まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
みなさまに、大切なお知らせをいたします。
かねてよりお知らせしていた東京交流会ですが、
新型コロナウィルスの感染拡大に鑑み5月4日の開催も困難だと判断いたしました。
この交流会はもともと3月29日に予定していました。
その時は時が経てばまた開催できると信じて5月4日に延期することにいたしました。
私たちの想像を越えて新型コロナウィルスの感染拡大は続き
その勢いが治まる見通しが全く立ちません。
そして、現状では次の日程をお約束出来ません。
野口先生の講演を含む交流会は
「状況が安定するまでは延期」とさせていただくことにいたしました。
すでにお申込みくださったかたには、別途、メールでのご案内をしますので
数日間お待ちいただければ幸いです。
今後とも、眼瞼下垂の患者さんご家族さんのために
できる限りのことをしていきたいと思います。
ご要望などもぜひお聞かせくださいね。
そして今は、
自分が感染しないように
大切なだれかを感染させないように
この状況が、早く終息に向かうように
ひとり、ひとりが できることをやってまいりましょう。
2020年04月04日
2019年09月09日
【開催報告】2019眼瞼下垂の会 大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会は 今年も夏の大阪で交流会をいたしました！
２０１９年 9月8日 日曜日
場所はおなじみ 大阪YWCA(シャロン千里）こども館
眼瞼下垂の会の理事３名が関東から参加しました。
関西各地だけでなく 遠く山口県からもご参加がありました。
13組のお申込みがありまして、1組さんは残念ながら欠席となりましたが
下は0歳から上は小６までの当事者さんと
そのご家族のみなさまが大集合です。
今回はリピーターの方が多かったのですが
初めての参加の人も もちろんいらっしゃいました。
前半は、眼瞼下垂の基本的なお話し、手術の話
人気の集中する病院では予約が取れない！ことの裏事情について
じゃあ、みんなはどうしている？ などの話が盛り上がりました。
関西エリアのおススメできる病院の情報も出て
お昼ご飯を食べてリラックスしたところで
フリートークタイムに移りました。
途中では 手術を受けた病院ごとに先輩ママからの体験を聞きました。
とても広い遊び場では、こどもたちがパパと遊びます。
パパ同志の話も自然にできていたようです。
参加者のなかからは「うちの県でも、仲間で集まりたいと思ってる」
という声も上がってきました。
本当にうれしいことです。こういう場合、眼瞼下垂の会は
全力で会の応援というか、サポートをしてまいります。
また来年も会いましょう！
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会は 今年も夏の大阪で交流会をいたしました！
２０１９年 9月8日 日曜日
場所はおなじみ 大阪YWCA(シャロン千里）こども館
眼瞼下垂の会の理事３名が関東から参加しました。
関西各地だけでなく 遠く山口県からもご参加がありました。
13組のお申込みがありまして、1組さんは残念ながら欠席となりましたが
下は0歳から上は小６までの当事者さんと
そのご家族のみなさまが大集合です。
今回はリピーターの方が多かったのですが
初めての参加の人も もちろんいらっしゃいました。
前半は、眼瞼下垂の基本的なお話し、手術の話
人気の集中する病院では予約が取れない！ことの裏事情について
じゃあ、みんなはどうしている？ などの話が盛り上がりました。
関西エリアのおススメできる病院の情報も出て
お昼ご飯を食べてリラックスしたところで
フリートークタイムに移りました。
途中では 手術を受けた病院ごとに先輩ママからの体験を聞きました。
とても広い遊び場では、こどもたちがパパと遊びます。
パパ同志の話も自然にできていたようです。
参加者のなかからは「うちの県でも、仲間で集まりたいと思ってる」
という声も上がってきました。
本当にうれしいことです。こういう場合、眼瞼下垂の会は
全力で会の応援というか、サポートをしてまいります。
また来年も会いましょう！
2019年08月24日
【参加者募集】9/8 眼瞼下垂 大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館（シャロン千里）
会場付近の地図
駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは２０００円（入会金と来年三月までの会費として）
非会員として参加する場合は２５００円ご用意お願いします。
申込み： こちらのフォームから申し込みください
初めての参加のかたにこそ参加していただきたい！
先輩ママの話を聞くだけでも 元気になれます。
＜予定している内容＞
ことしもＮＰＯ会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。
参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります。
お昼ご飯（各自ご用意ください）を食べながらのフリートークを楽しみましょう！
＜持ち物＞
眼瞼下垂に関する資料（自分の通院先からもらった資料、昔の写真）などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。
お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん！あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください
＜お願い＞
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
申込み：こちらのフォームから申し込みください
今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。
他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に！」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年の日程が決まりましたので 参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 : 2019年9月8日(日) 10時半〜14時半
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館（シャロン千里）
会場付近の地図
駐車スペースも 数台分ありますのでお車でいらっしゃる方はおしらせください。
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは２０００円（入会金と来年三月までの会費として）
非会員として参加する場合は２５００円ご用意お願いします。
申込み： こちらのフォームから申し込みください
初めての参加のかたにこそ参加していただきたい！
先輩ママの話を聞くだけでも 元気になれます。
＜予定している内容＞
ことしもＮＰＯ会員さんが日程調整と会場の確保をしてくださいました。
参加者にはプロフィール表と名札をお渡しします。
各自「自己紹介」をしていただいたあと
お昼までは 代表の大場の「これだけは知っておきたい先天性眼瞼下垂の話」
そして、参加者のみなさんの質問などにもこたえてまいります。
お昼ご飯（各自ご用意ください）を食べながらのフリートークを楽しみましょう！
＜持ち物＞
眼瞼下垂に関する資料（自分の通院先からもらった資料、昔の写真）などあればぜひご持参ください。
お昼を挟みますので 各自お弁当など昼食のご用意をお願いいたします。
各自お子様のおやつやお飲物なども ご用意ください。
お子様の好きなおもちゃなどもあるといいと思いますが
会場には、お子様の遊び道具もたっくさん！あります。
ほかのお子さんのおもちゃと混同しないようにご注意ください
＜お願い＞
今回の交流会は公共の施設をお借りして実施いたします。
ゴミは、各自お持ち帰りいただくようお願いいたします。
申込み：こちらのフォームから申し込みください
今回も、多くのかたが集まっていただけますよう お願い致します。
他の地域も決まり次第、またお知らせいたします。
そして、「今年はぜひウチの地方に！」というご要望も ぜひお寄せくださいませ。
2019年08月11日
【終了しました】8/14 眼瞼下垂夏の交流会（東京）
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
梅雨明け以降 ずーっと暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
私も この一週間は今一つ調子が出ませんでした。（はい、年齢のせいです）
お盆休みが始まって 台風の進路も気になるところではありますが
気が付けば 夏の交流会が開催間近です
8月14日 東京交流会（東京ウィメンズプラザ）
まだまだ参加者募集中！
小さいお子さんとそのご家族はもちろん
先天性も後天性も
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
お申込みはこちら！
ひとえに宣伝不足のせいで…今回の参加者はかなり少なめです。
でも、これはチャンスです！
眼瞼下垂の交流会は30組くらいのご家族がひしめき合うこともあって
雰囲気に圧倒されるかたも多いのですが、
参加者が少なめということは ひとりひとりと じっくりお話ができる！ということ。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患なので
「だれにでも当てはまる話」ももちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要なのです。
今回来てくださった皆さんとは そういった濃い話もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも 来やすいです。
そ・し・て。
これから先も 眼瞼下垂の会は夏の交流会をお盆時期に東京で開催します。
3月の交流会同様 ぜひ覚えていてくださいね。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
梅雨明け以降 ずーっと暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
私も この一週間は今一つ調子が出ませんでした。（はい、年齢のせいです）
お盆休みが始まって 台風の進路も気になるところではありますが
気が付けば 夏の交流会が開催間近です
8月14日 東京交流会（東京ウィメンズプラザ）
まだまだ参加者募集中！
小さいお子さんとそのご家族はもちろん
先天性も後天性も
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
お申込みはこちら！
ひとえに宣伝不足のせいで…今回の参加者はかなり少なめです。
でも、これはチャンスです！
眼瞼下垂の交流会は30組くらいのご家族がひしめき合うこともあって
雰囲気に圧倒されるかたも多いのですが、
参加者が少なめということは ひとりひとりと じっくりお話ができる！ということ。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患なので
「だれにでも当てはまる話」ももちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要なのです。
今回来てくださった皆さんとは そういった濃い話もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも 来やすいです。
そ・し・て。
これから先も 眼瞼下垂の会は夏の交流会をお盆時期に東京で開催します。
3月の交流会同様 ぜひ覚えていてくださいね。
2019年08月08日
【開催報告】7/28 藤沢交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております！
8月14日 東京交流会（東京ウィメンズプラザ）
9月8日 大阪交流会（シャロン千里）
（詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします）
今回は 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開きましたのでその報告です。
日時： 2019年 7月 28日（日） 11時〜
場所： Fプレイス（藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設）和室
付近の地図
今回 神奈川で交流会をするのには、理由がありました。
海外で生活している方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会を開催することにしました。
Fプレイスは今年４月にオープンした新しい施設です。
和室は思いのほか広くて 畳のにおいも気持ちいい。
今回は６組のご家族に集まっていただきました。
まだ診断されて間もないかた
いつくかの選択肢があって、どうするのがいいのか迷っているかた
手術の予定があって、術前術後のことに不安を感じているかた
そういった不安にこたえてくれる先輩ママも参加しました。
大勢の人が集まる交流会とはまた違う
のんびりというかゆったりとした雰囲気の中
お互いにいろんな話ができました。
８月（東京）、９月（大阪）と 眼瞼下垂の会の交流会があります。
そのあとも可能な限り いろんな地域で開催したいと考えています。
リクエストにお応えして あなたの住む地域で できるかもしれません！
まずは！お気軽にお問い合わせくださいね。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております！
8月14日 東京交流会（東京ウィメンズプラザ）
9月8日 大阪交流会（シャロン千里）
（詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします）
今回は 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開きましたのでその報告です。
日時： 2019年 7月 28日（日） 11時〜
場所： Fプレイス（藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設）和室
付近の地図
今回 神奈川で交流会をするのには、理由がありました。
海外で生活している方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会を開催することにしました。
Fプレイスは今年４月にオープンした新しい施設です。
和室は思いのほか広くて 畳のにおいも気持ちいい。
今回は６組のご家族に集まっていただきました。
まだ診断されて間もないかた
いつくかの選択肢があって、どうするのがいいのか迷っているかた
手術の予定があって、術前術後のことに不安を感じているかた
そういった不安にこたえてくれる先輩ママも参加しました。
大勢の人が集まる交流会とはまた違う
のんびりというかゆったりとした雰囲気の中
お互いにいろんな話ができました。
８月（東京）、９月（大阪）と 眼瞼下垂の会の交流会があります。
そのあとも可能な限り いろんな地域で開催したいと考えています。
リクエストにお応えして あなたの住む地域で できるかもしれません！
まずは！お気軽にお問い合わせくださいね。
2019年07月03日
2019年（令和元年度）の総会が終わりました
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
6月22日 小雨降る土曜日に
かねてからお知らせしていた 眼瞼下垂の会総会が執り行われました。
この日は午前に理事3名による運営会議も行いました。
お昼ご飯は、国連大学前で毎週土日に開催されているファーマーズマーケット
で調達しました。
総会については、会員の1/2以上の参加（もしくは委任状の提出）をもって
成立いたしました。
昨年度の活動についての総括と、今年度の活動方針の報告
それぞれにご意見もいただきつつ、承認いただきました。
それに続いて、参加者による交流会をいたしました。
当事者さん、手術前のお子さんとそのご家族、手術を経たご家族
とそれぞれの立場において、普段思っていることを
ざっくばらんに話せる 和やかな交流会でした。
今年度も 会員の皆様だけでなく
眼瞼下垂で困っている、迷っている 当事者さんご家族皆さんのために
コツコツと活動してゆく所存です。
ご意見・ご要望も お寄せいただければ幸いです。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
6月22日 小雨降る土曜日に
かねてからお知らせしていた 眼瞼下垂の会総会が執り行われました。
この日は午前に理事3名による運営会議も行いました。
お昼ご飯は、国連大学前で毎週土日に開催されているファーマーズマーケット
で調達しました。
総会については、会員の1/2以上の参加（もしくは委任状の提出）をもって
成立いたしました。
昨年度の活動についての総括と、今年度の活動方針の報告
それぞれにご意見もいただきつつ、承認いただきました。
それに続いて、参加者による交流会をいたしました。
当事者さん、手術前のお子さんとそのご家族、手術を経たご家族
とそれぞれの立場において、普段思っていることを
ざっくばらんに話せる 和やかな交流会でした。
今年度も 会員の皆様だけでなく
眼瞼下垂で困っている、迷っている 当事者さんご家族皆さんのために
コツコツと活動してゆく所存です。
ご意見・ご要望も お寄せいただければ幸いです。
2019年03月22日
2019年度 眼瞼下垂の会 総会のお知らせ
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
ＮＰＯ法人は、年に一度は総会をいたします。
「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。
ここ数年は開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます。
（新規の会員になっていただくかたは大歓迎です）
今年のＮＰＯ総会は、東京都内、
いつもの交流会もやっている「東京ウィメンズプラザ」で開催します。
総会のあとには懇親会をするので交流もできますよ！
今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。
日時 201９年 ６月22日（土曜日）１３時30分より
場所 東京ウィメンズプラザ 第3会議室（和室）
総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんとの歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。
＜会場について＞
東京ウィメンズプラザのアクセス（外部リンク）
今回は保育室を借りておりませんが、オムツ替えはトイレに設備があります。
また授乳室のご用意はありませんので、必要なかたは授乳用のケープなどご準備くださいませ。
＜遠方の会員の皆様へ＞
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のＮＰＯ総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日（5月中旬ころ）にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。
参加しようかな？参加してみたいけれどＮＰＯ総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォームへ
ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。
今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
ＮＰＯ法人は、年に一度は総会をいたします。
「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。
ここ数年は開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます。
（新規の会員になっていただくかたは大歓迎です）
今年のＮＰＯ総会は、東京都内、
いつもの交流会もやっている「東京ウィメンズプラザ」で開催します。
総会のあとには懇親会をするので交流もできますよ！
今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。
日時 201９年 ６月22日（土曜日）１３時30分より
場所 東京ウィメンズプラザ 第3会議室（和室）
総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんとの歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。
＜会場について＞
東京ウィメンズプラザのアクセス（外部リンク）
今回は保育室を借りておりませんが、オムツ替えはトイレに設備があります。
また授乳室のご用意はありませんので、必要なかたは授乳用のケープなどご準備くださいませ。
＜遠方の会員の皆様へ＞
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のＮＰＯ総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日（5月中旬ころ）にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。
参加しようかな？参加してみたいけれどＮＰＯ総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォームへ
ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。
今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
2018年12月24日
参加者募集！眼瞼下垂 東京交流会（医師の講演あります）
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。
＜開催概要＞
日時：２０１９年３月１０日（日）
１０時半〜１５時 （タイムスケジュールは若干変更するかもしれません）
場所：東京ウィメンズプラザ 第１会議室・保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象：眼瞼下垂の当事者、そのご家族
眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費：NPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。
※ 参加者は30組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから
＜会場について＞
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。
今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
（その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします）
眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。
＜当日のおもな流れ＞
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
（今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。）
午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流 という構成です。
2018年度は 大阪、愛知で医師による講演を開催して
いずれの会場でも大変好評をいただきました。
そこで！今回も愛知県愛西市のかみ形成外科の上敏明先生の講演を
お願いしましたところ ご快諾いただけました。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
（希望者には 午後 個別でお話ができる時間もあります）
そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
（初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください）
不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい！と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか？
お申し込みは下記フォームから！
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997
＜ボランティアスタッフも合わせて募集します＞
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
（スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます）
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。
今回はおむすび弁当（2個入り）１種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。
＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！
そして、今回は東京の交流会の情報でしたが
今年も積極的に、各地での交流会を開催＆サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです！
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと！
今年もがんばります！ 応援とご協力をよろしくお願い致します。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。
＜開催概要＞
日時：２０１９年３月１０日（日）
１０時半〜１５時 （タイムスケジュールは若干変更するかもしれません）
場所：東京ウィメンズプラザ 第１会議室・保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象：眼瞼下垂の当事者、そのご家族
眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費：NPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。
※ 参加者は30組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから
＜会場について＞
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。
今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
（その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします）
眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。
＜当日のおもな流れ＞
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
（今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。）
午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流 という構成です。
2018年度は 大阪、愛知で医師による講演を開催して
いずれの会場でも大変好評をいただきました。
そこで！今回も愛知県愛西市のかみ形成外科の上敏明先生の講演を
お願いしましたところ ご快諾いただけました。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
（希望者には 午後 個別でお話ができる時間もあります）
そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
（初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください）
不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい！と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか？
お申し込みは下記フォームから！
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997
＜ボランティアスタッフも合わせて募集します＞
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
（スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます）
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。
今回はおむすび弁当（2個入り）１種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。
＜過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています＞
「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」
「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」
「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」
「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」
「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」
＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！
そして、今回は東京の交流会の情報でしたが
今年も積極的に、各地での交流会を開催＆サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです！
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと！
今年もがんばります！ 応援とご協力をよろしくお願い致します。
【実施報告】眼瞼下垂の勉強会 in 藤沢
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年は終盤になって、いくつかの集まりを開きましたが
12月2日に 私の地元、神奈川県藤沢市で眼瞼下垂の勉強会を開きました。
当事者さん1名、今後の治療について考えている親子さん2組
そして先輩ママ2名 という こじんまりとした会になりました。
（県内の人に来てもらえば、と思っていましたが東京からの参加も！ありがとうございました）
今回は勉強会と銘打った割にはテキストがあるわけでもなく
（数冊の既存の書籍を資料として持ち込みましたが）
日頃の疑問や不安に先輩ママさんが答える というスタイルでした。
4〜5組程度の規模の会ならではで
全員がひとつの話題について話をすることができて
こういったスタイルの集まりは これからも有効だな〜と思いました。
ただ、せっかく「勉強会」と銘打っているのですから
テキストは作らなきゃと思いました。
もうずっと何年間もの懸案になっている「眼瞼下垂の本」
今年中の完成はできませんでした。平成のあいだに完成させるのも難しそう。
でも 今一度 自分自身に「喝！」を入れて 完成させるぞ。
と 心に誓った一日でした。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今年は終盤になって、いくつかの集まりを開きましたが
12月2日に 私の地元、神奈川県藤沢市で眼瞼下垂の勉強会を開きました。
当事者さん1名、今後の治療について考えている親子さん2組
そして先輩ママ2名 という こじんまりとした会になりました。
（県内の人に来てもらえば、と思っていましたが東京からの参加も！ありがとうございました）
今回は勉強会と銘打った割にはテキストがあるわけでもなく
（数冊の既存の書籍を資料として持ち込みましたが）
日頃の疑問や不安に先輩ママさんが答える というスタイルでした。
4〜5組程度の規模の会ならではで
全員がひとつの話題について話をすることができて
こういったスタイルの集まりは これからも有効だな〜と思いました。
ただ、せっかく「勉強会」と銘打っているのですから
テキストは作らなきゃと思いました。
もうずっと何年間もの懸案になっている「眼瞼下垂の本」
今年中の完成はできませんでした。平成のあいだに完成させるのも難しそう。
でも 今一度 自分自身に「喝！」を入れて 完成させるぞ。
と 心に誓った一日でした。
2018年11月19日
【実施報告】中四国の仲間と、集まりました。
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
地方の交流会 どんどん計画 どんどん実施しています。
12月2日は 神奈川県で眼瞼下垂【無料】勉強会
同じく12月2日に 仙台で 眼瞼下垂「悠々サロン」
12月9日は 医師の話も聞ける愛知県交流会
詳しくは、リンク先の情報をお読みください。
さて、今回の話題は
11月18日日曜日に 四国中央市で開催した 眼瞼下垂の交流会の報告です。
去年の高松交流会に参加した2家族と
今回初参加の1家族
そしてわたくしも神奈川から参加いたしました。
皆さん、1歳〜小学校に入学前の小さなお子さんと一緒で
とっても賑やか〜で楽しい雰囲気 でした。
3家族のうち、1組は手術を1年前に終えたところ
2組は これから手術をするところ でした。
・眼瞼下垂にまつわるいろいろな症状について
・視力について、心配していること
・手術を予定している病院の情報
などなど たっぷり話すことができました。
評判の良い病院があっても 遠方だと治療のために通うのが困難です。
「地元で良い病院があったら教えてほしい」という声は
どの地域に行っても、挙がります。
現状では どうしても いくつかの医療施設に集中していく傾向ですが、
眼瞼下垂の会でも 各地域で情報収集していますし
その結果をしっかり皆さんにお伝えしてまいります。
12月に 愛知県 神奈川県 宮城県で開催される交流会がますます楽しみ！
申し込み、まだまだお受けしております。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
地方の交流会 どんどん計画 どんどん実施しています。
12月2日は 神奈川県で眼瞼下垂【無料】勉強会
同じく12月2日に 仙台で 眼瞼下垂「悠々サロン」
12月9日は 医師の話も聞ける愛知県交流会
詳しくは、リンク先の情報をお読みください。
さて、今回の話題は
11月18日日曜日に 四国中央市で開催した 眼瞼下垂の交流会の報告です。
去年の高松交流会に参加した2家族と
今回初参加の1家族
そしてわたくしも神奈川から参加いたしました。
皆さん、1歳〜小学校に入学前の小さなお子さんと一緒で
とっても賑やか〜で楽しい雰囲気 でした。
3家族のうち、1組は手術を1年前に終えたところ
2組は これから手術をするところ でした。
・眼瞼下垂にまつわるいろいろな症状について
・視力について、心配していること
・手術を予定している病院の情報
などなど たっぷり話すことができました。
評判の良い病院があっても 遠方だと治療のために通うのが困難です。
「地元で良い病院があったら教えてほしい」という声は
どの地域に行っても、挙がります。
現状では どうしても いくつかの医療施設に集中していく傾向ですが、
眼瞼下垂の会でも 各地域で情報収集していますし
その結果をしっかり皆さんにお伝えしてまいります。
12月に 愛知県 神奈川県 宮城県で開催される交流会がますます楽しみ！
申し込み、まだまだお受けしております。
