わたし自身の視力と下垂

がんけんかすいのひろば・管理人のおーばです。

今日は「管理人のつぶやき」
視力のことを　すこし書きます。

わたしはたぶん　生まれつきあまり視力が良くないようです

視力は、遺伝するらしく
私の母も乱視と近視をもっていますが、母は矯正はしていなかったです。
（今は、老眼鏡のお世話になっています）

そういう素因はあるものの
幼稚園のころ
親に隠れて　暗い部屋で　本を読むのが好きだったという
とんでもなく「目に悪い」生活をしていたんです。
そのせいで
小学校に入学時にすでにかなり近視がひどく
小学校2年から　めがねをかけ続けておりました。

こどもの近視って　どんどん進んじゃうんですよ
毎年　めがねの度がひどくなってました。
それと共に　乱視もきつくなった気がします。
いまでこそ　5000円くらいから　めがねを買えますが
ウン十年まえの時点で毎年2〜3万は　めがねにかけてました。
親不孝だったなあ。

高校を卒業した年に　バイトをして　
初めてコンタクトレンズを買いました！
世界が全然違ったことを　よーく覚えています。
特に　乱視を矯正できることがうれしかったし
メガネのフレームから解放された感激は　忘れられません。

以来20年以上です　コンタクト歴。

こどもを産んだ後に　眼瞼下垂という病気と出会いました
眼瞼下垂には先天性と後天性があるということも知りました。
後天性の眼瞼下垂の原因の第一は
「コンタクトレンズの長期装用」ということを　知ったとき

・・・やはり　ちょっとショックを感じました。

それでも　後天性の場合は挙筋機能が保たれているので
（このあたりの話は先天性と後天性の違いにすこし書きました。）
いざとなったら手術をしよう！と　腹をくくりました。

今のところ、はっきりとした眼瞼下垂の症状は出ていませんが
目を見開くと　額のしわが目立つようになりました。
徐々に　私の下垂も進行しているのか？
いや　単なる加齢の現象かもしれません・・・・

イラストで支援してくれるひと募集中。

眼瞼下垂の広場・管理人おーばです

今日は　管理人の「つぶやき」です・・・。


新しいサイトの内容も、おかげさまで徐々に充実してきました(^^)

先日、交流会（オフ会）の場で
インターネットで眼瞼下垂のことを調べるときに
「もっと　欲しい内容はない？」と　お聞きしましたところ
「実際の眼瞼下垂がどういうものなのかを探すのが大変」
という意見を　ちょうだいいたしました。

まさに
「百聞は一見にしかず」ですね。

実のところ、永年眼瞼下垂のサイト運営をしていましたが
実際の眼瞼下垂の写真を載せることをしていませいんでした。
自分の息子の手術前後の写真も　一切出しませんでした。


もちろん　他のサイト（主に病院が作っているもの」には
実際の症例　として公表されているものが多数あります。

そして　ブログを書く人が急増しましたので
ご自身の症例　お子さんの症例をweb上にアップする人も
増えてまいりました。

そういった人たちとリンクしてゆくことにより　
「ビジュアルで見る眼瞼下垂」を体系化することはできそうです。

しかしながら・・・・
「眼瞼下垂の広場」に来てくださった、
はじめてこの病気と向き合う人に対して
　わかりやすく　丁寧に
見せる努力は　してゆこうと　おもっているんです。

その際、写真ではなく　イラストを使うつもりでおります。
写真の場合、肖像権・プライバシー保護という問題が絡むという事情も、もちろんありますが
イラストならではの　わかりやすさが　あるはずなのです。


だけど、私は本当に絵が下手で・・・
「わかりやすい情報」どころか、「ナニコレ？」になってしまいそう。

眼瞼下垂のお仲間の中にきっといるはずの、　
「絵心のある方」に　お願できたらいいなあー

以上、管理人からのつぶやきですが
「イラストなら得意」「なにか手伝えそう！」というかたのお申し出を
心からお待ちしております。

管理人のつぶやき

この項目は　おまけのページです。

今までに感じてきた、眼瞼下垂に対する想いや
活動に向けての　気持ちなどを
つぶやく　というか　叫んでいるというか。
　
・【眼瞼下垂の会】楽しく活動しています。
・わたし自身の視力と下垂
・イラストで支援してくれるひと募集中。
・病も世につれ・・・
・本人同士だから　分かり合える
・どうやって仲間を作りますか
・ミッションは何だ?
・患者会
・悲しい物語はもういらない

ミッションは何だ?

がんけんかすいの広場　管理人のおーばです。

今回のお話は
「ミッションは何だ？」ということで。


看護師をしていた私が　３年前にすっぱり仕事を辞めた
その一番の理由は、
「眼瞼下垂の会でＮＰＯ法人を作るんだ」という
今にして思えば　随分と無鉄砲なものでした。

意欲だけは誰にも負けていませんでした。
でも　方法論とか　方向性とか
一切考えることなく　始めてしまったので
そりゃあもう　迷走しました　迷走しまくりました。

迷走の果てに得た結論
「今の眼瞼下垂の活動に　ＮＰＯ法人の手法はマッチしない」

ありゃりゃ。

こんな無鉄砲が許されたのは　
専業主婦として生活できる環境が　あったから。
失敗しようとも　「ただのおかあさん」でいられたわけです。

起業する人や　独立する人は　みんなもっと
緻密な計画のもとに　
そして、相当の覚悟をもって、乗り出してゆくのでしょう。
その計画も覚悟もなかったのですから　ヒドイものです。

もっとも　
迷走しながらも　この数年で得たものも　あります。
たくさんのセミナーやシンポジウムや勉強会に足を運ぶうち
社会的起業をしている人、それを支援する仕組みがわかってきて　
先達の存在も知り、
人と人とのつながりも　ちょっとずつできて来るにつれて

自分の目指すものが　ちょっとずつ　明確になりました。

「患者中心の医療をつくるために　私にできる何かをしたい」
「そのためには　学びたい　知識を得たい」

これまた大それた　野望です。
でも　その野望の第一歩として、大学院で学んでます。
まあ
しょっちゅう　何のために学んでいるのかを忘れそうになりますが…。

やりたいことが　どんどん増えて
一番大切にしていたはずの「眼瞼下垂」が　
すっと　おろそかになっていました。

今回
サイトのお引越しを進める中で
「私のミッションは、眼瞼下垂のひとに明るい未来を用意すること」
という思いが　明確になってまいりました。

ミッション。
ＮＰＯを作る！って息巻いていたときに、繰り返し自分に問うていた。
あの頃は　組織を作ることが目的になっていたけれど
必要なのは　組織ではなく
「自分の想いを形にするのだ！」という　強い意志だった。

やっとそれに気がついた。

迷走してたけれど　やっぱり　ここ数年間にやってきたことは
自分にとって　無駄なことじゃなかった。

で、実はやっとスタートラインについたんだなーって

そう、感じております。
ゴールは果てしない先にありますが
ちょっと先の目標に向けて　一歩ずつの前進中です。

病も世につれ・・・

おーばです

7年前に作った「がんけんかすいの広場」を
よりよい形で皆様に提供できるよう、お引越しの最中です。

やり始めてみると
思ったよりも　ずっとずっと　難しい作業だということがわかりました。

単に記事を移動させるだけならば
技術的にそれほどの困難さはありません。
ところが、
7年前に自分が書いた記事は　今の自分の考えと　大きくかけ離れていることがしばしばあり
また、各病院の治療の方針が徐々に変わっていたり、
治療にあたる医師がご高齢で引退したために　削除せざるをえなかったり

かなり以前、知り合いの医師から
眼瞼下垂の「病気としての位置づけ」がここ数十年で
がらりと変わっているという話を聞きました。

これは　眼瞼下垂に限った話ではないのかもしれません。
画期的な治療方法が確立したためにかつては「死の病」と怖れられた肺結核が、すっかり過去の病気のように扱われ、そして今またその患者の数が増えている・・・といった話は　どこにもあります。

ともあれ、
情報は新しくなければ意味がありませんね
お引越し後のサイトでは　
みなさんにわかりよく　なおかつ新鮮な話題を提供できるよう
やってまいりたいと思っております。