がんけんかすいの女子会に参加しませんか？

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

先天性眼瞼下垂のあなたと　気軽なお話の会を開きます。

子どもの頃のお話や
メイクの話など　
いろーんな話で　盛り上がりましょ。


第4回は　東京都内で対面の女子会です。
気楽なおしゃべりの会なので　参加してみませんか？



2026年9月20日（日）14：00〜16：00
場所は、東京都　渋谷区のカフェ
　お申込みのかたには詳細をお知らせいたします。
参加費はお飲み物代　1000円（予定）

お申し込みはこちらから

そして、「男子会は無いのか」とか
当事者が対面できる会があるといいな
などのリクエストがあれば　できる限り実現させたいと思っています。

眼瞼下垂の会までお知らせくださいね！

【参加者募集】2026年9月13日 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。



さて！
眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時　2026年9月13日　(日)　11時〜14時
場所　大阪府吹田市古江台4-2-9　ウィング北千里ビル303　
会場付近の地図

対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
　　　　もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！


参加費：会員の方は無料
　　　　新規で会員になられるかたは2000円
　　　　（入会金と、来年三月までの会費として）
　　　　会員外で参加する場合　ビジター料金　3000円
　　　　（事後入会も歓迎します。）

もちもの：　おひるごはん
　　　　　（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
　　　　　（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真

当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。


参加申し込みは　こちらから　よろしくお願いいたします。

整形と見た目と眼瞼下垂の話

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

今回は、以前書いたお話の再掲です。

整形と見た目と眼瞼下垂の話

ここ数年は「ルッキズム」ということばが一般的に使われますが
人の見た目というのは
とかく気になるものでございます。

なぜ私たちは、見た目を気にしながら生きるのだろう

先天性眼瞼下垂の当事者として生きるのはしんどいのか？

手術をすればそれでいいのか？

そんなことを　考えながら書いたエッセイです。
全編無料で公開します。

「先天性眼瞼下垂」のガイドブック

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

NPO法人眼瞼下垂の会が
「先天性眼瞼下垂」のガイドブックを作りました。
なにもかもわからない人のためのやさしい1冊です。

電子書籍なら、0円から。
ペーパーバッグ版もあります。


電子書籍
https://amzn.asia/d/0eWoAsyz

ペーパーバック
https://amzn.asia/d/03pdcsQ3


じつは、すでに2冊目を書き始めています。
１冊目は入門書のような役割で、
書き上げたところで
もっと詳しい本を出さねばと思いました。
そして、すでに今書き始めております。

引き続き、眼瞼下垂の会をよろしくお願いいたします。

【開始時間変更】6/21先天性眼瞼下垂のオンライン講演会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

今回は、6/21　NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。

講師の先生は
都立小児総合医療センター　形成外科の
菊地陽（きくち　あきら）先生です。

講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、
都立小児総合医療センターで行っている実際の治療について
お話ししていただきます。
Zoomを使ったウェビナーで　講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定しています。

今回の講演については、同病院を受診する予定のない人も（遠方のかたも）歓迎します。
ぜひ参加して多くの人に先天性眼瞼下垂を知ってもらいたいです。

2026年6月21日　日曜日　14時から開始いたします。

開始時刻を1時間繰り下げ
15時から開始します。


もうしこみは　こちらから　お願いします。


NPO会員の方は、参加費は無料です。
これを機に新規入会も　歓迎いたします。
会員ではない方も　ビジターとして参加できます。参加費は3000円です。
また、ビジターで申し込み後日に入会する場合は
参加費を会費に充当することもできます。

お申し込みが完了した方には
ZOOMのURLを　随時お知らせいたします。

参加の締め切りは、6月19日（金）23：59に迫ってまいりました。
たくさんのかたのご参加をお待ちしております。

先天性眼瞼下垂のオンライン講演会のお知らせ

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

今回は、6/21　NPOが主催するオンライン講演会のお知らせをいたします。

講師の先生は
都立小児総合医療センター　形成外科の
菊地陽（きくち　あきら）先生です。

講演は、先天性眼瞼下垂という病気の説明と、
都立小児総合医療センターで行っている実際の治療について
お話ししていただきます。
Zoomを使ったウェビナーで　講演後の質疑応答の時間も含めて1時間を予定しています。

今回の講演については、同病院を受診する予定のない人も（遠方のかたも）歓迎します。
ぜひ参加して多くの人に先天性眼瞼下垂を知ってもらいたいです。

NPO会員の方は、参加費は無料です。
これを機に新規入会も　歓迎いたします。
会員ではない方も　ビジターとして参加できます。参加費は3000円です。
また、ビジターで申し込み後日に入会する場合は
参加費を会費に充当することもできます。

お申し込みが完了した方には
講演会が近くなりましたら　ZOOMのURLをお知らせいたします。

たくさんのかたのご参加をお待ちしております。

2026年度もよろしくお願いします

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

４月。
「眼瞼下垂の会」は活動１６年目になりました。

先天性眼瞼下垂の患者会として、

１，オンラインおやこ交流会

２，オンライン当事者交流会

３，眼瞼下垂の個別相談

の参加者を随時募集しています。
いずれも　NPO会員は無料。
そしてビジターは3000円で参加できます。


そして、「眼瞼下垂の本」を作りました。

この本は、
「初めて先天性眼瞼下垂と診断された」患者さん（とそのご家族）
に向けた、入門書のような位置づけの本です。
続編も作っていて　お読みいただけるように試行錯誤中です。

これからも　患者さん、ご家族のための活動を続けてまいります。

がんけんかすい 当事者のオンライン交流会【参加者募集中】

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。

コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）

直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと　毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）


2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。

＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日　20時から22時まで
（都合により変更することがあります）

2026年
1月17日（第3土曜日）
2月14日
3月14日
4月11日
5月9日
6月13日
7月11日
8月8日
9月12日
10月10日
11月14日
12月12日
どうぞお気軽にご参加ください。

当事者交流会のお申込みはこちらから

がんけんかすい 親子のオンライン交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと　毎回感じております。

現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


＜親子の部＞　
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程　

2026年
1月10日　
2月1日
3月8日（第2日曜日の開催です）
4月5日
5月3日
6月7日　
7月5日　
8月2日
9月6日　
10月4日
11月1日
12月6日
親子交流会の参加申し込みはこちらから

【締切りました】2026年1月24日 野口昌彦先生のオンライン講演会

「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

2026年1月24日　第5回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。


県立長野こども病院　形成外科の野口昌彦先生による
先天性眼瞼下垂についての講演と、その後の質疑応答を予定しております。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
長野こども病院の形成外科の初診受付は「3年待ち」の状況が続いておりますが、
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）

前回の講演が2024年１月でしたので　ちょうど2年ぶりの開催になります。
第4回はこれまでで最多60組を超える受講者が参加されました。

＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！

なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
すでに会員向けに先行申し込みは開始しており、
現在までに60組以上の申し込みがあります。
締め切りは1月17日23：59　といたします。


<参加費について>
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2026年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。

講演会を契機にご入会の方も　大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。

それぞれの参加費用は下記のとおりです

ＮＰＯ会員　令和8年度年会費 （3000円）
新規入会 2026年1月〜27年3月 （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）

上記の参加費、会費をお納めいただいた方に
後日、ZoomのURLをお送りいたします。

<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも　随時お知らせしてまいります。

小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333


眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。