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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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公式サイト
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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2025年12月01日

【締切りました】2026年1月24日 野口昌彦先生のオンライン講演会

「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2026年1月24日 第5回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
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県立長野こども病院 形成外科の野口昌彦先生による
先天性眼瞼下垂についての講演と、その後の質疑応答を予定しております。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
長野こども病院の形成外科の初診受付は「3年待ち」の状況が続いておりますが、
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
(会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします)

前回の講演が2024年1月でしたので ちょうど2年ぶりの開催になります。
第4回はこれまでで最多60組を超える受講者が参加されました。

<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!



なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
すでに会員向けに先行申し込みは開始しており、
現在までに60組以上の申し込みがあります。
締め切りは1月17日23:59 といたします。


<参加費について>
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2026年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。

講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
(野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします)。

それぞれの参加費用は下記のとおりです

NPO会員 令和8年度年会費 (3000円)
新規入会 2026年1月〜27年3月 (4500円)
ビジター料金(+講演会諸費用) (4500円)

上記の参加費、会費をお納めいただいた方に
後日、ZoomのURLをお送りいたします。

<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。

小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333


眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
posted by 大場 美津子 at 11:05 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年11月10日

【延期しました】 眼瞼下垂交流会 in 大分県

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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1月11日に予定していた九州交流会は
諸般の事情で延期させていただきます。




何年かぶりに九州での対面交流会を開催することになりました。
大分県に在住の会員さまが 会場選びなど大変尽力してくださいました。
以下のとおりに、開催いたします。

日時 2026年 1月 11日(日曜日) 10〜14時
会場 大分県大分市 J:COMホルトホール大分 和室
   https://www.horutohall-oita.jp/access/
会費 NPO会員のかたは 無料
   ビジター料金は 3000円

九州にお住まいのかた! 
対面で眼瞼下垂の仲間に会えるチャンスです!

「眼瞼下垂の会」理事たちも 大分に行くのを今から楽しみにしています。
お会いするのを楽しみにしています。

お申し込みは↓↓↓
https://pro.form-mailer.jp/fms/6f03b73e342097
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年09月24日

【終了しました】 眼瞼下垂 オンライン女子会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月22日に、第1回のオンライン女子会を開きました。

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このブログでお知らせする以外、
宣伝もしていなかったのですが、
それでも1名の新しいお仲間をお迎えして
3名+進行役で 楽しいひとときを過ごしました。

治療の場はどこがいい?という話や
子どもの頃に言われた一言や
メイクの話など 
いろーんな話で 盛り上がりました。


そして。
早くも第2回の日程も決まりました!
気楽なおしゃべりの会なので 参加してみませんか?

2025年11月12日(水)20:00〜21:30
今回も 参加費は無料です。
申し込みの方にZoomのURLをお知らせいたします。


お申し込みはこちらから


そして、「男子会は無いのか」とか
当事者が対面できる会があるといいな
などのリクエストがあれば できる限り実現させたいと思っています。

眼瞼下垂の会までお知らせくださいね!
posted by 大場 美津子 at 15:36 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年08月22日

9月22日 先天性眼瞼下垂オンライン女子会を開催します!

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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8月17日に、東京で対面の交流会を開催しました。
第1部は 親子の会
第2部は 当事者の会でした。

当事者の会も 毎回参加者を募集しています。
毎回、なかなか参加者が集まらない状況が続きましたが
今回は20代の先天性眼瞼下垂当事者女子が2名集まりました。

それぞれの日常のことを話したり、質問しあったりしながら
世の中には、(自分と同じ)先天性眼瞼下垂の人って他にもいるはずだし
その人たち、悩みなく生きているのかな・・・
という思いが膨らんできました。
「同年代の子と、もっと繋がりたいよね」
という、次の展開の話で大いに盛り上がりました。


そして、女子会をすることになりました!
2025年 9月22日(月・祝前日)20時〜
参加費は、今回はお試しということで無料です。
参加するためのハードルが少しでも低くなるように
今回はオンラインでやってみよう!ということになりました。

申し込みはこちらから


今後も 男子会や 対面の交流イベントなど
ニーズに合わせて当事者さんの集まる会を 開催したいです。

眼瞼下垂の会のイベントに、これからもご注目ください。


posted by 大場 美津子 at 14:35 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年07月10日

【終了】8月17日(日)眼瞼下垂 対面交流会 at 東京

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

9月7日には 大阪での対面交流会も計画しています

今年は全国的に暑くなるのが早いですね。もうすぐ夏休みです。
楽しいお出かけの計画のひとつに 今年も8月に開催する
「眼瞼下垂の会」の交流会はいかがでしょうか。

第1部は親子の会
第2部は当事者の会です。

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NPO法人眼瞼下垂の会は、患者さんどうし、ご家族どうしの交流を大切にしています。
近年は交流会をオンラインで実施することが増えましたが、
お盆明けの日曜日に、東京にて対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。

交流会は 2部構成(親子の部と当事者さんの部です)
小さいお子さんとそのご家族(パパ、ママ きょうだいさんも)はもちろん
先天性でも後天性でも。

第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう!

<第1部 親子の交流会>

日 時:2025年8月17日 (日曜日) 11時〜14時
場 所:東京ウィメンズプラザ 会議室1 ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物:おひるごはん(近隣にコンビニ・ファストフード店あり)
   【あれば】眼瞼下垂の資料(手術前の写真、手術のときの資料など)


<第2部 当事者の交流会>

日 時:2025年8月17日 (日曜日) 14時〜16:30時
場 所:東京ウィメンズプラザ 会議室1 ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:眼瞼下垂の患者さま。

お申し込みはこちらから



オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。

眼瞼下垂は(ほかの疾患もそうですが)個別性が高い疾患です。
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」(わが子の場合)の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。


参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
posted by 大場 美津子 at 10:44 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年06月30日

【参加者募集】2025年9月7日 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。

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さて!
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2025年9月7日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303 
会場付近の地図

対象: 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!


参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円
    (入会金と、来年三月までの会費として)
    会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
    (事後入会も歓迎します。)

もちもの: おひるごはん
     (会場の近くのお店で購入してもいいですね)
     (あれば)眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真

当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。


参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。

posted by 大場 美津子 at 09:27 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2025年03月24日

4月27日 がんけんかすい 交流会を開催します(東京)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

季節は春ですね!
楽しいお出かけの計画のひとつに
「眼瞼下垂の会」の交流会はいかがでしょうか。

friends_mamatomo2.pngfamily_shopping_bag_eco_small.png
NPO法人眼瞼下垂の会は、患者さんどうし、ご家族どうしの交流を大切にしています。
近年は交流会をオンラインで実施することが増えましたが、
ゴールデンウィークに、東京にて対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。

交流会は 2部構成(親子の部と当事者さんの部です)
小さいお子さんとそのご家族(パパ、ママ きょうだいさんも)はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう!

<第1部 親子の交流会>

日 時:2025年4月27日 (日曜日) 11時〜14時
場 所:東京ウィメンズプラザ 会議室1 ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物:おひるごはん(近隣にコンビニ・ファストフード店あり)
   【あれば】眼瞼下垂の資料(手術前の写真、手術のときの資料など)


<第2部 当事者の交流会>

日 時:2025年4月27日 (日曜日) 14時〜16:30時
場 所:東京ウィメンズプラザ 会議室1 ほか
参加費:NPO会員 無料
    ビジター 3000円
対象者:眼瞼下垂の患者さま。

お申し込みはこちらから



オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。

眼瞼下垂は(ほかの疾患もそうですが)個別性が高い疾患です。
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」(わが子の場合)の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。


参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
posted by 大場 美津子 at 06:38 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年12月13日

長野こども病院野口先生のオンライン講演会について

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今回は 長野こども病院野口先生の次回のオンライン講演会について
書くことにいたします。

先天性眼瞼下垂のことをインターネットやSNSで調べると
県立長野こども病院の名前は高頻度で上がってまいります。
そのため、長野こども病院には全国から患者さんが常に集まります。
初診のために3年待ち、とも言われます。

この状況を少しでも改善すべく、「オンライン講演会」を企画しました。
野口先生が通常の初診で説明している内容をオンライン講演会で受講することで
一部の「再診枠」で初診患者さんを受け入れられるようになっています。

野口先生のオンライン講演会は、毎年1月に開催することが多かったのですが
2024年1月に開催したオンライン講演会は、参加者が際立って多かった回でした。
この講演を聴いて初診外来を予約する人が まだ多くいらっしゃいます。
希望する全員が受診できる見込みがつでいた時点で
次回のオンライン講演会の実施を告知させていただきます。

今のところの予測にはなりますが
次回のオンライン講演会は 2025年、夏以降になる見込みです。

「眼瞼下垂の会の情報」はNPO会員の皆様に先にお知らせしており
その後、ブログなどで一般への告知をいたします。

引き続き、よろしくお願いいたします。
posted by 大場 美津子 at 19:50 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2024年12月09日

がんけんかすい 当事者のオンライン交流会【参加者募集中】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

リモート交流会

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。

コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

現在、オンライン交流会は
一般の方は有料(1回3000円)とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)



相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)


2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。

<当事者の部>
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
(都合により変更することがあります)

2025年
1月11日
2月8日
3月8日
4月12日
5月10日
6月14日
7月12日
8月9日
9月13日
10月11日
11月8日
12月13日
どうぞお気軽にご参加ください。

当事者交流会のお申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

がんけんかすい 親子のオンライン交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

現在、オンライン交流会は
一部有料
とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


<親子の部> 
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程 

2025年
1月5日 
2月2日
3月3日
4月6日
5月4日
6月1日 
7月6日 
8月3日
9月7日 
10月5日
11月2日
12月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから

posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。

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