まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
1月16日には 野口昌彦先生(長野こども病院・形成外科)のオンライン講演会
を実施し、盛況のうちに終了いたしました。
この時 別の医師の話も聞いてみたいというご意見をいただきました。
それは、私たちも考えていることでした。
そこで、以前にも眼瞼下垂の会の交流会で講演をしていただいたご縁で
愛知県愛西市「かみ形成外科」の院長先生でもある上敏明先生に
オンライン講演を申込みましたところ、ご快諾いただきました。
日程も合わせて決定いたしましたので、参加者を募集いたします。
<日時>
2022年 3月 6日 (日曜日) 13時~15時
<講師>
愛知県愛西市「かみ形成外科」 院長 上 敏明先生
<会場>
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方に 会議室の情報をお知らせいたします。
<参加費>
NPO会員 (2022年度も継続するかた・3000円)
新規入会希望 (3500円)
非会員として参加 (4500円)
<お申し込み>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
<情報をお寄せください>
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2022年01月19日
2021年10月11日
先天性眼瞼下垂と「トレーニング」の話
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今日は、「先天性眼瞼下垂とトレーニング」という話を書きます。
わたしは、みなさんが日々眼瞼下垂でどんなキーワードで検索をするのかを定期的に観測をしています。
数年前にはあまり見当たらなかった「トレーニング」というワードが先天性眼瞼下垂と一緒に検索されています。
検索する人の気持ちになって考えてみますと
先天性眼瞼下垂を「トレーニング」することで改善させたいので、その方法を知りたい。
先天性眼瞼下垂はトレーニングで治る(治ってほしい)。
先天性眼瞼下垂だけれど、手術じゃない方法で、なんとかならないだろうか。
そんな、願いというか 希望を感じます。
先天性眼瞼下垂は、生まれつきまぶたが下がっているのですが
どんな仕組みでまぶたが下がっている(開くことが出来ない)のでしょうか。
先天性眼瞼下垂は、まぶたを開くときに主に使う上眼瞼挙筋が、生まれつき機能しない状態です。
シリーズ・イラストで眼瞼挙筋の働きを知る
片目のみの症状の人もいれば 両目ともの人もいます。
普段は下がっているまぶたが口を開けるときだけ開く(マーカスガン)という人もいます。
眼瞼裂縮小症・眼瞼裂狭小症(BPES)も先天性眼瞼下垂の仲間です。
他に病気があり、その症状のひとつとして眼瞼下垂がある場合もあります。
人によって先天性眼瞼下垂の程度はさまざまです。
上眼瞼挙筋の働きがやや弱い(軽度)程度の人もいれば
上眼瞼挙筋が線維化していて、開く閉じるの動きが制限されている人、
上眼瞼挙筋が見当たらない(欠損している)人もいます。
上眼瞼挙筋の働きがかなり悪くても、それだけで見られないということはありません。
上眼瞼挙筋と並行しているミューラー筋が働いています。
眼輪筋を緊張させると、目を大きく見開くことが出来ます。
前頭筋を緊張させると、おでこにシワを寄せ眉を持ち上げて目を開かせます。
まぶたが下がっていても顎を上げれば 上のほうの視界も広がります。
首を横に傾げたりすることで同じように視野を確保することが出来ます。
生まれたばかりの赤ちゃんでも、無意識にこういった動作をしてものを見ようとします。
怖いのは、成長の過程で 脳のバグによって視力の発達に影響が出ることです。
赤ちゃんは 常にいろんな筋肉を総動員して両目でものを見ようとしていますが
下垂している側の黒目がときどき上に行ってしまうのは、
その瞬間 下垂側の眼が休憩しているということ。
たいていはすぐに戻ってきますが、サボり癖がついてしまうと
下垂している側の眼で脳が「こっちの眼は使わなくてもいい」と判断してしまいます。
それぞれの眼の視力も大切ですが、立体的にものをみるには両眼視が欠かせません。
両眼でものを見るようにするには 下垂している側のまぶたにテープを張る方法もあります。
先天性眼瞼下垂の 現時点でも唯一の治療法は、手術をすること、です。
手術の時期も、早ければ早いほどいい という考えから
思春期、自分の意志で手術がしたいというまではしない という考えまで
とても幅広くあります。
年々、眼瞼下垂の手術をする医師は多くなっています。
しかしながら 乳幼児期の手術を手掛ける医師は、あまり多くはないのが現状です。
おとなの眼瞼下垂手術でしたら、部分麻酔下で行うことができますが
小さいお子さんの手術は全身麻酔でおこなわなくてはなりません。
手術をした後も 定期的なチェックも必要です。
先天性眼瞼下垂の手術の方法は 2つあります。
上眼瞼挙筋という 目を開くためのメインの装置が働かないので
線維化した上眼瞼挙筋を短くしてつなぎ合わせるか、
上眼瞼挙筋とは別のところに「前頭筋に連動してまぶたを開かせる装置」を作るか。
ということで、先天性眼瞼下垂は トレーニングで治る 病気ではありません。
が、広い意味でいうと
先天性眼瞼下垂で生まれた赤ちゃんは、まぶたが開かない状況下でも
無意識にものを見るトレーニングをしている 状態です。
そして、「ものを見る」トレーニングはご家庭でも積極的にしてほしいと思っています。
特に、片方の眼がサボり始めたと感じたならば小児眼科に相談して
両目で見る トレーニングをご検討くださいね。
≫眼瞼下垂の会では、定期的にオンライン交流会を開催しています
≫眼瞼下垂にかんするお悩みを随時受け付けています。
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今日は、「先天性眼瞼下垂とトレーニング」という話を書きます。
わたしは、みなさんが日々眼瞼下垂でどんなキーワードで検索をするのかを定期的に観測をしています。
数年前にはあまり見当たらなかった「トレーニング」というワードが先天性眼瞼下垂と一緒に検索されています。
検索する人の気持ちになって考えてみますと
先天性眼瞼下垂を「トレーニング」することで改善させたいので、その方法を知りたい。
先天性眼瞼下垂はトレーニングで治る(治ってほしい)。
先天性眼瞼下垂だけれど、手術じゃない方法で、なんとかならないだろうか。
そんな、願いというか 希望を感じます。
先天性眼瞼下垂は、生まれつきまぶたが下がっているのですが
どんな仕組みでまぶたが下がっている(開くことが出来ない)のでしょうか。
先天性眼瞼下垂は、まぶたを開くときに主に使う上眼瞼挙筋が、生まれつき機能しない状態です。
シリーズ・イラストで眼瞼挙筋の働きを知る
片目のみの症状の人もいれば 両目ともの人もいます。
普段は下がっているまぶたが口を開けるときだけ開く(マーカスガン)という人もいます。
眼瞼裂縮小症・眼瞼裂狭小症(BPES)も先天性眼瞼下垂の仲間です。
他に病気があり、その症状のひとつとして眼瞼下垂がある場合もあります。
人によって先天性眼瞼下垂の程度はさまざまです。
上眼瞼挙筋の働きがやや弱い(軽度)程度の人もいれば
上眼瞼挙筋が線維化していて、開く閉じるの動きが制限されている人、
上眼瞼挙筋が見当たらない(欠損している)人もいます。
上眼瞼挙筋の働きがかなり悪くても、それだけで見られないということはありません。
上眼瞼挙筋と並行しているミューラー筋が働いています。
眼輪筋を緊張させると、目を大きく見開くことが出来ます。
前頭筋を緊張させると、おでこにシワを寄せ眉を持ち上げて目を開かせます。
まぶたが下がっていても顎を上げれば 上のほうの視界も広がります。
首を横に傾げたりすることで同じように視野を確保することが出来ます。
生まれたばかりの赤ちゃんでも、無意識にこういった動作をしてものを見ようとします。
怖いのは、成長の過程で 脳のバグによって視力の発達に影響が出ることです。
赤ちゃんは 常にいろんな筋肉を総動員して両目でものを見ようとしていますが
下垂している側の黒目がときどき上に行ってしまうのは、
その瞬間 下垂側の眼が休憩しているということ。
たいていはすぐに戻ってきますが、サボり癖がついてしまうと
下垂している側の眼で脳が「こっちの眼は使わなくてもいい」と判断してしまいます。
それぞれの眼の視力も大切ですが、立体的にものをみるには両眼視が欠かせません。
両眼でものを見るようにするには 下垂している側のまぶたにテープを張る方法もあります。
先天性眼瞼下垂の 現時点でも唯一の治療法は、手術をすること、です。
手術の時期も、早ければ早いほどいい という考えから
思春期、自分の意志で手術がしたいというまではしない という考えまで
とても幅広くあります。
年々、眼瞼下垂の手術をする医師は多くなっています。
しかしながら 乳幼児期の手術を手掛ける医師は、あまり多くはないのが現状です。
おとなの眼瞼下垂手術でしたら、部分麻酔下で行うことができますが
小さいお子さんの手術は全身麻酔でおこなわなくてはなりません。
手術をした後も 定期的なチェックも必要です。
先天性眼瞼下垂の手術の方法は 2つあります。
上眼瞼挙筋という 目を開くためのメインの装置が働かないので
線維化した上眼瞼挙筋を短くしてつなぎ合わせるか、
上眼瞼挙筋とは別のところに「前頭筋に連動してまぶたを開かせる装置」を作るか。
ということで、先天性眼瞼下垂は トレーニングで治る 病気ではありません。
が、広い意味でいうと
先天性眼瞼下垂で生まれた赤ちゃんは、まぶたが開かない状況下でも
無意識にものを見るトレーニングをしている 状態です。
そして、「ものを見る」トレーニングはご家庭でも積極的にしてほしいと思っています。
特に、片方の眼がサボり始めたと感じたならば小児眼科に相談して
両目で見る トレーニングをご検討くださいね。
≫眼瞼下垂の会では、定期的にオンライン交流会を開催しています
≫眼瞼下垂にかんするお悩みを随時受け付けています。
2021年08月14日
「眼瞼下垂相談」をお受けしています。
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038(電話代はご負担ください)
電話受付は 毎日 9時〜16時(月・水・金)ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
1メール相談 メール3往復 3000円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復=3000円のご相談料を請求させていただきます。
2電話相談 30分以内 3000円 固定電話、
その後は15分ごとに 1500円の追加料金
詳細はご確認ください。
3対面相談 30分以内 5000円
(その後は15分ごとに 2500円の追加料金)
case 1<相談者様のご自宅・近所にて面談する場合>
・交通費(おもに電車を利用・実費)を請求させて頂きます。
・往復移動時間1時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2<神奈川県藤沢市(事務局)にて面談する場合>
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
(この場合は交通費、出張費の請求はいたしません)
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
4病院同行(医師との面談時に同席します)
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
5オンライン(ビデオ電話)相談 30分以内 3000円
Zoom、LINE通話(音声・ビデオ通話)ほか
その後は15分ごとに 1500円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
1万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私(大場)は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、10年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038(電話代はご負担ください)
電話受付は 毎日 9時〜16時(月・水・金)ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
1メール相談 メール3往復 3000円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復=3000円のご相談料を請求させていただきます。
2電話相談 30分以内 3000円 固定電話、
その後は15分ごとに 1500円の追加料金
詳細はご確認ください。
(その後は15分ごとに 2500円の追加料金)
case 1<相談者様のご自宅・近所にて面談する場合>
・交通費(おもに電車を利用・実費)を請求させて頂きます。
・往復移動時間1時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2<神奈川県藤沢市(事務局)にて面談する場合>
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
(この場合は交通費、出張費の請求はいたしません)
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
4病院同行(医師との面談時に同席します)
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
5オンライン(ビデオ電話)相談 30分以内 3000円
Zoom、LINE通話(音声・ビデオ通話)ほか
その後は15分ごとに 1500円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
1万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私(大場)は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、10年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
【振込先】
ゆうちょ銀行(ぱるる)-ぱるる間の送金は無料です-
記号 10220 番号 88342971
トクヒ)ガンケンカスイノカイ
※他金融機関から、ゆうちょにお振込頂く場合は・・・
ゆうちょ銀行
【店名】〇二八(読み ゼロニハチ)
【店番】028
【預金種目】普通預金
【口座番号】8834297
トクヒ)ガンケンカスイノカイ
※振り込み手数料は個人でご負担ください。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
2021年06月01日
アイロンプリント 使ってみた!
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は、会員向けのノベルティグッズのお話です。
ご興味を持ってくださったかた、アイロンプリント欲しい!という方
NPOへの入会は、随時受け付けております。
2021年度NPO会員さま向けのノベルティグッズ、オリジナルアイロンプリント
まあ、こういうノベルティというのは、記念品的なものでもあるのですが、
せっかくですので、使ってもらいたい。使用例もお知らせしたい。
いや、本当に使えるのか?をご紹介いたします。
<用意したもの>アイロンプリント用紙、アイロン、アイロン台、
クッキングシート(シリコン紙)、はさみ
布マスク、ハンカチ、
つくりかたは、QRコードを参照しながら やってみました。
<まずはマスクだ>
NPOのロゴを、使い古しの布マスクにプリントしてみます。
デザインをハサミで切り取って・・・
マスクに 裏返しにセットします。
クッキングシートをかぶせ、180度のアイロン(スチームオフ)で5秒以上加熱
そーっと裏紙を外すと 一部接着されていませんでした。
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は、会員向けのノベルティグッズのお話です。
ご興味を持ってくださったかた、アイロンプリント欲しい!という方
NPOへの入会は、随時受け付けております。
2021年度NPO会員さま向けのノベルティグッズ、オリジナルアイロンプリント
まあ、こういうノベルティというのは、記念品的なものでもあるのですが、
せっかくですので、使ってもらいたい。使用例もお知らせしたい。
いや、本当に使えるのか?をご紹介いたします。
<用意したもの>アイロンプリント用紙、アイロン、アイロン台、
クッキングシート(シリコン紙)、はさみ
布マスク、ハンカチ、
つくりかたは、QRコードを参照しながら やってみました。
<まずはマスクだ>
NPOのロゴを、使い古しの布マスクにプリントしてみます。
デザインをハサミで切り取って・・・
マスクに 裏返しにセットします。
クッキングシートをかぶせ、180度のアイロン(スチームオフ)で5秒以上加熱
そーっと裏紙を外すと 一部接着されていませんでした。
<ハンカチにもプリント>
練習(!)がまあまあ上手くいったので、ハンカチにもプリントしてみます。
練習(!)がまあまあ上手くいったので、ハンカチにもプリントしてみます。
ダメで元々と そーっと文字を剥がして、配置しなおして
さっきの要領でもう一度加熱してみましたら、
リカバリーできました!
調子にのって、ほとんどのパーツを使ってみました。
<使い方のご提案>
ハンカチにプリントしたのは スタイのようにお顔の近くにセットできるから。
私はわが子が小さいうちはだっこひもで移動していました。
肩ひもがちょうど赤ちゃんの顔のあたりになるので、よだれなどで汚れやすく
ハンカチを結んで保護したりしていました。
さっきの要領でもう一度加熱してみましたら、
リカバリーできました!
調子にのって、ほとんどのパーツを使ってみました。
<使い方のご提案>
ハンカチにプリントしたのは スタイのようにお顔の近くにセットできるから。
私はわが子が小さいうちはだっこひもで移動していました。
肩ひもがちょうど赤ちゃんの顔のあたりになるので、よだれなどで汚れやすく
ハンカチを結んで保護したりしていました。
2021年05月17日
2021年5月23日 眼瞼下垂の会 総会後の茶話会のおしらせ
皆様こんにちは。
NPO法人眼瞼下垂の会 代表の大場美津子です。
南の方から早くも梅雨入りしていますね。
今年は、季節が早めに進んでいるようです。
次の日曜は、今年度の「眼瞼下垂の会 総会」です。
今年度もZoomを使ったリモート総会です。
すでに多くの方から「委任」のお手続きをいただきありがとうございます。
(あ!忘れていた という方はいますぐ↓↓↓)
https://pro.form-mailer.jp/fms/26deea4d166844
総会へのご参加もさることながら・・・
オンライン総会は30分程度で終了します。
その後にご参加の皆さんと 茶話会をいたします。
何気ない日常の話から ちょっとした心配ごとも
楽しく会話をしてみませんか?
総会は NPO会員に限らせていただきますが 茶話会は誰でも。
もちろん参加は無料です。
茶話会への参加をご希望のかた
ご質問などは お気軽に
gankenkasuinokai@gankenkasui.org
にお送りください。
たくさんの方のご参加をお待ちしています。
NPO法人眼瞼下垂の会 代表の大場美津子です。
南の方から早くも梅雨入りしていますね。
今年は、季節が早めに進んでいるようです。
次の日曜は、今年度の「眼瞼下垂の会 総会」です。
今年度もZoomを使ったリモート総会です。
5月23日(日曜日)13時半から。
すでに多くの方から「委任」のお手続きをいただきありがとうございます。
(あ!忘れていた という方はいますぐ↓↓↓)
https://pro.form-mailer.jp/fms/26deea4d166844
総会へのご参加もさることながら・・・
オンライン総会は30分程度で終了します。
その後にご参加の皆さんと 茶話会をいたします。
何気ない日常の話から ちょっとした心配ごとも
楽しく会話をしてみませんか?
総会は NPO会員に限らせていただきますが 茶話会は誰でも。
もちろん参加は無料です。
茶話会への参加をご希望のかた
ご質問などは お気軽に
gankenkasuinokai@gankenkasui.org
にお送りください。
たくさんの方のご参加をお待ちしています。
2021年04月01日
【眼瞼下垂の会】これからの交流会・オフ会のご紹介
このページでは
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを
お知らせいたします。
それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますよう お願い申し上げます
【次回6月6日】眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】
【次回6月12日】眼瞼下垂 当事者のリモート交流会【参加者募集】
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
『NPO法人眼瞼下垂の会』が今後主催する交流会、オフ会
そして主催者ではないですが、眼瞼下垂の会の活動に関連のある交流会などを
お知らせいたします。
それぞれのイベントのリンク先に
お申し込み先や問い合わせ先は明記します。
直接お問い合わせいただきますよう お願い申し上げます
【次回6月6日】眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】
【次回6月12日】眼瞼下垂 当事者のリモート交流会【参加者募集】
「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
2021年03月22日
【緊急企画】眼瞼下垂オンライン ワカモノ交流会【参加者募集!】
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
4月が目前に迫っていますね。
昨年度に引き続き、まだまだコロナ対策の影響で
入学式、入社式のイベントも縮小傾向ということですが
進級や配置転換などで新たな仲間との日々をスタートする人も含めて
この春新しい生活を始めるひとたちにとっては
期待と緊張に包まれている時期かもしれません。
そして、眼瞼下垂の当事者さんにとっては
(手術を受けた人も、受けずに生活をしている人も)
まぶたのことが心配・・・と思っている人もいるんじゃないかと思っております。
そこで!
NPO法人眼瞼下垂の会からの おせっかい企画です。
4月からの進級、進学、入社、転勤などなどで
ドキドキしている 眼瞼下垂のワカモノの皆さんを対象にした
交流会を オンライン(zoom)で開催します!
そして、今回のオンライン交流会では眼瞼下垂のワカモノを育ててきた
パパさん、ママさんのお部屋も用意いたします。
「親ならでは」の思いや、お子さんが小さかった頃の思い出など語れる
同窓会のような雰囲気になるのではないかと期待しています。
ご本人、親御さんそれぞれの参加も歓迎しておりますが
今回は、それぞれにスマホ、PCで別々に参加をしたほうが
お互いに 気兼ねなく参加できそうですね。
<開催概要>
日時は
2021年 3月28日 日曜日 13時から15時までの2時間です。
参加費は
無料!です。
入会していない方でも、無料で参加できます。
申し込みの締め切りは
3月26日金曜日 23:59 までです。
お申込みはこちら↓
2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)
リモートの会議室は 今回も Zoom を利用します。
参加のお申込みがあった方には こちらで用意した会議室をお知らせいたします。
あらかじめZoomのアカウントを準備していただきます。
PC または スマホ にZoomのアプリをダウンロードして
メールアドレスとパスワードを登録しておけば
世界中 どこからでもご参加いただけます。
お申込みはこちら↓
2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
4月が目前に迫っていますね。
昨年度に引き続き、まだまだコロナ対策の影響で
入学式、入社式のイベントも縮小傾向ということですが
進級や配置転換などで新たな仲間との日々をスタートする人も含めて
この春新しい生活を始めるひとたちにとっては
期待と緊張に包まれている時期かもしれません。
そして、眼瞼下垂の当事者さんにとっては
(手術を受けた人も、受けずに生活をしている人も)
まぶたのことが心配・・・と思っている人もいるんじゃないかと思っております。
そこで!
NPO法人眼瞼下垂の会からの おせっかい企画です。
4月からの進級、進学、入社、転勤などなどで
ドキドキしている 眼瞼下垂のワカモノの皆さんを対象にした
交流会を オンライン(zoom)で開催します!
そして、今回のオンライン交流会では眼瞼下垂のワカモノを育ててきた
パパさん、ママさんのお部屋も用意いたします。
「親ならでは」の思いや、お子さんが小さかった頃の思い出など語れる
同窓会のような雰囲気になるのではないかと期待しています。
ご本人、親御さんそれぞれの参加も歓迎しておりますが
今回は、それぞれにスマホ、PCで別々に参加をしたほうが
お互いに 気兼ねなく参加できそうですね。
<開催概要>
日時は
2021年 3月28日 日曜日 13時から15時までの2時間です。
参加費は
無料!です。
入会していない方でも、無料で参加できます。
申し込みの締め切りは
3月26日金曜日 23:59 までです。
お申込みはこちら↓
2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)
リモートの会議室は 今回も Zoom を利用します。
参加のお申込みがあった方には こちらで用意した会議室をお知らせいたします。
あらかじめZoomのアカウントを準備していただきます。
PC または スマホ にZoomのアプリをダウンロードして
メールアドレスとパスワードを登録しておけば
世界中 どこからでもご参加いただけます。
お申込みはこちら↓
2021眼瞼下垂の会ワカモノ交流会(Zoom)
2021年01月25日
3/14 眼瞼下垂 オンライン講習会&交流会のお知らせ【終了しました】
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
新型コロナウイルスに対応する日々が 1年を経過しました。
感染拡大に伴っていろいろなイベントが中止になったり、延期になったり。
それは「眼瞼下垂の会」の活動においても、同様です。
毎年3月に予定している眼瞼下垂の会の交流会は中止となりました。
そして2020年度は 講演会・交流会をすべてオンラインで実施いたしました。
2020年度の締めくくりとなる3月の交流会は オンライン開催となります。
<講演会>
昨年も講演をしてくださる予定だった長野こども病院の野口先生に
先天性眼瞼下垂の病気についての説明と治療についてのお話を改めてお願いしています。
全国(全世界かな)どこからでもご自宅から参加できます。
お申込みいただいた方には 直接質問をいただき、お答えいただくこともできます。
また、アーカイブを期間限定でご用意する予定ですので
あとから見返すこともできます。
そして、この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという
そういった試みでもあります。
日時:2021年3月14日(日)13時〜15時(予定)
今年度は zoomを使った オンライン開催です。
13時〜 Zoomの会議室を開きます
オープニング
13:30〜 長野こども病院 野口昌彦先生の講演
14:30〜 質疑応答
(タイムテーブルは変更する可能性があります)
今回の対象は、先天性眼瞼下垂のお子さんを持つご家族をメインにしてはおりますが
もちろん先天性眼瞼下垂の当事者さんにもご興味を持っていただける内容です。
<会費>
2021年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、NPOに新規ご入会していただける方も歓迎します。
(入会金と 2021年度の年会費合わせて3500円です)←おススメ
非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。
<交流会>
これまでは 講演会と交流会を 一日で実施していましたが
オンタイムにで講演を聴けない人もいることを考慮して
今回は 講演の直後だけでなく 別の機会にも 交流の時間を設けます。
ひごろ 私たちは、自分(家族)以外の眼瞼下垂に触れる機会がありません。
他のひとは どんな風に過ごしている? 手術のあとはどんな感じ?
わが子の数年後はこんな感じかな。
画面を通してではありますが 実際に おしゃべりしながら実感できますね。
いずれも Zoomをつかった オンライン交流会です
@、 3月14日(日) 15時から
A、 3月19日(金) 13時から
B、 3月21日(日) 13時から
お申込みいただいた方は @〜B 複数回の参加も可能です。
<特に!初めてのかたには オンラインはおススメです>
初めての参加者さんは不安そうな顔の方も多いですが、
ご自宅からなので リラックスした雰囲気で 参加できそうです。
発言を強制しませんし みんなの話を聞くだけでも 勉強になります。
お開きの頃には、また参加したい!という方も多いです。
ぜひ、気軽な気持ちで参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997
<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>
<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!
今回はオンラインの交流会の情報でしたが
コロナが終息して、みんなとまた気兼ねなく顔を合わせられるようになったら
積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
新型コロナウイルスに対応する日々が 1年を経過しました。
感染拡大に伴っていろいろなイベントが中止になったり、延期になったり。
それは「眼瞼下垂の会」の活動においても、同様です。
毎年3月に予定している眼瞼下垂の会の交流会は中止となりました。
そして2020年度は 講演会・交流会をすべてオンラインで実施いたしました。
2020年度の締めくくりとなる3月の交流会は オンライン開催となります。
<講演会>
昨年も講演をしてくださる予定だった長野こども病院の野口先生に
先天性眼瞼下垂の病気についての説明と治療についてのお話を改めてお願いしています。
全国(全世界かな)どこからでもご自宅から参加できます。
お申込みいただいた方には 直接質問をいただき、お答えいただくこともできます。
また、アーカイブを期間限定でご用意する予定ですので
あとから見返すこともできます。
そして、この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという
そういった試みでもあります。
日時:2021年3月14日(日)13時〜15時(予定)
今年度は zoomを使った オンライン開催です。
13時〜 Zoomの会議室を開きます
オープニング
13:30〜 長野こども病院 野口昌彦先生の講演
14:30〜 質疑応答
(タイムテーブルは変更する可能性があります)
今回の対象は、先天性眼瞼下垂のお子さんを持つご家族をメインにしてはおりますが
もちろん先天性眼瞼下垂の当事者さんにもご興味を持っていただける内容です。
<会費>
2021年度の年会費をお納めいただいているNPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、NPOに新規ご入会していただける方も歓迎します。
(入会金と 2021年度の年会費合わせて3500円です)←おススメ
非会員として参加する場合は、4500円でご参加いただけます。
<交流会>
これまでは 講演会と交流会を 一日で実施していましたが
オンタイムにで講演を聴けない人もいることを考慮して
今回は 講演の直後だけでなく 別の機会にも 交流の時間を設けます。
ひごろ 私たちは、自分(家族)以外の眼瞼下垂に触れる機会がありません。
他のひとは どんな風に過ごしている? 手術のあとはどんな感じ?
わが子の数年後はこんな感じかな。
画面を通してではありますが 実際に おしゃべりしながら実感できますね。
いずれも Zoomをつかった オンライン交流会です
@、 3月14日(日) 15時から
A、 3月19日(金) 13時から
B、 3月21日(日) 13時から
お申込みいただいた方は @〜B 複数回の参加も可能です。
<特に!初めてのかたには オンラインはおススメです>
初めての参加者さんは不安そうな顔の方も多いですが、
ご自宅からなので リラックスした雰囲気で 参加できそうです。
発言を強制しませんし みんなの話を聞くだけでも 勉強になります。
お開きの頃には、また参加したい!という方も多いです。
ぜひ、気軽な気持ちで参加してみませんか?
お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997
<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>
「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」
「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」
「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」
「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」
「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」
<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!
今回はオンラインの交流会の情報でしたが
コロナが終息して、みんなとまた気兼ねなく顔を合わせられるようになったら
積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
2021年01月10日
次回は5/8 眼瞼下垂 当事者のリモート交流会【参加者募集】
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
コロナ対策が必要な時期は、まだ続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。
今後の予定をお知らせいたします。(日程は変更することがあります。)
<当事者の部>
4月10日(土) 21時〜
5月 8日(土) 21時〜
6月12日(土) 21時〜
当事者交流会のお申込みはこちらから
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
コロナ対策が必要な時期は、まだ続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。
今後の予定をお知らせいたします。(日程は変更することがあります。)
<当事者の部>
4月10日(土) 21時〜
5月 8日(土) 21時〜
6月12日(土) 21時〜
当事者交流会のお申込みはこちらから
2020年10月12日
「眼瞼下垂の会」はこれからもオンライン交流会を開催します。
まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。
今年(2020年)は、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するために
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
コロナ対策が必要な時期は、まだ(数年単位で?)続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。
今後の予定をお知らせいたします。
<親子の部> 原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程 11月1日、12月6日、1月10日、2月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
<当事者の部>
開催日時は 参加者のいろんな都合を考えて、曜日や時間も変えて開催します
11月11日 (水) 21時から23時
12月12日 (土) 21時から23時 オンライン忘年会です。
1月17日 (日) 13時から15時 この回は日中に実施します。
2月12日 (金) 21時から23時
当事者交流会のお申込みはこちらから
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。
今年(2020年)は、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するために
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
コロナ対策が必要な時期は、まだ(数年単位で?)続くと言われています。
これからも、眼瞼下垂の会では 定期的にオンライン交流会を続けてまいります。
今後の予定をお知らせいたします。
<親子の部> 原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程 11月1日、12月6日、1月10日、2月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
<当事者の部>
開催日時は 参加者のいろんな都合を考えて、曜日や時間も変えて開催します
11月11日 (水) 21時から23時
12月12日 (土) 21時から23時 オンライン忘年会です。
1月17日 (日) 13時から15時 この回は日中に実施します。
2月12日 (金) 21時から23時
当事者交流会のお申込みはこちらから