脂肪が沈着しやすいと 思っていましたが 本当のところは私自身 良くわかっていません。
(ご存知の方の情報をお待ちしています)



タグ:眼瞼下垂 まぶた 脂肪
posted by 大場 美津子 at 19:44 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2010年02月13日

OMAの「お答えしましょう」

OMAの「お答えしましょう」

このコーナーは 当サイトの掲示板で、日頃わたしたちの疑問質問に
懇切丁寧に、時にはユーモアも交えてお答えをいただいている 
OMAさんの一問一答集です

それぞれの項目は、その当時に運用していた掲示板における通し番号です。


眼瞼下垂の程度判定・・・・ [412]
弱視と乱視・・・・・・・・・[922] 
視力検査・・・・・・・・・・[336][720] [1365]
手術時期・・・・・・・・・・[341] [614]
合併症その他・・・・・・・・[613] [709] [1389]
眼瞼後退・・・・・・・・・・[357]  [492] [613]
治療のstanderd ・・・・・・[522] [1481]
眼瞼下垂と遺伝・・・・・・・[1553]
眼瞼下垂と斜視・・・・・・・[1574] [2253]
乳幼児の眼瞼下垂の診察法・・[1805]
眼瞼下垂と色覚異常・・・・・[1838]
コンタクトレンズ下垂と軽度下垂の術式[1842]
眼瞼下垂の手術をしていない例[1851]
眼瞼縮小症候群・・・・・・・[896]
眼瞼痙攣について・・・・・・[2289]
重症筋無力症・・・・・・・・[2288]
文献の検索の仕方・・・・・・[2601]
外来診察の頻度・・・・・・・[2719]
診療は主体的に・・・・・・・ [3064]

posted by 大場 美津子 at 05:07 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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