まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。
大場家次男が出演した「ハートネットTV」
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
うるさいくらいに番組宣伝しましたが 見てくださいましたか?
放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」が
アップされました。
この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。
番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。
2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。
放送後にエゴサーチしてみたんですよ。
そしたら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」
っていう反応が、やっぱりありました。
手術を済ませた眼瞼下垂は もはや見た目問題ではないんじゃないの?
そんなご意見があるとしたら それもごもっともです。
一口に「見た目問題」といっても
メイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。
治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。
眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。
ただ、先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。
先天性眼瞼下垂の手術を受けた後は、まぶたが閉じにくくなって、
当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。
さらに、先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。
「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。
もしもそれが典型的な親ごころなのだとしたら、
まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。
そして、いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。
手術をしたら、こんな感じになるよ。
10代になったらこんな感じ。
手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。
そういったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。
親が「大丈夫」と思えること それがこどもにも伝わると信じています。
番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。
もし今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。
眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりが
その人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるように
これからも活動を続けてまいります。
2018年03月08日
2013年12月20日
男で眼瞼下垂の手術した経験のある人っている?
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。
今回は、
「男で眼瞼下垂の手術した経験のある人っている?」という疑問にお答えします。
近年「眼瞼下垂(がんけんかすい)」という単語は浸透しつつありますが
その中には「美容外科」の広告によるものが結構な割合であります。
ブログで自身の眼瞼下垂の体験を書く人も、増えてきましたが、
そのブログを書いている人は圧倒的に女性が多いという事実もあります。
そんな事実を積み上げると まるで眼瞼下垂は女性特有の病気で
美容外科で治す疾患であるような印象を 私たちは持ちやすいものです。
しかし、先天性眼瞼下垂の患者さんは男女の別なく生まれています。
老人性の眼瞼下垂もまた 男女にかかわりなくいらっしゃいます。
まぶたへの刺激が続くことによって起きる後天性(腱膜性)眼瞼下垂は
アイメイクや、コンタクトレンズにの長期使用に関連して起こりますので
男女比でいうと 女性の方が多くなる傾向はありますが、
腱膜性眼瞼下垂も アトピー体質でまぶたのかゆみで擦り続ける人や、
いろいろな要因で起こりますので、決して女性だけの病気ではありません。
私がこれまでお話を伺ってきた当事者のかたも男女の比率はほぼ1:1です。
しかし女性よりも男性の方が「抱えるものの大きさ」が違うというか
男性は、深刻なお悩みを持つ方が多いように思うのです。
私は、それには、いくつかの理由があると考えています。
どれもが 男性にとって不利であるように思います。
もちろん、男性も手術を受けている人は大勢います。
自身の体験を書いたページもあります。
H2の闘病記
dicdicの眼瞼下垂
そして手術をしていない当事者として、眼瞼下垂の会の理事・フレイクは、各種イベントに参加していますし
ustream番組にも出演しています。
男性も体験談を!というつもりはありませんがが・・・
男性の場合は悩みを共有する場が女性に比べても少ないのが実情。
「眼瞼下垂の会」でも 当事者同志の交流がスムーズになるようにと
各地での交流会など実施しておりますので、まずはお問い合わせください。
これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
今回は、
「男で眼瞼下垂の手術した経験のある人っている?」という疑問にお答えします。
近年「眼瞼下垂(がんけんかすい)」という単語は浸透しつつありますが
その中には「美容外科」の広告によるものが結構な割合であります。
ブログで自身の眼瞼下垂の体験を書く人も、増えてきましたが、
そのブログを書いている人は圧倒的に女性が多いという事実もあります。
そんな事実を積み上げると まるで眼瞼下垂は女性特有の病気で
美容外科で治す疾患であるような印象を 私たちは持ちやすいものです。
しかし、先天性眼瞼下垂の患者さんは男女の別なく生まれています。
老人性の眼瞼下垂もまた 男女にかかわりなくいらっしゃいます。
まぶたへの刺激が続くことによって起きる後天性(腱膜性)眼瞼下垂は
アイメイクや、コンタクトレンズにの長期使用に関連して起こりますので
男女比でいうと 女性の方が多くなる傾向はありますが、
腱膜性眼瞼下垂も アトピー体質でまぶたのかゆみで擦り続ける人や、
いろいろな要因で起こりますので、決して女性だけの病気ではありません。
私がこれまでお話を伺ってきた当事者のかたも男女の比率はほぼ1:1です。
しかし女性よりも男性の方が「抱えるものの大きさ」が違うというか
男性は、深刻なお悩みを持つ方が多いように思うのです。
私は、それには、いくつかの理由があると考えています。
女性はヘアスタイルや化粧の工夫で見た目を修正しやすいこと
整形手術に踏み切る時の抵抗も、女性は男性に比べると小さいこと
男性が整形手術を受けると、他者から批判・中傷を受けやすいこと
男性は自分の悩みを他人に打ち明けることが あまり得意ではない
(傾向がある)
どれもが 男性にとって不利であるように思います。
もちろん、男性も手術を受けている人は大勢います。
自身の体験を書いたページもあります。
H2の闘病記
dicdicの眼瞼下垂
そして手術をしていない当事者として、眼瞼下垂の会の理事・フレイクは、各種イベントに参加していますし
ustream番組にも出演しています。
男性も体験談を!というつもりはありませんがが・・・
男性の場合は悩みを共有する場が女性に比べても少ないのが実情。
「眼瞼下垂の会」でも 当事者同志の交流がスムーズになるようにと
各地での交流会など実施しておりますので、まずはお問い合わせください。
これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
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2013年07月18日
【Q&A】後天性眼瞼下垂「美容目的」は、保険適用外?
まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです
ブログ読者様からの 後天性眼瞼下垂に関するお問い合わせをいただきました。
個別の病院についてのお尋ねや、個別性の高い相談については有料相談でお受けしていますが、
多くの人にとって、共通の疑問 質問 相談でしたので
ご質問者様の同意をいただき、Q&A形式で記事にさせていただきました。
<回答>
瞼の下がりが気になる場合、後天性眼瞼下垂の可能性があります。
後天性眼瞼下垂の場合は 症状が徐々に進んでくるので
はたしてこれが病気なのか 自分でも半信半疑になってしまい、
症状を長くガマンしてしまうことが、よくあるようです。
「眠そうな目元」を指摘されるのは
他人から見てもまぶたが下がっているということ。
ただし他の要因もあるかもしれませんので
やはり 専門の病院に行って 診断をしてもらうといいでしょう。
眼瞼下垂の治療に力を入れている眼科も少しずつ増えてきましたが
形成外科・美容外科のいずれかの施設を受診するのが、確実です。
ただし、眼瞼下垂が得意な施設もあれば 不得意な施設もあります。
まずは、候補の病院のwebサイトをチェックしてみることをお勧めします。
(眼瞼下垂のことが詳しく説明されている施設であれば、第一段階はクリアといったところでしょうか)
ご自身の治療が、保険の適用になるのかどうか ということが心配なのですね。
「美容目的だから・・・」とお考えになっていらっしゃるのですが、まぶたが下がっていることは日常生活上でも不便を感じるものです。
眼瞼下垂は、治療をすることで生活の質も向上する病気なのですから、消極的に考える必要はありません。
実際、多くの形成外科では、先天性・後天性にかかわりなく
「眼瞼下垂」の手術は保険を適用して手術が行われております。
しかし、現実問題として
眼瞼下垂の治療をしている病院・クリニックそれぞれで
「保険治療」で行うかどうかの基準が ずこしずつ違っているのが実情のようです。
つまり、同じ程度の眼瞼下垂でも 行く病院によっては
「保険で」で治療する施設と「自由診療で」という施設がある ということです。
治療費は「安い方がありがたい」と思う人がいる一方で、「高額である方が安心できる」人もいます。
今回のご質問者さまのケースとは逆に、『保険範囲内だと、ちゃんと治療してもらえないのではないか』という疑念をお持ちの人もいらっしゃいます。(実際、そういった観点で眼瞼下垂の手術をしている医師の話も耳には入るのですが)、必ずそうであるとはいえません。
志の高い医師であればあるほど、保険適用の手術であっても、患者さんの希望するまぶたに可能な限り近づけるように患者さんとコミュニケーションをとりながらやっているのです。
いろいろ申しあげましたが、
結局のところ病院選びは、個々の価値観や 医師と患者の相性次第です。
絶対的な基準というものはありません。
ご自身で受診し、医師の説明に納得できるかをよく判断して
自分のまぶたを任せるパートナーとしての病院(医師)を決めるのです。
ご参考になれば幸いです
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ブログ読者様からの 後天性眼瞼下垂に関するお問い合わせをいただきました。
個別の病院についてのお尋ねや、個別性の高い相談については有料相談でお受けしていますが、
多くの人にとって、共通の疑問 質問 相談でしたので
ご質問者様の同意をいただき、Q&A形式で記事にさせていただきました。
【ご住所】
(関東)
【患者さまの性別】
女性
【眼瞼下垂のかたの年齢を教えてください。】
40代
【お問い合わせ内容】
昔は気になりませんでしたが、40代になってから、まぶたが下がってきたような感覚があり、眠そうな目元に見られる事も…
若い頃,流行していたカラーコンタクトを長期間装着していた事も原因の1つかと思います。
見た目的にも気になるので,眼瞼下垂手術を検討しているのですが,
私のように先天性でない場合は『美容を目的とした手術』つまり,
保険適応外という扱いになってしまうのでしょうか?
<回答>
瞼の下がりが気になる場合、後天性眼瞼下垂の可能性があります。
後天性眼瞼下垂の場合は 症状が徐々に進んでくるので
はたしてこれが病気なのか 自分でも半信半疑になってしまい、
症状を長くガマンしてしまうことが、よくあるようです。
「眠そうな目元」を指摘されるのは
他人から見てもまぶたが下がっているということ。
ただし他の要因もあるかもしれませんので
やはり 専門の病院に行って 診断をしてもらうといいでしょう。
眼瞼下垂の治療に力を入れている眼科も少しずつ増えてきましたが
形成外科・美容外科のいずれかの施設を受診するのが、確実です。
ただし、眼瞼下垂が得意な施設もあれば 不得意な施設もあります。
まずは、候補の病院のwebサイトをチェックしてみることをお勧めします。
(眼瞼下垂のことが詳しく説明されている施設であれば、第一段階はクリアといったところでしょうか)
ご自身の治療が、保険の適用になるのかどうか ということが心配なのですね。
「美容目的だから・・・」とお考えになっていらっしゃるのですが、まぶたが下がっていることは日常生活上でも不便を感じるものです。
眼瞼下垂は、治療をすることで生活の質も向上する病気なのですから、消極的に考える必要はありません。
実際、多くの形成外科では、先天性・後天性にかかわりなく
「眼瞼下垂」の手術は保険を適用して手術が行われております。
しかし、現実問題として
眼瞼下垂の治療をしている病院・クリニックそれぞれで
「保険治療」で行うかどうかの基準が ずこしずつ違っているのが実情のようです。
つまり、同じ程度の眼瞼下垂でも 行く病院によっては
「保険で」で治療する施設と「自由診療で」という施設がある ということです。
治療費は「安い方がありがたい」と思う人がいる一方で、「高額である方が安心できる」人もいます。
今回のご質問者さまのケースとは逆に、『保険範囲内だと、ちゃんと治療してもらえないのではないか』という疑念をお持ちの人もいらっしゃいます。(実際、そういった観点で眼瞼下垂の手術をしている医師の話も耳には入るのですが)、必ずそうであるとはいえません。
志の高い医師であればあるほど、保険適用の手術であっても、患者さんの希望するまぶたに可能な限り近づけるように患者さんとコミュニケーションをとりながらやっているのです。
いろいろ申しあげましたが、
結局のところ病院選びは、個々の価値観や 医師と患者の相性次第です。
絶対的な基準というものはありません。
ご自身で受診し、医師の説明に納得できるかをよく判断して
自分のまぶたを任せるパートナーとしての病院(医師)を決めるのです。
ご参考になれば幸いです
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2012年07月03日
眼瞼下垂は身体障害者手帳の対象になりますか?
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援する おーばです。
今回の記事は、わたしが受けたあるご質問とその回答を書きます。
<質問>
我が家にはもうすぐ1歳の 重度で両眼性の先天性眼瞼下垂の子がいます。
先日知り合いに『この子身体障害者手帳は持ってるの?』と聞かれました。
持っていないと答えると、『どう見ても見た目おかしいのに障害児じゃないの?』と。
目については障害というか病気というか・・私自身曖昧な知識だったので正直手帳について全く考えていませんでした。
調べてみたら眼瞼下垂も視覚障害になるようですが、弱視はなく視野狭窄だけで実際交付されるのかどうか。。
私が無知なだけで皆さん持っていて常識なのかも!?と心配になってしまって(>_<)
眼瞼下垂の障害者手帳について、分かる範囲でいいので教えていただけたらと思いますm(__)m
よろしくお願いします。
<回答>
メッセージを読みながら この話にはいろんな難しい問題が含まれているように思いました。
わたしが思うに
知り合いの方は おそらくお子さんのことを親身になって考え
あなたのことも考えて 提案というかお話してくださったのでしょう。
そのお知り合いのかたは 「なんらかの障害があるに違いない」と思い、
障害があるのなら 手帳をもっていれば 受けられる福祉サービスもあるだろうと 厚意で そう言ってくださったのでしょう。
ただ わたしの知る限り、眼瞼下垂症だからということで手帳を交付されているケースは聞きません
瞼瞼下垂の患者は イコール身体障害者ではありません。
そう断言する一番の根拠は、
「まぶたの手術によって、視野が改善する」からです。
18歳までの眼瞼下垂の手術は 育成医療の対象にもなっていて
家族の負担も軽減できる措置は 現時点で講じられています。
(ただしこれは手術を対象としているものであり
経過観察のための通院の費用には 適用されません・・・)
自治体の福祉課の担当者に直接交渉して
「視野狭窄」で身体障害者手帳を交付してもらうことは可能かもしれませんが
手帳の交付には医師の診断書が必要ですし
仮に取得しても 視野狭窄は 全盲に比べて等級はかなり低いと思われますので、実際に受けれられるメリットは少ないと考えます。
(実際に交渉した経験はなく、推測の域を出ないのですが)
最後に ・・・このことを考えると本当に胸が痛むのですが
あなたのお知り合いが 「特徴的な顔立ち」=「障害児」と、誤って認識してしまったのだろうかと思ってしまいました。
もちろん実際は違います。
決してそんなことはない、ということは明らかです。
が、この病気を知らない「世間一般」のかたから見た場合、あるいは知的な問題とリンクされてしまうことは、あるのかもしれません。
そんな、誤った認識が もしあったのだとしたら
それを正してゆくのは
この問題を解決するためにNPOまで作った わたしの役割なんだなー
と 改めて感じたわけです。
ブログをいつもお読みいただき、ありがとうございます。
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今回の記事は、わたしが受けたあるご質問とその回答を書きます。
<質問>
我が家にはもうすぐ1歳の 重度で両眼性の先天性眼瞼下垂の子がいます。
先日知り合いに『この子身体障害者手帳は持ってるの?』と聞かれました。
持っていないと答えると、『どう見ても見た目おかしいのに障害児じゃないの?』と。
目については障害というか病気というか・・私自身曖昧な知識だったので正直手帳について全く考えていませんでした。
調べてみたら眼瞼下垂も視覚障害になるようですが、弱視はなく視野狭窄だけで実際交付されるのかどうか。。
私が無知なだけで皆さん持っていて常識なのかも!?と心配になってしまって(>_<)
眼瞼下垂の障害者手帳について、分かる範囲でいいので教えていただけたらと思いますm(__)m
よろしくお願いします。
<回答>
メッセージを読みながら この話にはいろんな難しい問題が含まれているように思いました。
わたしが思うに
知り合いの方は おそらくお子さんのことを親身になって考え
あなたのことも考えて 提案というかお話してくださったのでしょう。
そのお知り合いのかたは 「なんらかの障害があるに違いない」と思い、
障害があるのなら 手帳をもっていれば 受けられる福祉サービスもあるだろうと 厚意で そう言ってくださったのでしょう。
ただ わたしの知る限り、眼瞼下垂症だからということで手帳を交付されているケースは聞きません
瞼瞼下垂の患者は イコール身体障害者ではありません。
そう断言する一番の根拠は、
「まぶたの手術によって、視野が改善する」からです。
18歳までの眼瞼下垂の手術は 育成医療の対象にもなっていて
家族の負担も軽減できる措置は 現時点で講じられています。
(ただしこれは手術を対象としているものであり
経過観察のための通院の費用には 適用されません・・・)
自治体の福祉課の担当者に直接交渉して
「視野狭窄」で身体障害者手帳を交付してもらうことは可能かもしれませんが
手帳の交付には医師の診断書が必要ですし
仮に取得しても 視野狭窄は 全盲に比べて等級はかなり低いと思われますので、実際に受けれられるメリットは少ないと考えます。
(実際に交渉した経験はなく、推測の域を出ないのですが)
最後に ・・・このことを考えると本当に胸が痛むのですが
あなたのお知り合いが 「特徴的な顔立ち」=「障害児」と、誤って認識してしまったのだろうかと思ってしまいました。
もちろん実際は違います。
決してそんなことはない、ということは明らかです。
が、この病気を知らない「世間一般」のかたから見た場合、あるいは知的な問題とリンクされてしまうことは、あるのかもしれません。
そんな、誤った認識が もしあったのだとしたら
それを正してゆくのは
この問題を解決するためにNPOまで作った わたしの役割なんだなー
と 改めて感じたわけです。
ブログをいつもお読みいただき、ありがとうございます。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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2012年01月13日
「医師から手術を勧められたのですが…」
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。
今日は、mixi(ミクシィ)というソーシャルネットワークシステムの
「先天性眼瞼下垂kids」というコミュニティによせられた声に、
私なりの回答をしたものを紹介します。
通常、コミュ二ティ内のやりとりは メンバーだけが見ることができます。
今回は特別に 質問者の了解をいただいて紹介します。
(質問、回答とも一部再構成しております。)
<質問>
片目眼瞼下垂5歳の男子をもつ母親です。
現在、眼鏡で視力矯正しています。
昨日の病院の診察では視力に問題なく
よく見えているしアイパッチもしなくても大丈夫と言われました。
そのことは良かったのですが
見た目、いじめの問題から小学校に入る前に
まぶたを上げる手術をした方が良いと言われました。
見た目の問題では、今は本人も余り気にしていないけれど
小学校に入って何か言われたりいじめられたりしてから 手術をすると
もっと周りの目が気になるかなぁと 色々考えます。
私から見て眼鏡をかけているとカモフラージュになって
今は気にならないし・・・
夫も手術をする、しないとも言いません。
どちらがいいのか、答えが出ないです・・・
<回答>
母親としては手術の必要性を感じていなかったのに、
通院先の担当医から 手術を勧められたんですね。
医師が手術を勧めた理由として推察しますと
小学校に入学する前の時期というのは、長期のお休みも取りやすいので
手術や術後の回復期のことを考えるといいという要因があります。
あとは、見た目やいじめのことについてですが
新生活に入る前に手術を済ませておくほうがいいのではないか
という考えは、少なからずあると思います。
ただ、一番重要なことは
本人も 今現在は気にしていないということです。
数年後に起きるかもしれない「いじめ」のことについては
いろいろ 考え方というものがありますが・・・
母親を13年やってきたおーばの 個人的意見としては
先回りしてなんでもかんでも障害を取り除くことは
こどもの成長のために本当にいいことだともいえない ・・・ってことです。
こどもはいつかは 親元を離れて巣立つわけで
そのときに強く生きてゆくためには
いろんな経験をさせることも 必要かと。
ただ・・・、
いじめも度が過ぎれば本当に取り返しのつかないことになったりもします。
それが難しいところです。
こどもがいろいろ経験してゆくなかで ところどころで
見守ったり 相談相手になったりできればいいと思ってます。
・・・そう簡単なことではないですけどね
本当に難しい問題です
そう簡単に答えは出せないと思います。
でも 本人の気持ちを大切にしてあげて ご家族で気持ちを出し合って
納得のいく道を見つけてあげてくださいね。
NPO法人「眼瞼下垂の会」の運営メンバーは
mixi,GERRにコミュ二ティを作っています。
メンバー同士の交流のお手伝いをしたり オフ会の告知をしたりします。
コミュ二ティは無料で参加できますので、安心してご参加くださいね。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
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今日は、mixi(ミクシィ)というソーシャルネットワークシステムの
「先天性眼瞼下垂kids」というコミュニティによせられた声に、
私なりの回答をしたものを紹介します。
通常、コミュ二ティ内のやりとりは メンバーだけが見ることができます。
今回は特別に 質問者の了解をいただいて紹介します。
(質問、回答とも一部再構成しております。)
<質問>
片目眼瞼下垂5歳の男子をもつ母親です。
現在、眼鏡で視力矯正しています。
昨日の病院の診察では視力に問題なく
よく見えているしアイパッチもしなくても大丈夫と言われました。
そのことは良かったのですが
見た目、いじめの問題から小学校に入る前に
まぶたを上げる手術をした方が良いと言われました。
見た目の問題では、今は本人も余り気にしていないけれど
小学校に入って何か言われたりいじめられたりしてから 手術をすると
もっと周りの目が気になるかなぁと 色々考えます。
私から見て眼鏡をかけているとカモフラージュになって
今は気にならないし・・・
夫も手術をする、しないとも言いません。
どちらがいいのか、答えが出ないです・・・
<回答>
母親としては手術の必要性を感じていなかったのに、
通院先の担当医から 手術を勧められたんですね。
医師が手術を勧めた理由として推察しますと
小学校に入学する前の時期というのは、長期のお休みも取りやすいので
手術や術後の回復期のことを考えるといいという要因があります。
あとは、見た目やいじめのことについてですが
新生活に入る前に手術を済ませておくほうがいいのではないか
という考えは、少なからずあると思います。
ただ、一番重要なことは
本人も 今現在は気にしていないということです。
数年後に起きるかもしれない「いじめ」のことについては
いろいろ 考え方というものがありますが・・・
母親を13年やってきたおーばの 個人的意見としては
先回りしてなんでもかんでも障害を取り除くことは
こどもの成長のために本当にいいことだともいえない ・・・ってことです。
こどもはいつかは 親元を離れて巣立つわけで
そのときに強く生きてゆくためには
いろんな経験をさせることも 必要かと。
ただ・・・、
いじめも度が過ぎれば本当に取り返しのつかないことになったりもします。
それが難しいところです。
こどもがいろいろ経験してゆくなかで ところどころで
見守ったり 相談相手になったりできればいいと思ってます。
・・・そう簡単なことではないですけどね
本当に難しい問題です
そう簡単に答えは出せないと思います。
でも 本人の気持ちを大切にしてあげて ご家族で気持ちを出し合って
納得のいく道を見つけてあげてくださいね。
NPO法人「眼瞼下垂の会」の運営メンバーは
mixi,GERRにコミュ二ティを作っています。
メンバー同士の交流のお手伝いをしたり オフ会の告知をしたりします。
コミュ二ティは無料で参加できますので、安心してご参加くださいね。
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2011年05月10日
今、おかあさんにできること。
おーばです。
眼瞼下垂の患者さんや、そのご家族に読んでいただきたくて
ブログを書いております。
時々は お困りことなどにお答えしているときもあります。
今回は最近の相談メールへの回答を 相談者様のご了解をいただき
一部抜粋して、お送りします。
相談者様は、地域における「眼科の権威」的存在の医師に診ていただいたのですが
思っていたような説明を受けることができませんでした。
それだけではなく
「今は何も出来ない」といわれてしまい とてもがっかりしていらっしゃいました。
○○さんへ
今は何も出来ない といわれてしまうことは、
親としては一番辛いことかもしれませんね。
>どの病院で診て頂いても同じ事を言われるのでしょうか。
これについては、
幸か不幸か、行く病院ごとで説明が異なることが とっても多いです。
2ヵ月後には別の医療機関の受診も決まっているということですので
そこで また 医師の見解を聞いてみるのもいいでしょう。
それまでの間に 別の病院を受診することは、今は お勧めいたしません。
お子さんのまぶたの症状について
気になってしまうのは 親としては 当然ですよね
親としてできる限りのことはやってあげたい
何かせずにはいられない!
先の見通しが立たない中で経過を見ることに 苛立ちを感じるお母さんは、多いかもしれません。
わたしたちには 何にもできないのでしょうか?
親だからこそ できることがあります
親にしかできないことがあります。
どうかどうか お子さんに「たっぷりの笑顔」を見せてあげてください。
…お子さんの顔を見るたびにため息をついたり しかめっ面したり、しないでくださいね。
お子さんのことを真剣に思うからこその「ため息」だったり「真剣な表情」ではあるのですが
親のその思いを小さいお子さんに伝えるのって 難しいことですものね。
そして、お母さんの困った顔、怖い顔は
お子さんには うれしくないですものね。
なので『あなたのことを大切に思う』という気持ちをこめて
いつも 笑顔で お子さんに接してあげてほしいのです。
あなたのお子さんにとって
見た目を正常に近づけることも大切ですし
視力を出すことも大切ですが、
それ以上に大切なのが こころが健やかであることだと思うのです。
無論 親にだって悲しいときも辛いときもあります
そんな時は
愚痴をこぼしたり 誰かに相談しながらその辛さを溜め込まずにいること
そして お子さんには おだやかに接してあげること
そうすることで
お子さんは安心して育ってゆけるんじゃないかなあって 思っております。
これから先も いろんなことがあり いろいろ考えることもあると思いますが
その時々で またお話できたらと思います。
眼瞼下垂の患者さんや、そのご家族に読んでいただきたくて
ブログを書いております。
時々は お困りことなどにお答えしているときもあります。
今回は最近の相談メールへの回答を 相談者様のご了解をいただき
一部抜粋して、お送りします。
相談者様は、地域における「眼科の権威」的存在の医師に診ていただいたのですが
思っていたような説明を受けることができませんでした。
それだけではなく
「今は何も出来ない」といわれてしまい とてもがっかりしていらっしゃいました。
○○さんへ
今は何も出来ない といわれてしまうことは、
親としては一番辛いことかもしれませんね。
>どの病院で診て頂いても同じ事を言われるのでしょうか。
これについては、
幸か不幸か、行く病院ごとで説明が異なることが とっても多いです。
2ヵ月後には別の医療機関の受診も決まっているということですので
そこで また 医師の見解を聞いてみるのもいいでしょう。
それまでの間に 別の病院を受診することは、今は お勧めいたしません。
お子さんのまぶたの症状について
気になってしまうのは 親としては 当然ですよね
親としてできる限りのことはやってあげたい
何かせずにはいられない!
先の見通しが立たない中で経過を見ることに 苛立ちを感じるお母さんは、多いかもしれません。
わたしたちには 何にもできないのでしょうか?
親だからこそ できることがあります
親にしかできないことがあります。
どうかどうか お子さんに「たっぷりの笑顔」を見せてあげてください。
…お子さんの顔を見るたびにため息をついたり しかめっ面したり、しないでくださいね。
お子さんのことを真剣に思うからこその「ため息」だったり「真剣な表情」ではあるのですが
親のその思いを小さいお子さんに伝えるのって 難しいことですものね。
そして、お母さんの困った顔、怖い顔は
お子さんには うれしくないですものね。
なので『あなたのことを大切に思う』という気持ちをこめて
いつも 笑顔で お子さんに接してあげてほしいのです。
あなたのお子さんにとって
見た目を正常に近づけることも大切ですし
視力を出すことも大切ですが、
それ以上に大切なのが こころが健やかであることだと思うのです。
無論 親にだって悲しいときも辛いときもあります
そんな時は
愚痴をこぼしたり 誰かに相談しながらその辛さを溜め込まずにいること
そして お子さんには おだやかに接してあげること
そうすることで
お子さんは安心して育ってゆけるんじゃないかなあって 思っております。
これから先も いろんなことがあり いろいろ考えることもあると思いますが
その時々で またお話できたらと思います。
2010年10月05日
【眼瞼下垂ブログ】手術と視力の関係(ウチの子ケースをとおして考えたこと)
おーばです。
今回は掲示板に寄せられたご質問にお答えした内容を再構成して
一問一答の形式でおはなしをします。
Q 片眼性の先天性眼瞼下垂の子の親です。
現在眼科に通院中で、毎回視力のチェックをしています。以前から視力に左右差があり
アイパッチの指示にも頑張って取り組んできましたが
今回の視力測定で左右差が大きくなったようです。
医師から、めがねが必要になるかもしれないと言われています。
アイパッチを続けていても効果もないようですし、
眼瞼下垂の手術を、早期に行うほうがいいのではないかという気持ちになっています・・・。
A
お子さんの眼瞼下垂が片目に生じている場合
視力の左右差の問題は重要課題であるともいえます。
1歳半のころから、10ヶ月以上アイパッチをしているのに効果が実感できないという事ですから
本当に これでいいのだろうかと 不安なきもちにもなりますね。
本人(お子さん)は まだ十分に説明を理解できる年齢ではないですから、
自分にとって不快なものを嫌がるのも無理はなく
それをなだめながら 指示された時間のアイパッチを続けるのも 大変なことだと思っています。
お子さんも お母さんも これまでよく頑張っていると思います。
モノを見る力にも いくつかの要因があり、眼のレンズの屈折の異常という問題があります
先天性眼瞼下垂は乱視を伴うことがよくあるといわれているのです。
私の子もそうでした。
乱視が原因で、「ものを見る力」が育ちにくいという一面を持っていました。
うちの子の場合 生後半年ころからアイパッチを指導されながらも
ほとんど効果的な訓練も出来ずにいました。
とにかく顔にアイパッチを貼られるのを 嫌がって、嫌がって。
通院する度に アイパッチができないことを話すと
医師からは もっと頑張ってと指導されるけれど 実際にはやっぱり 上手くいかず。
親として 随分ストレスでした・・・。
(当時 病院からはアイパッチがなぜ必要なのか しないとどうなるか までは
説明されなかったように記憶しています・・・)
そうこうしているうちに
手術のできる病院を見つけたので、丁度良かったとばかりに転院して
2歳半で手術をしたのですが、
結果的に眼瞼下垂の手術は乱視の改善には結びつかなかったです。
そのことは新しい主治医も患者側(親)もわかった上で
視力のチェックだけは定期的におこなってきたのですが乱視の強い側の視力はその後も伸び悩み
健眼との視力の差は 徐々に拡大してゆきました。
そこで5歳でめがねによる視力矯正をスタートさせたところ
効果的に視機能を伸ばすことができました。
めがねは 私も最初は
「息子がめがねのかけるのはいやだな(かわいそうだな)」という風に考えていました。
でも、めがねをかけるとものが見やすいことがわかって
こどものほうから積極的にめがねをかけてくれたので
子ども自身のがんばりで 視力も向上していきました。
個人的に思うのは
めがねもアイパッチも
そのお子さんに合った時期というものがあり、
ふさわしい時期にやった治療は、良い結果が出るし
あわない時期に無理な治療や訓練をしても なかなかよい効果が得られないと いうことです。
視機能が発達するチャンス(6〜8歳ころまでといわれています)を逃さないように
いい時期をうかがうのも 一考なのかもしれませんね。
今回は掲示板に寄せられたご質問にお答えした内容を再構成して
一問一答の形式でおはなしをします。
Q 片眼性の先天性眼瞼下垂の子の親です。
現在眼科に通院中で、毎回視力のチェックをしています。以前から視力に左右差があり
アイパッチの指示にも頑張って取り組んできましたが
今回の視力測定で左右差が大きくなったようです。
医師から、めがねが必要になるかもしれないと言われています。
アイパッチを続けていても効果もないようですし、
眼瞼下垂の手術を、早期に行うほうがいいのではないかという気持ちになっています・・・。
A
お子さんの眼瞼下垂が片目に生じている場合
視力の左右差の問題は重要課題であるともいえます。
1歳半のころから、10ヶ月以上アイパッチをしているのに効果が実感できないという事ですから
本当に これでいいのだろうかと 不安なきもちにもなりますね。
本人(お子さん)は まだ十分に説明を理解できる年齢ではないですから、
自分にとって不快なものを嫌がるのも無理はなく
それをなだめながら 指示された時間のアイパッチを続けるのも 大変なことだと思っています。
お子さんも お母さんも これまでよく頑張っていると思います。
モノを見る力にも いくつかの要因があり、眼のレンズの屈折の異常という問題があります
先天性眼瞼下垂は乱視を伴うことがよくあるといわれているのです。
私の子もそうでした。
乱視が原因で、「ものを見る力」が育ちにくいという一面を持っていました。
うちの子の場合 生後半年ころからアイパッチを指導されながらも
ほとんど効果的な訓練も出来ずにいました。
とにかく顔にアイパッチを貼られるのを 嫌がって、嫌がって。
通院する度に アイパッチができないことを話すと
医師からは もっと頑張ってと指導されるけれど 実際にはやっぱり 上手くいかず。
親として 随分ストレスでした・・・。
(当時 病院からはアイパッチがなぜ必要なのか しないとどうなるか までは
説明されなかったように記憶しています・・・)
そうこうしているうちに
手術のできる病院を見つけたので、丁度良かったとばかりに転院して
2歳半で手術をしたのですが、
結果的に眼瞼下垂の手術は乱視の改善には結びつかなかったです。
そのことは新しい主治医も患者側(親)もわかった上で
視力のチェックだけは定期的におこなってきたのですが乱視の強い側の視力はその後も伸び悩み
健眼との視力の差は 徐々に拡大してゆきました。
そこで5歳でめがねによる視力矯正をスタートさせたところ
効果的に視機能を伸ばすことができました。
めがねは 私も最初は
「息子がめがねのかけるのはいやだな(かわいそうだな)」という風に考えていました。
でも、めがねをかけるとものが見やすいことがわかって
こどものほうから積極的にめがねをかけてくれたので
子ども自身のがんばりで 視力も向上していきました。
個人的に思うのは
めがねもアイパッチも
そのお子さんに合った時期というものがあり、
ふさわしい時期にやった治療は、良い結果が出るし
あわない時期に無理な治療や訓練をしても なかなかよい効果が得られないと いうことです。
視機能が発達するチャンス(6〜8歳ころまでといわれています)を逃さないように
いい時期をうかがうのも 一考なのかもしれませんね。
2010年04月07日
100人いれば、100通りの眼瞼下垂。
おはようございます。
手術を間近に控えた先天性眼瞼下垂のお子さんのおかあさまから
ご相談を受けたときの話です。
そのお子さんは、いわゆる単純眼瞼下垂に加えて
いくつか「眼瞼下垂に随伴しやすい症状」を持っていました。
今回の手術の範囲について どこまで治療するかを医師側と何度かやりとりをしていて、最終判断をゆだねられたものの、判断がつかずにすっかり迷ってしまっていました。
ご家族としては 「まれなケース」という言葉が とても気になっていたようでしたので、私はご相談者のかたに このようなお話をさせていただきました。
あなたは お子さんのケースを「特別なケース」と とらえていらっしゃいますが、 そうは思わなくてもいいと思います。
100人いれば100通りの眼瞼下垂。
眼瞼下垂治療の先駆者である有名な先生の言葉です。
同じように治療できる眼瞼下垂なんて ないんですよ。
全ての眼瞼下垂は オーダーメイドで治療することになります。
下垂の程度 体質 年齢 ・・・
いろんな条件は 人によって それぞれ違いますものね。
私も息子のケースで 体質によるトラブルにあったりもしました。
もっと極端に言えば
例えば ウイルスが原因で起こる インフルエンザのような病気だって 基本的な治療方針はもちろん あるけれど
生身の患者さんは ひとりひとり違うのですから
治療がまったく同じでいいわけではありませんね。
治療を進めながらも いろんな事柄に注意を向けながら
臨機応変に対応してゆくことが大切になってきます。
今回 執刀を予定されている先生は たくさんの事例を経験している方ですから、柔軟に対応する力ももちろんあります。
だからといって
もちろん 全部をお任せにしていい というわけではなく、
医療は 最終的には 患者側の気持ちや判断を尊重する立場をとります。だから 患者側の意思はきちんと知っておかなければなりませんし 合意の上で手術をすることが大切になります。
医療は 二人三脚です。
お互いの信頼があってこそ前に進みます
手術の成功祈っています。
手術を間近に控えた先天性眼瞼下垂のお子さんのおかあさまから
ご相談を受けたときの話です。
そのお子さんは、いわゆる単純眼瞼下垂に加えて
いくつか「眼瞼下垂に随伴しやすい症状」を持っていました。
今回の手術の範囲について どこまで治療するかを医師側と何度かやりとりをしていて、最終判断をゆだねられたものの、判断がつかずにすっかり迷ってしまっていました。
ご家族としては 「まれなケース」という言葉が とても気になっていたようでしたので、私はご相談者のかたに このようなお話をさせていただきました。
あなたは お子さんのケースを「特別なケース」と とらえていらっしゃいますが、 そうは思わなくてもいいと思います。
100人いれば100通りの眼瞼下垂。
眼瞼下垂治療の先駆者である有名な先生の言葉です。
同じように治療できる眼瞼下垂なんて ないんですよ。
全ての眼瞼下垂は オーダーメイドで治療することになります。
下垂の程度 体質 年齢 ・・・
いろんな条件は 人によって それぞれ違いますものね。
私も息子のケースで 体質によるトラブルにあったりもしました。
もっと極端に言えば
例えば ウイルスが原因で起こる インフルエンザのような病気だって 基本的な治療方針はもちろん あるけれど
生身の患者さんは ひとりひとり違うのですから
治療がまったく同じでいいわけではありませんね。
治療を進めながらも いろんな事柄に注意を向けながら
臨機応変に対応してゆくことが大切になってきます。
今回 執刀を予定されている先生は たくさんの事例を経験している方ですから、柔軟に対応する力ももちろんあります。
だからといって
もちろん 全部をお任せにしていい というわけではなく、
医療は 最終的には 患者側の気持ちや判断を尊重する立場をとります。だから 患者側の意思はきちんと知っておかなければなりませんし 合意の上で手術をすることが大切になります。
医療は 二人三脚です。
お互いの信頼があってこそ前に進みます
手術の成功祈っています。
2010年04月02日
【眼瞼下垂】新しい環境へのこころがまえ
おはようございます。
4月です。
保育園・幼稚園に入園したり
新入学 そしてクラス替えがあったり
社会人として新しい一歩を踏み出す 節目の時期ですね
眼瞼下垂のかたにとって
新しい環境に入っていくときは
とても 緊張するし、不安にも思うのではないかと思います。
手術をして、ある程度目立たない状態になっていても
それなりに気になる部分はあると思いますし
手術をしていない状態(左右差の目立つ状態)では余計に
「誰かに何か言われるかもしれない」 という不安が募ると思います。
不安をもったままで毎日を過ごすよりは
早い時期にカミングアウトしてしまうことを お勧めしています。
眼瞼下垂という病気は一般にあまりなじみがないので
いろいろな反応をされるかもしれませんが、
きちんと話をすることで 周りは理解を示してくれることが多いです。
私自身の体験上 また、数名の体験談でも
自身(こども)のことを話すと、
そのあとで お相手から
「実はうちの子供は、こういった障がいがあって・・・。」とか
「私は以前こんなことがあって・・・」といったように
話をした相手からも
自身(お子さん)の打ち明け話をされることがあるのです。
結構、みんな いろいろな思いを抱えて生きているんだなあって
そう感じます。
悩みの種類や その深さは 人それぞれですが
考えてみれば、悩みがない人なんていませんものね。
それを分かり合えるきっかけであり、チャンスなのかもしれません。
悩みを打ち明けるのは とても勇気が要ることですが
この春はその勇気で、一歩を踏み出してみませんか。
4月です。
保育園・幼稚園に入園したり
新入学 そしてクラス替えがあったり
社会人として新しい一歩を踏み出す 節目の時期ですね
眼瞼下垂のかたにとって
新しい環境に入っていくときは
とても 緊張するし、不安にも思うのではないかと思います。
手術をして、ある程度目立たない状態になっていても
それなりに気になる部分はあると思いますし
手術をしていない状態(左右差の目立つ状態)では余計に
「誰かに何か言われるかもしれない」 という不安が募ると思います。
不安をもったままで毎日を過ごすよりは
早い時期にカミングアウトしてしまうことを お勧めしています。
眼瞼下垂という病気は一般にあまりなじみがないので
いろいろな反応をされるかもしれませんが、
きちんと話をすることで 周りは理解を示してくれることが多いです。
私自身の体験上 また、数名の体験談でも
自身(こども)のことを話すと、
そのあとで お相手から
「実はうちの子供は、こういった障がいがあって・・・。」とか
「私は以前こんなことがあって・・・」といったように
話をした相手からも
自身(お子さん)の打ち明け話をされることがあるのです。
結構、みんな いろいろな思いを抱えて生きているんだなあって
そう感じます。
悩みの種類や その深さは 人それぞれですが
考えてみれば、悩みがない人なんていませんものね。
それを分かり合えるきっかけであり、チャンスなのかもしれません。
悩みを打ち明けるのは とても勇気が要ることですが
この春はその勇気で、一歩を踏み出してみませんか。
2010年03月31日
【眼瞼下垂】「いじめられないかと、心配です。」その2
おはようございます。
眼瞼下垂にまつわるお話を毎日すこしずつしています。
眼瞼下垂と「いじめ」の問題。
今回は思春期のころの心の変化と
それに伴う 「対人関係」の変化に的を絞って お話してみます。
なんで思春期なんでしょう。
それは この時期が「自分ってなんなのだろう」ということを
改めて意識する時期だからです。
今まであまり気にならなかった「自分の顔」についても
気になるようになります
そしてこの時期は「自分の周りの人物」についても
それまでと違う視点で見るようになります。
「他人と違う自分」「みんなと違うあの人」という考えかたができるようになります。
しかし、こどもからおとなになるというのは
いろんな思いの中で揺れ動きながら すこしずつ大人に移行してゆくわけで、その途中はひどく不安定なものです。
自己中心的なものの考え方をしてしまうのが この時期です。
自分の考えの外にあるものが理解できない
価値のないもののように感じてしまう、排除してしまおう。
イジメは そんな未発達な思いから 生まれるように感じます。
見た目の問題で
「あの子の顔は気に入らない」という理由で排除しようとしたり
おとなしすぎる性格を
「イライラする」という理由で イジメてしまう。
こどもがおとなになる途中には、だれにだってこんな時期もあるってことをまわりが理解していくのは 大切だと思います。
でも、
イジメの対象になってしまった本人には
あまりにつらい現実だと思います。
心に傷を作る子もいるでしょう。
今、イジメに遭っているという あなたへ。
とても、つらいですね。
なぜ、じぶんがイジメられるんだろうって思うと 悲しいし
なぜこんな世の中なんだろうと思うと 世の中がとても憎らしい。
自分なんて、この世に生きている意味がないように思えるかもしれない。
どうかその思いを だれかに伝えてほしいです。
親や兄弟や友人にもいえないかもしれないけれど
それができなきゃ
たとえば その悩みを電話やネットの相談で、話してみるとか
秘密のノートに 自分の思いを書いてみるのもいい。
実はね、世の中の大人も
たいていのひとは いじめられたり、
思い通りにいかない世の中をうらんだりしながら 大人になってます。
世の中には いろんな考えかた、価値観を持つ人たちがいます。
仮に周りのひとが自分のことを認めてくれなくても
それがすべてじゃないんですよ。
それから
自分の見た目のコンプレックスは 実は自分の心が決めています。
あなたを認めてくれる人、愛してくれる人は
あなたの見た目を十分にわかっています、ぜんぶひっくるめて
その上で あなたのことを「大切なひと」と思ってくれています。
あなたは あなたのままで
そのままで すでにすばらしい存在であるということを
知っていただきたいです。
この話はとてもデリケートで、
ひとりひとり 悩みの種類も深さも違うと思います。
なので、十分な説明については この場ではできませんが
イジメの起きるきっかけは たいてい些細なことだから
そして 一生続くイジメなんてこの世には存在しないから
それも乗り越えて しっかり成長してくれることを
・・・心から いのっています。
この話は 明日も続きます。
眼瞼下垂にまつわるお話を毎日すこしずつしています。
眼瞼下垂と「いじめ」の問題。
今回は思春期のころの心の変化と
それに伴う 「対人関係」の変化に的を絞って お話してみます。
なんで思春期なんでしょう。
それは この時期が「自分ってなんなのだろう」ということを
改めて意識する時期だからです。
今まであまり気にならなかった「自分の顔」についても
気になるようになります
そしてこの時期は「自分の周りの人物」についても
それまでと違う視点で見るようになります。
「他人と違う自分」「みんなと違うあの人」という考えかたができるようになります。
しかし、こどもからおとなになるというのは
いろんな思いの中で揺れ動きながら すこしずつ大人に移行してゆくわけで、その途中はひどく不安定なものです。
自己中心的なものの考え方をしてしまうのが この時期です。
自分の考えの外にあるものが理解できない
価値のないもののように感じてしまう、排除してしまおう。
イジメは そんな未発達な思いから 生まれるように感じます。
見た目の問題で
「あの子の顔は気に入らない」という理由で排除しようとしたり
おとなしすぎる性格を
「イライラする」という理由で イジメてしまう。
こどもがおとなになる途中には、だれにだってこんな時期もあるってことをまわりが理解していくのは 大切だと思います。
でも、
イジメの対象になってしまった本人には
あまりにつらい現実だと思います。
心に傷を作る子もいるでしょう。
今、イジメに遭っているという あなたへ。
とても、つらいですね。
なぜ、じぶんがイジメられるんだろうって思うと 悲しいし
なぜこんな世の中なんだろうと思うと 世の中がとても憎らしい。
自分なんて、この世に生きている意味がないように思えるかもしれない。
どうかその思いを だれかに伝えてほしいです。
親や兄弟や友人にもいえないかもしれないけれど
それができなきゃ
たとえば その悩みを電話やネットの相談で、話してみるとか
秘密のノートに 自分の思いを書いてみるのもいい。
実はね、世の中の大人も
たいていのひとは いじめられたり、
思い通りにいかない世の中をうらんだりしながら 大人になってます。
世の中には いろんな考えかた、価値観を持つ人たちがいます。
仮に周りのひとが自分のことを認めてくれなくても
それがすべてじゃないんですよ。
それから
自分の見た目のコンプレックスは 実は自分の心が決めています。
あなたを認めてくれる人、愛してくれる人は
あなたの見た目を十分にわかっています、ぜんぶひっくるめて
その上で あなたのことを「大切なひと」と思ってくれています。
あなたは あなたのままで
そのままで すでにすばらしい存在であるということを
知っていただきたいです。
この話はとてもデリケートで、
ひとりひとり 悩みの種類も深さも違うと思います。
なので、十分な説明については この場ではできませんが
イジメの起きるきっかけは たいてい些細なことだから
そして 一生続くイジメなんてこの世には存在しないから
それも乗り越えて しっかり成長してくれることを
・・・心から いのっています。
この話は 明日も続きます。