認識のズレを見直す。

おーばです。

眼瞼下垂にまつわるいろいろなお話を　書いています。

私は今、アンケートの形をとったり、
グループインタビューを実施したり
はたまた　オフ会を開く　といった作業をしています。

いろいろな形で「眼瞼下垂の当事者、家族」の気持ちを聞かせていただいていますが、そのたびに発見があります。

発見と書くとかっこいいのですが
「思い違い」に気づくこともあります。

それから　漠然と思っていたことが明確になることもあります。

こういったことすべてが「私のちから」になっています。

みなさんにお会いできたり　お気持ちを聞かせていただく作業は
認識のズレを見直す上で　本当に役立っています。

今後どうやっていったら　みんなにもっと喜ばれるサイトが作れるのか
サイト以外に　なにをすべきか
どんどん　
新しいアイディアも　沸いてくるのです。

出会いに感謝です。

そして　このブログをお読みの皆さまにも
「だれかとつながり、語り合うことの大切さ」を　
どんどん　伝えてゆきたいと　
そう願っているのです。

サイトを運営していてうれしいのは

おーばです。

いつも　このブログを読んでくださって　ありがとうございます。
眼瞼下垂という病気は患者さんの数も少ないのですが、
そんななかでも毎日、新しい訪問者もいらっしゃいますし、
繰り返し読みに来てくださる方がいっぱいいるのは　励みになりますし
運営者として　本当にうれしく感じています。

私が一番うれしいのは
メールやブログのコメントという形で反響があったときです。
先日も、病院リストの新しい情報をいただきました。
私一人の力では、全国の病院のことを知ることなど到底できません。
みなさんの気持ちがあるからこそ　
この「眼瞼下垂の広場」は続けていけるのだと思っています。

掲示板やメールで、相談を受けることもしばしばあります。
相談メールも、とてもうれしいし　ありがたいと思って受けています。
時には相談者さまと一緒に悩んだり悲しい気分になることもあるけど
それでも、その悩みを打ち明けていただいたことが、うれしいですし
話をしてゆく中で　ちょっとした解決のヒントが見つかった時は
一緒になって　うれしい気分にもなります。
難しいもんだいを出されたときには
私も一生懸命考えます　そのことが私自身の力になっています

なによりも　これはどんな人もうなづいてくれると思うのですが
一方通行ではないって思うと、うれしいんですよね。

今、私が一番欲しい声は「ダメ出し」です。

「絵じゃわからないから　写真にして！」　とか
「〇〇について　もっと詳しく教えて欲しい」とか
「もっと　知りたい記事がすぐに読めるようにして！」とか。
「眼瞼下垂のこと以外書かないで」って思う人も　いっぱいいるかな。

全てをかなえられるほどの力量はないのですが
いただいた声には　全力でお応えしていこうと思ってます。


運営をながく続けていると　みなさんとの距離が
ちょっとずつ遠ざかっているような　そんな気分になることが
ときどきあるのですが
私は　みなさんのとなりで声をかけながら、一緒に進んでいくことを
これからも　ずーっとやっていきたいと思っていますので
どうぞ　お気軽にお声をかけてください。

おーばさんって いつ寝ているんですか?

おーばです。


眼瞼下垂のことを中心に、このブログを書かせていただいております。
そして、時には個人的なご相談ごとに、メールでお返事を書いていますが
時々とんでもない時間（夜中の3時ころ）にメールを送信することもあって

「おーばさんって、いったいいつ寝ているんですか？」と
聞かれることがたまにあります。

いや、寝てます（笑）。

たしかに　朝は3時ころに目が覚めて活動開始しますが
夜、寝るのも早くって9時から10時には意識を失います。
わが子よりも早く就寝してしまうので　よく夫に呆れられます。

もともとは　仕事をしていた頃に
自分の時間を捻出するための手段だったのです。

「専業主婦」である今は
家族を送り出した後の時間も「自分の時間」なので
早起きをする必要はなくなってしまったのですが
早朝の時間は　作業の能率も良いような気がして　
3時起きの習慣は　そのまま残って現在に至ります。

それにしても　5〜6時間の睡眠じゃ　短いでしょう？と
言われることもあるのですが
そこは　専業主婦の特権。「お昼寝」という
強い味方があります。

30分ほど横になると
気分もリフレッシュして　午後の作業に臨めますョ。

「早起きのすすめ」的なことは　
いろいろな本などでも紹介されていますが　本当に快適です。

この生活の弱点は、夜遊びができないことくらいでしょうか（笑）。


連休ですし、今日は「お休み」の話をいました。
時々は　こんな話題でもいいですかね？

【眼瞼下垂】つながり・ひろがり

おはようございます。

眼瞼下垂にまつわる、さまざまなことを
毎日紹介しています。

突然ですが　私は猫が好きです。
で、自宅の周辺に猫カフェはないかな？と探してみたら
隣の街に見つけました！

サイトを見つけて、訪問。
ツイッターアカウントを見つけて　フォロー。

数時間後　びっくりすることがありました。

私のところに以下のようなメッセージがとどきました
（送信者様の了解を得たので公開します）

フォローありがとうございます。茅ヶ崎の猫カフェ「ねこのすみか」です。サイトを拝見させて頂きました。とても意義深い活動をされているんですね。ウチのお店では「猫による癒やし」ということを追求してまして、うつや引きこもりの方の立ち直り支援や老人ホームへの訪問なども手掛けているんです。

また、そういった活動をされている方に、営業時間外に場所をお貸しして勉強会やイベントを開くことを支援する、ということも行っております。藤沢と茅ヶ崎はご近所ですので、何か一緒に出来るといいなーと漠然と思いました。初めてのメッセージで厚かましくて恐縮ですが今後ともよろしくお願いします。


何も関係のなかった　隣町のカフェと
この瞬間に　確かな繋がりができました。

今後　地元で人と会うときには、
場合によっては「猫カフェ・オフ」も　アリだな、と。
　可愛い猫ちゃんに癒されつつ
ほんわかしたムードで　ひとときを過ごすこともできそうです。


まあ、これは　一例に過ぎませんが。

眼瞼下垂の広場というブログを運営することで、
いろんな人に　この病気のことを知ってもらい、活動を知ってもらい
そういう輪が　少しずつ大きくなってゆくことは
私にとって　一番嬉しいことです。

このブログをお読みの猫好きのあなた。
湘南にくることがあれば　ぜひご一報ください。
一緒にネコちゃんに　遊んでいただきましょう。

猫カフェ「ねこのすみか」

もっと広く目をむけて

おはようございます。

毎日すこしずつ　眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを
書いています。

今日は「もっと広く目をむけて」と題しました。

当事者グループの先輩的存在に
「海外での事例をもっと知るべき」と言われました。

彼いわく
「日本は文化的に鎖国ですから、自分だけでも鎖国から脱出しておかないとまずいと思います。」

確かに。
尻込みをしているだけでは、一歩も前に進まない
それどころか　海外との差が開くばかり。

奇しくも　先日自分で坂本龍馬のことを書いたばっかり。
その後のドラマでも
「会いたいと思ったら　労を惜しまずに会いに行く」
というフレーズが　多くの人の胸に刻まれたところ。

私にとっての「労」は、英語力の克服。
これとて　翻訳ソフトを併用することでいくらか助けられる。
１０年前と比べたら　何の労ぞ。

海外の事例を知ること
海外の眼瞼下垂の当事者、家族と交流をもってみること

始めてみようかと　思っています。

つながることのしあわせ

おはようございます。

眼瞼下垂について、毎日少しずつ色々な話をしています。
今日は日々の活動を通じての雑感。

眼瞼下垂のサイトを作り
（一部の地域ですが）交流会を企画し
サイトを見たり　参加してくださったみなさんから感謝していただくことが、おかげさまで　多いのですが
一番感謝しているのは　実は　私自身です。

眼瞼下垂のサイトを運営するようになって、
私自身が一番変わったのは
いろいろな人との　かかわりを持つようになったことです。
いろんな人から　いろんなことを学ばせてもらい
私が一番　しあわせになっているんです。

最初は　もらってばっかりだった病気の情報も
自分が経験することによって　
次は　自分の経験をおすそ分けすることができるようになる。
それが　まただれかの幸せにつながる。
それを日々実感できるということは
ほんとうにしあわせなことです。

私の周りも変わってきたように思います。

この活動を始めたときは
自身のお子さんの眼瞼下垂のことで頭がいっぱいの人が多かった。
お子さんの手術が終わると　潮が引いたように　
その後は参加しなくなる人が本当に多かった。
お子さんが大きくなるにつれ、
眼瞼下垂のことばかりに構っていられなくなる状況は理解できるし、
それは当然のことだと思っていたのですが、
ここ数年は　お子さんの手術が終わっても、後輩ママのために
交流会に毎回参加してくださる仲間が増えました！
サイトやミクシイにも、継続して関わってくれる人が増えました。

私が感じた「提供する側のしあわせ」を実感した人が
ふえてきたのかなぁと思います。

こういった「つながり」や
人とのつながりで自分が感じた「しあわせ」は
いくらお金があっても　買えるものじゃないです。

これからも　ずっと　大切にしてゆきます。



　

バカになって、人に会いにゆこう

おはようございます。

毎日、眼瞼下垂にまつわるいろいろなことを　
すこしずつ書いています。

が、今日は少し離れて　私自身の雑感。

日々の暮らしや目先のことに追われているうちに
「本当にやりたかったこと」や
「本来　やらなきゃならなかったこと」
を、置き去りにしてしまうことは　ありませんか？

私は、去年がまさにその状態でした。
なんとなく一日が過ぎ
なんとなく1週間が過ぎ
なんとなく季節が変わり
昨年末に　一年を振り返ったときに　あまりにも何にもできないで
終わってしまったことを　さすがに後悔しました。

あけて今年。
たまたま　見ていたテレビに、坂本龍馬のことばだったか…
定かでなくなってしまったのですが
「馬鹿になって人に会う」ということばにめぐり合いました。

己の未熟さを素直に認めて　相手の懐にどんどん飛び込んでゆく
同じ時代を生きる様々な人々の学ぶべきところを学んで
やがて龍馬は　自身の人間性を高めていくことになったんですね。

自分を振り返ってみると
不平、不満はくちにするくせに、何も行動を起こさない
つまらない毎日を送っていました。

よし、今年は　バカになって人に会うことにしよう！

そしたらね、変わりましたよ〜
まず　眼瞼下垂のサイトがリニューアルできました。
ずっと尊敬していた人から「がんばっている」と認められたり、
永年、こうだったらいいなと思っていたことが
ひとつ、ひとつ　叶っているんです。

ひとと　ひととの　つながりは本当に大切だと思いました。

それから　
思っているだけじゃ　まわりに伝わらないですね。
自分からきちんと言わないで、「わかってよ」では通用しない。
周りに伝えることで　いいことならば認められるし
間違っていることならば　修正してもらうことも出来る。

引っ込み思案の私もあなたも
勇気をもって　声をだせば、誰かがその声を聞いてくれるかもしれません。

ご意見・ご要望を待っています

おはようございます。

新生・「眼瞼下垂の広場」は
ゆるやかに再スタートを切って、約１ヶ月といったところです。
おかげさまで、毎日多くの人に来て読んで　戴けております。

今日は管理人のつぶやき…というかお願いです。

お読みいただいているうちに
「もっと　こんな情報がほしい」
「書いてあることが難しくてわかりにくい」
「自分のようなケースにのことが書いていない」
と
残念に思っていらっしゃるかたは

どうぞその思いを管理人おーばに教えてください。

この記事のコメントとしてでもいいですし
他の方の意見を聞くためには掲示板の利用もいいでしょう。
（掲示板が　最近使われなくて　寂しいです）

数あるサイトの中から　ここにたどり着いたということは
眼瞼下垂について　もっときちんとわかりたい　という思いを　
もっていらっしゃるのではないでしょうか。

皆さんの意見は　いいものも悪いものも含めて
全部が、貴重です。
わたし（おーば）を成長させてくれます。
このサイトを　充実させてくれます。
それは
みなさんとの共有財産である「眼瞼下垂の広場」を
もっと　ステキな場所にするための作業なんです。

わたしから送りっぱなし　
読み手が受けっぱなしでは　寂しいし
みんなで　読んでいて楽しくなるサイト作りをしたいです。

協力していただけませんか？

【報告】希少・難知性疾患のイベントに参加してきました。

本日は　世界希少・難知性疾患の日　なのだそうです
海外では　2008年から　この日にあわせたイベントが行われていましたが
日本では　今日その最初の会が開かれました。

先天性眼瞼下垂が　このイベントの趣旨に合致するかどうかは
微妙だとは思いつつも　参加させていただきました。

いくつかの展示や、体験型のイベントがありましたが
メインのイベントは2つ

前半のワールドカフェ（患者、医師、研究者、などさまざまな立場の人がテーブルを囲む公開ディスカッション）は
3つのラウンドと
最後の全体セッションで構成されておりました。

私は　途中のところからそのディスカッションを傍聴しました。
立場の違いを越えて
何か問題なのか　どこに解決策を見いだすのか
・・・議論自体は　思うに任せない部分も多いように思ったのですが
こういう　とりくみを始めたことが　すばらしいと思いました。

で、途中からは参加したくてうずうずしてたんです。
最後の意見・感想を言う場で　一番に声を挙げたのが私です。
傍聴していただけなのに　ずうずうしく感想を述べちゃって
・・・どうもスイマセンでした。

後半は希少・難治性疾患の「生の声」を聞く場でした。

遺伝性の病気あり
神経難病あり
「生死には関わらないけれど、生きにくい」病気も・・・
5名の様々な境遇の方の
貴重なお話を聞かせていただきました。

どの病気も、一般の人には馴染みの薄い病気です。

たまたま　
私が新卒で勤めた病院が「神経難病の専門病院」という
かなり特殊な経歴を持つから　なのでしょうが・・・
ほとんどの病名は理解できました。それただけでも　
きっと　珍しい観覧者だったと思います。

5名のみなさんの　抱えてきた苦悩や
その苦悩を越えて前に進もうとするみなさんの力強さには
大いに共感しました。

その後登場したのは
歌手の、木山裕策さん。
ご自身、甲状腺の腫瘍摘出により声を失うかもしれないという体験を乗り越え　オーディションを経て歌手デビュー。
紅白歌合戦にも　出場されていましたね。

お子さんが川崎病で一時はかなり重篤な状態になったということもお話されました。川崎病という病名に最初にピンと来たのは　奥さん（おこさんのおかあさん）
実は　そのお母さんもまた　かつて川崎病にかかっていた。
そうでなければ診断に要する時間がもっとかかっていたかもしれない。
でも患者の家族の勘に頼るような医療なんて本当はおかしいんじゃないのか？

そんなご自身の体験を踏まえ　希少な病気に対する支援が今後もっと進むように後押ししたい語っていただきました。
そして
「HOME」を歌っていただきました。
心にしみる　ステキな歌声でした。
この曲を最初に聴いたときにも　涙が出たのですが
はじめて生で聴いた今日は　もっと泣けてしまいました。


こういうイベントに参加するのは久しぶりでした。
3年前に顔を出し始めたときには
名刺を持たず　引っ込み思案にたたずんでいましたが
3年の月日は　私をずうずうしいオバサンに変貌させ
いろんな方と　積極的に名刺の交換もさせていただきました。

こうしたつながりが　また　次につながるかもしれません。

今回のイベントを実質運営したのは製薬会社の若き研究者のみなさま

かれらのひとりにも
「こういうイベントは　始めることに意義があるのですが
続けることに　もっと意義がある。
どうか続けてください！」と　
熱く語ってしまいました　

だって　
せっかくの　いい取り組みなんですもの！
　やっぱり　持続してこそ　意義があるんです。

私も、自分にできることを　これからもがんばって続けたいと　
そう　思いつつ帰途につきました。

【眼瞼下垂の会】楽しく活動しています。

サイト管理人・おーばです

私の肩書きのひとつに「眼瞼下垂の会・代表」というものがあります
名刺も作ってますよ。

唯一使っているのが
交流会をするときに会場を借りる際の
「団体名」が　「眼瞼下垂の会」なわけで。

・・・実は便宜上、勝手にそう名乗らせていただいているだけなのです。
勝手に、眼瞼下垂の皆さん・家族の皆さんを応援しています。


だけど　私は知っています
あなたがたとえどんなに遠く離れたところに住んでいたとしても
「眼瞼下垂の会」の会員さんだということを。

自身や家族のことで　不安になりながらも
ゆるやかなつながりのなかで
お互いを　思いやる　やさしさを持っているひとたち。
自分のことだけでなく、自分の仲間の幸せをも
大切にしてくれるひとたち。

「つながりをもつ」ということは　
皆さんが思っている以上に
強い　強い　ちからを　つくりだしています。
その力のおかげで　私は　毎日　がんばることができています。




眼瞼下垂の会は　いまだ「架空の会」ではありますが
みんなの気持ちの中にも　すでにちゃんと根付いている会だと
わたしは　勝手にそう思ってやっているのです。

会のモットーは「楽しく交流！」「楽しみながら知識を深めよう！」。
集まってくださる（アクセスしてくれる）皆さんに　
これからも　たくさんの笑顔が生まれますように！