2022年09月26日

11/6 がんけんかすいオンライン講演会(講師・大場)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

オンラインで話をする女性

今年、眼瞼下垂の会は 数か月に一度のペースで 医師によるオンライン講演会を
開催してきました。実際の治療の様子や各先生の考え方の違いなどもわかり、
毎回大変好評です。

次回11月のがんけんかすいオンライン講演会では 趣向を少し変えまして
NPO法人眼瞼下垂の会 代表の大場が、講師役になります。

<日時>
2022年 11月6日 (日曜日) 13時~15時
  13:05〜先天性眼瞼下垂についての話(講演)
  13:35〜質疑応答
  14:00〜参加者どうしの交流タイム

<講師>
NPO法人眼瞼下垂の会 代表 大場美津子

<会場>
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。

<参加費>
NPO会員   無料
新規入会希望  入会金500円+今年度末までの会費(月額250円)
        入会月によって金額は変わります。
ビジターとして参加 (3000円)

<お申し込み>
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから


そして、2023年1月15日には
県立長野こども病院 形成外科野口先生の講演も予定されておりますので
こちらもどうぞよろしくお願いいたします。


小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。



<情報をお寄せください>
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 

眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

posted by 大場 美津子 at 11:53 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年08月24日

【終了】9/25 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。

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さて!
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
新型コロナの状況がまだまだ見通せない状況で
今年も、オンラインでの開催日程が決まりました。
参加者の募集を開始いたします。

9/25は 13時から15時の2時間 オンライン交流会を開催します。
大阪交流会に参加希望の皆様に、Zoomにお集まりいただきます。
関西地方にお住まいのみなさまだけでなく、関西圏にゆかりのみなさま
関西の眼瞼下垂情報に興味を持っている皆さんの参加もお待ちしています。

(8/28日加筆 日程を9月18日とお知らせしていましたが 9月25日に変更しました)


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2022年9月25日 (日) 13時〜15時
場所 お申込みの皆様には後日Zoom会議室の情報をお知らせします。
対象  眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
    もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です!

参加費:会員の方は無料
    新規で会員になられるかたは2000円(入会金と来年三月までの会費として)
    会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円(事後入会も歓迎します。)


参加申し込みは こちらまで よろしくお願いいたします。




posted by 大場 美津子 at 20:32 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年08月15日

次回は10月2日 眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

現在、オンライン交流会は
一部有料
とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


<親子の部> 
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程 

2022年

4月3日 終了しました。
5月1日 終了しました。
6月5日 終了しました。
7月3日 終了しました。
8月7日 終了しました。
9月4日 終了しました。
10月2日
11月6日
12月4日

親子交流会の参加申し込みはこちらから

posted by 大場 美津子 at 09:30 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年08月14日

次回は10月8日 がんけんかすい当事者のリモート交流会【参加者募集中】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

リモート交流会

眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。

コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)



相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


今後オンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。

<当事者の部>
毎月、第2土曜日 21時から23時まで

4月9日終了しました。
5月14日終了しました。
6月11日終了しました。
7月9日終了しました。
8月13日終了しました。
9月10日終了しました。
10月8日
11月12日
12月10日

どうぞお気軽にご参加ください。

当事者交流会のお申込みはこちらから
posted by 大場 美津子 at 10:32 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年08月01日

(終了)【8/14】眼瞼下垂 10代・20代のオンライン交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂の会は オンラインで大人の当事者さんの会 親子の会を
今回のオンライン交流会は、10代20代の眼瞼下垂の若い当事者が主役です。
昼の部、夜の部 2回ありますので ご都合の良い時間帯にご参加ください。
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日時: 2022年8月14日(日) 
昼の部 13時から 14時30分までの90分間
夜の部 20時から 21時30分までの90分間

Zoomのオンライン会議システムで開催します。(非公開)

参加費は 今回は無料です

<今回の交流会のねらい>

「眼瞼下垂の会」の交流会は、先天性眼瞼下垂の診断をされたお子さんや
そのご家族が多いです。
手術や術後についての相談が目的の 0,1,2,3歳のお子さんを持つご家族
というケースが多いです。

先天性眼瞼下垂は、手術によって症状がある程度は改善できますし
家族として 患者会に継続して参加する意義は小さくなるかもしれません。
その一方で、中学生、高校生、大学生となった当事者さんが
交流会に参加してくださるケースもあります。
でも、同年代の当事者で話題を共有できるほどには
当事者さんの参加は多くないのが現状です。

そこで!今回は10代20代の当事者さんに、参加していただける
オンライン交流会を企画いたしました。
ここでしか話せない話も、きっとできるんじゃないかと思います。

どこに住んでいても参加できるオンラインの良さを実感してくださいね!

お申込みはこちら
posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年07月10日

【好評のうちに終了】7・24 眼瞼下垂の会 第4回オンライン講演会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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NPO法人眼瞼下垂の会は 
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています

1月 長野県立こども病院 形成外科 野口昌彦先生
3月 愛知県愛西市 かみ形成外科  上 敏明先生
5月 東京都 野田実香まぶたのクリニック 野田美香先生

いずれも 先天性眼瞼下垂の治療経験が豊富な先生にご登壇いただいております。

7月24日は 
琉球大学病院 形成外科教授 清水雄介先生 にご登壇いただきます。

清水先生の略歴はこちらをご参照ください
以前は慶応大学病院形成外科で診療されており
清水先生に治療してもらいたいと沖縄まで遠征したご家族もいらっしゃいました。


<日時>
2022年 7月24日 (日曜日) 13時~15時

<講師>
琉球大学 形成外科教授 清水雄介先生

<会場>
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。

<参加費>
NPO会員   無料
新規入会希望  入会金500円+今年度末までの年会費2000円=2500円
        入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 (3000円)

<お申し込み>
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。

<情報をお寄せください>
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 



眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
posted by 大場 美津子 at 16:54 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年04月10日

5月29日 第3回 オンライン講演会(NPO総会に合わせて開催します)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2022年度の眼瞼下垂の会は 昨年度に引き続きまして
実際に眼瞼下垂の治療をしている医師による講演会を精力的に開催します。
(当面は、毎回オンライン開催です)

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3回目は 2022年5月29日(日曜日)NPO総会を開催しますがそれに合わせて
形成眼科医の野田実香先生に 講演をお願いすることになりました。



野田実香先生は、日本眼形成再建外科学会の理事長であり、
後進の指導にも力を入れていらっしゃいます。
そして今年3月、都内にて「野田実香まぶたのクリニック」を開院されました。




このオンライン講演会はNPOの会員を対象としておりますので、
会員は無料で参加できます。
(視聴方法は、今後会報等でお知らせいたします。)
新規に入会していただいた方にも もちろん参加していただけます。

入会希望のかたは、こちらのフォームからお申込みください。



そして、今回はビジターの方も
お申込みいただければ オンライン講演を視聴できます。

オンライン講演会参加申し込みフォーム


NPO法人眼瞼下垂の会は、
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

<情報をお寄せください>
眼瞼下垂の会では特に小児の先天性眼瞼下垂の治療をしている医師をリサーチしてまいります。
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
posted by 大場 美津子 at 15:24 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2022年01月19日

【参加者募集】3月6日 眼瞼下垂の会 オンライン講演会(かみ形成外科)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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1月16日には 野口昌彦先生(長野こども病院・形成外科)のオンライン講演会
を実施し、盛況のうちに終了いたしました。

この時 別の医師の話も聞いてみたいというご意見をいただきました。
それは、私たちも考えていることでした。

そこで、以前にも眼瞼下垂の会の交流会で講演をしていただいたご縁で
愛知県愛西市「かみ形成外科」の院長先生でもある上敏明先生に
オンライン講演を申込みましたところ、ご快諾いただきました。
日程も合わせて決定いたしましたので、参加者を募集いたします。

<日時>
2022年 3月 6日 (日曜日) 13時~15時

<講師>
愛知県愛西市「かみ形成外科」 院長 上 敏明先生

<会場>
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方に 会議室の情報をお知らせいたします。

<参加費>
NPO会員   (2022年度も継続するかた・3000円)
新規入会希望  (3500円)
非会員として参加 (4500円)

<お申し込み>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。

<情報をお寄せください>
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 



眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
posted by 大場 美津子 at 09:43 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年12月17日

【終了しました】1月16日 第2回 先天性眼瞼下垂オンライン講演会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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今年3月 長野こども病院野口先生の講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。

この制度で特例の初診を受けた方は9月からいらっしゃいました。
事前に眼瞼下垂についての概要をWEBで説明していたので
(アーカイブを何度も見て復習された方も、いらっしゃったとか)
スムーズに受診が進んだようです。
そして2022年の初夏から順次、手術の予約もできていることがわかりました。

長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ち、3年待ちと言われております。
じっさいは、コロナ禍の影響があったり、他の施設で治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
好循環となっているようです。

今年3月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見もいただいています。

そこで!
2022年の1月16日(日)13時から
第2回の野口昌彦先生によるオンライン講演会を開催することになりました。
今回も zoomで行います。お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。

この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!





情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
(たくさんあるとも言えないのですが)全国各地にあります。


小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。 
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333


眼瞼下垂の会も その施設(もしくは担当の医師)と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
posted by 大場 美津子 at 06:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2021年10月11日

先天性眼瞼下垂と「トレーニング」の話

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今日は、「先天性眼瞼下垂とトレーニング」という話を書きます。

わたしは、みなさんが日々眼瞼下垂でどんなキーワードで検索をするのかを定期的に観測をしています。
数年前にはあまり見当たらなかった「トレーニング」というワードが先天性眼瞼下垂と一緒に検索されています。

検索する人の気持ちになって考えてみますと
先天性眼瞼下垂を「トレーニング」することで改善させたいので、その方法を知りたい。
先天性眼瞼下垂はトレーニングで治る(治ってほしい)。
先天性眼瞼下垂だけれど、手術じゃない方法で、なんとかならないだろうか。
そんな、願いというか 希望を感じます。

先天性眼瞼下垂は、生まれつきまぶたが下がっているのですが
どんな仕組みでまぶたが下がっている(開くことが出来ない)のでしょうか。

先天性眼瞼下垂は、まぶたを開くときに主に使う上眼瞼挙筋が、生まれつき機能しない状態です。
シリーズ・イラストで眼瞼挙筋の働きを知る

片目のみの症状の人もいれば 両目ともの人もいます。
普段は下がっているまぶたが口を開けるときだけ開く(マーカスガン)という人もいます。
眼瞼裂縮小症・眼瞼裂狭小症(BPES)も先天性眼瞼下垂の仲間です。
他に病気があり、その症状のひとつとして眼瞼下垂がある場合もあります。

人によって先天性眼瞼下垂の程度はさまざまです。
上眼瞼挙筋の働きがやや弱い(軽度)程度の人もいれば
上眼瞼挙筋が線維化していて、開く閉じるの動きが制限されている人、
上眼瞼挙筋が見当たらない(欠損している)人もいます。

上眼瞼挙筋の働きがかなり悪くても、それだけで見られないということはありません
上眼瞼挙筋と並行しているミューラー筋が働いています。
眼輪筋を緊張させると、目を大きく見開くことが出来ます。
前頭筋を緊張させると、おでこにシワを寄せ眉を持ち上げて目を開かせます。
まぶたが下がっていても顎を上げれば 上のほうの視界も広がります。
首を横に傾げたりすることで同じように視野を確保することが出来ます。
生まれたばかりの赤ちゃんでも、無意識にこういった動作をしてものを見ようとします。

怖いのは、成長の過程で 脳のバグによって視力の発達に影響が出ることです。
赤ちゃんは 常にいろんな筋肉を総動員して両目でものを見ようとしていますが
下垂している側の黒目がときどき上に行ってしまうのは、
その瞬間 下垂側の眼が休憩しているということ。
たいていはすぐに戻ってきますが、サボり癖がついてしまうと
下垂している側の眼で脳が「こっちの眼は使わなくてもいい」と判断してしまいます。
それぞれの眼の視力も大切ですが、立体的にものをみるには両眼視が欠かせません。
両眼でものを見るようにするには 下垂している側のまぶたにテープを張る方法もあります。

先天性眼瞼下垂の 現時点でも唯一の治療法は、手術をすること、です。
手術の時期も、早ければ早いほどいい という考えから
思春期、自分の意志で手術がしたいというまではしない という考えまで
とても幅広くあります。

年々、眼瞼下垂の手術をする医師は多くなっています。
しかしながら 乳幼児期の手術を手掛ける医師は、あまり多くはないのが現状です。
おとなの眼瞼下垂手術でしたら、部分麻酔下で行うことができますが
小さいお子さんの手術は全身麻酔でおこなわなくてはなりません。
手術をした後も 定期的なチェックも必要です。

先天性眼瞼下垂の手術の方法は 2つあります。
上眼瞼挙筋という 目を開くためのメインの装置が働かないので
線維化した上眼瞼挙筋を短くしてつなぎ合わせるか、
上眼瞼挙筋とは別のところに「前頭筋に連動してまぶたを開かせる装置」を作るか。


ということで、先天性眼瞼下垂は トレーニングで治る 病気ではありません。
が、広い意味でいうと 
先天性眼瞼下垂で生まれた赤ちゃんは、まぶたが開かない状況下でも
無意識にものを見るトレーニングをしている 状態です。
そして、「ものを見る」トレーニングはご家庭でも積極的にしてほしいと思っています。
特に、片方の眼がサボり始めたと感じたならば小児眼科に相談して
両目で見る トレーニングをご検討くださいね。

≫眼瞼下垂の会では、定期的にオンライン交流会を開催しています
≫眼瞼下垂にかんするお悩みを随時受け付けています。
posted by 大場 美津子 at 10:40 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする