まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
「眼瞼下垂の会」ではオンライン交流会を毎月開催しています。
第1日曜日の午後1時から開催することが多いのですが
2024年の10月は 5日土曜日の夜に開催いたします。
日曜日だと参加が難しいかたも いらっしゃると思います。
午後はお子さんのおひるねの時間なので参加できないかた
はたまた 日本時間の13時からは ちょっと厳しい・・・という海外在住のかた
これを機会に、参加していただけると嬉しいです、
お申し込みは 以下のフォームからお願いいたします
https://pro.form-mailer.jp/fms/c9a320f9320053
2024年09月13日
「眼瞼下垂相談」をお受けしています。
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038（電話代はご負担ください）
電話受付は 毎日 9時〜16時（月・水・金）ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
１メール相談 メール3往復 ３０００円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復＝3000円のご相談料を請求させていただきます。
２電話相談 30分以内 ３０００円 固定電話、
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
３対面相談 30分以内 ５０００円
（その後は１５分ごとに ２５００円の追加料金）
case 1＜相談者様のご自宅・近所にて面談する場合＞
・交通費（おもに電車を利用・実費）を請求させて頂きます。
・往復移動時間１時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2＜神奈川県藤沢市（事務局）にて面談する場合＞
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
（この場合は交通費、出張費の請求はいたしません）
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
４病院同行（医師との面談時に同席します）
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
５オンライン（ビデオ電話）相談 30分以内 ３０００円
Zoom、LINE通話（音声・ビデオ通話）ほか
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
１万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私（大場）は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、１0年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038（電話代はご負担ください）
電話受付は 毎日 9時〜16時（月・水・金）ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
１メール相談 メール3往復 ３０００円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復＝3000円のご相談料を請求させていただきます。
２電話相談 30分以内 ３０００円 固定電話、
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
３対面相談 30分以内 ５０００円
（その後は１５分ごとに ２５００円の追加料金）
case 1＜相談者様のご自宅・近所にて面談する場合＞
・交通費（おもに電車を利用・実費）を請求させて頂きます。
・往復移動時間１時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2＜神奈川県藤沢市（事務局）にて面談する場合＞
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
（この場合は交通費、出張費の請求はいたしません）
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
４病院同行（医師との面談時に同席します）
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
５オンライン（ビデオ電話）相談 30分以内 ３０００円
Zoom、LINE通話（音声・ビデオ通話）ほか
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
１万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私（大場）は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、１0年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
【振込先】
ゆうちょ銀行（ぱるる）-ぱるる間の送金は無料です-
記号 10220 番号 88342971
トクヒ）ガンケンカスイノカイ
※他金融機関から、ゆうちょにお振込頂く場合は・・・
ゆうちょ銀行
【店名】〇二八（読み ゼロニハチ）
【店番】028
【預金種目】普通預金
【口座番号】8834297
トクヒ）ガンケンカスイノカイ
※振り込み手数料は個人でご負担ください。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
2024年07月25日
【参加者募集】2024年9月15日 がんけんかすい大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2024年9月15日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2024年9月15日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
2024年07月12日
8月12日 眼瞼下垂交流会 in 東京ウィメンズプラザ【終了】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
今年も夏の計画を立てる時期ですね。
NPO法人眼瞼下垂の会は今年も対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。
交流会は 2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
（１部、２部ともに 先着15組さま 限定です。）
＜第1部 親子の交流会＞
日 時：2024年8月12日 （日曜日） 11時〜14時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）
＜第2部 当事者の交流会＞
日 時：2023年8月13日 （日曜日） 14時〜16：30時
場 所：東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。
お申込みはこちら！
NPOの会員の皆様に先行で募集を開始したところ
親子さん 数組と
当事者さんの参加申し込みをいただいております。
オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも （きっと）来やすいです。
参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
今年も夏の計画を立てる時期ですね。
NPO法人眼瞼下垂の会は今年も対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。
交流会は 2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
（１部、２部ともに 先着15組さま 限定です。）
＜第1部 親子の交流会＞
日 時：2024年8月12日 （日曜日） 11時〜14時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）
＜第2部 当事者の交流会＞
日 時：2023年8月13日 （日曜日） 14時〜16：30時
場 所：東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。
お申込みはこちら！
NPOの会員の皆様に先行で募集を開始したところ
親子さん 数組と
当事者さんの参加申し込みをいただいております。
オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも （きっと）来やすいです。
参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
2024年06月26日
8月24日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・田邉美香先生【終了】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の 大場美津子です。
「NPO法人眼瞼下垂の会」は
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています
2024年8月24日は
九州大学病院眼科の田邉美香先生にご登壇いただきます。
今年5月の眼形成再建外科学会でも小児の先天性眼瞼下垂の治療について発表されています。
今回は、患者さんやご家族に向けたお話をしていただきます。
Zoomによる開催で、今回は8月24日土曜日16時からのスタートです。
オンタイム視聴ができなくても、お申し込みの方はアーカイブ視聴ができますので
会員のかたは参加費無料です。ご興味のあるかたは、ぜひお申し込みください。
https://pro.form-mailer.jp/fms/8f35e655315599
＜日時＞
2024年8月24日（土曜日） 16時~18時
＜講師＞
九州大学 眼科 田邉美香先生
＜会場＞
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。
＜参加費＞
ＮＰＯ会員 無料
新規入会希望 入会金500円＋今年度末までの年会費1750円＝2750円
入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）
＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の 大場美津子です。
「NPO法人眼瞼下垂の会」は
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています
2024年8月24日は
九州大学病院眼科の田邉美香先生にご登壇いただきます。
今年5月の眼形成再建外科学会でも小児の先天性眼瞼下垂の治療について発表されています。
今回は、患者さんやご家族に向けたお話をしていただきます。
Zoomによる開催で、今回は8月24日土曜日16時からのスタートです。
オンタイム視聴ができなくても、お申し込みの方はアーカイブ視聴ができますので
会員のかたは参加費無料です。ご興味のあるかたは、ぜひお申し込みください。
https://pro.form-mailer.jp/fms/8f35e655315599
＜日時＞
2024年8月24日（土曜日） 16時~18時
＜講師＞
九州大学 眼科 田邉美香先生
＜会場＞
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。
＜参加費＞
ＮＰＯ会員 無料
新規入会希望 入会金500円＋今年度末までの年会費1750円＝2750円
入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）
＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2024年05月17日
第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
まぶたの病気 眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
先日、第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
https://procomu.jp/jsoprs2024/index.html
学術集会とは、特定の分野や学術内容に興味のある人を対象とした集まりです。
最新の情報を得たり、意見交換ができたりする場を指します。
眼瞼下垂の治療に関係のある学術集会はいくつかあるのですが、
参加の資格で 医師以外を認めている学会は多くはありません。
数少ない、医師ではなくても居られるのが、日本眼形成再建外科学会です。
この学術集会で扱われるテーマの一つに、眼瞼下垂がありますので
私もまた、最新の知見を得るために参加しています。
すべてを理解できたわけではありませんが
小児の眼形成のセクションなどは 特に興味深かったです。
眼形成に携わる 眼科、形成外科の先生も、小児の視機能を正常に発達させ、
なおかつ、まぶたの機能をできるだけ良好にできるように
診療にあたっていらっしゃることが わかりました。
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
先日、第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
https://procomu.jp/jsoprs2024/index.html
学術集会とは、特定の分野や学術内容に興味のある人を対象とした集まりです。
最新の情報を得たり、意見交換ができたりする場を指します。
眼瞼下垂の治療に関係のある学術集会はいくつかあるのですが、
参加の資格で 医師以外を認めている学会は多くはありません。
数少ない、医師ではなくても居られるのが、日本眼形成再建外科学会です。
この学術集会で扱われるテーマの一つに、眼瞼下垂がありますので
私もまた、最新の知見を得るために参加しています。
すべてを理解できたわけではありませんが
小児の眼形成のセクションなどは 特に興味深かったです。
眼形成に携わる 眼科、形成外科の先生も、小児の視機能を正常に発達させ、
なおかつ、まぶたの機能をできるだけ良好にできるように
診療にあたっていらっしゃることが わかりました。
2024年02月12日
春、新生活に向けて。
まぶたの病気 眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。
私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。
その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。
5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。
私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。
それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。
私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。
その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。
5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。
私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。
それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。
2023年11月08日
2024年1月20日 野口昌彦先生のオンライン講演会【終了】
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
2024年1月20日 第4回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。
2023年１月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見をいただいています。
今年（2023年）1月 長野こども病院野口先生の第3回講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。
長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ちの状況が続いております。
じっさいは、他の施設での治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
オンライン講演会は良い機会となっているようです。
今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）
なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2024年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。
講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。
それぞれの参加費用は下記のとおりです
ＮＰＯ会員 令和6年度年会費 （3000円）
新規入会 2024年1月度から （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）
今回も 多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。
<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2024年1月20日 第4回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。
この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。
2023年１月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見をいただいています。
今年（2023年）1月 長野こども病院野口先生の第3回講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。
長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ちの状況が続いております。
じっさいは、他の施設での治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
オンライン講演会は良い機会となっているようです。
今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）
なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2024年度の年会費をお納めいただいております。
これは、『講演会の視聴』が終わりではなく、
その後の受診予約についてや、手術に向けたサポートが継続しますし
同じく先天性眼瞼下垂のご家族どうしの情報交換や交流を提供するためです。
講演会を契機にご入会の方も 大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は、ビジターとしてご参加ください
（野口先生の講演会に関するサポートは会員同様にいたします）。
それぞれの参加費用は下記のとおりです
ＮＰＯ会員 令和6年度年会費 （3000円）
新規入会 2024年1月度から （4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）
今回も 多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。
<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも 随時お知らせしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2023年10月30日
がんけんかすい 親子のリモート交流会【参加者募集】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2024年
1月7日
2月4日
3月3日3月10日13時からに変更しました。」
4月7日
5月5日
6月2日
7月7日
8月4日
9月1日
10月6日
11月3日
12月1日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2024年
1月7日
2月4日
4月7日
5月5日
6月2日
7月7日
8月4日
9月1日
10月6日
11月3日
12月1日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
がんけんかすい当事者のリモート交流会【参加者募集中】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
今後オンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 21時から23時まで
2024年
1月13日
2月10日
3月9日
4月13日
5月11日
6月8日
7月13日
8月17日(第3土曜日に実施します)
9月21日(第3土曜日に実施します)
10月12日
11月9日
12月14日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
今後オンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 21時から23時まで
2024年
1月13日
2月10日
3月9日
4月13日
5月11日
6月8日
7月13日
8月17日(第3土曜日に実施します)
9月21日(第3土曜日に実施します)
10月12日
11月9日
12月14日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
