【終了しました】2023年9月3日 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。



さて！
眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
今年は4年ぶりに対面開催、大阪交流会の開催日程が決まりました。
参加者の募集を開始いたします。

【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時　2023年9月３日　(日)　11時〜14時
場所　大阪府吹田市古江台4-2-9　ウィング北千里ビル303　
会場付近の地図

対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
　　　　もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！


参加費：会員の方は無料
　　　　新規で会員になられるかたは2000円
　　　　（入会金と来年三月までの会費として）
　　　　会員外で参加する場合　ビジター料金　3000円
　　　　（事後入会も歓迎します。）

もちもの：　おひるごはん（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
　　　　　（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真

当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。


参加申し込みは　こちらから　よろしくお願いいたします。

【終了しました】8月13日 眼瞼下垂交流会 in 東京ウィメンズプラザ

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
コロナが消えたわけではありませんが、元の生活を思い出しつつ
今年の夏の計画を立てる時期になってまいりました。



NPO法人眼瞼下垂の会も　4年ぶりに対面式の交流会を開催します。
今回の会場は、東京・青山の　東京ウィメンズプラザ　です。

交流会は　2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ　きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も　これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に　集まりましょう！
（１部、２部ともに　先着15組さま　限定です。）

＜第1部　親子の交流会＞

日　時：2023年8月13日　（日曜日）　11時〜15時
場　所：東京ウィメンズプラザ　視聴覚室C　ほか
参加費：NPO会員　無料
　　　　ビジター　3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
　　　【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）


＜第2部　当事者の交流会＞

日　時：2023年8月13日　（日曜日）　15時〜17時
場　所：東京ウィメンズプラザ　視聴覚室C　ほか
参加費：NPO会員　無料
　　　　ビジター　3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。



お申込みはこちら！

コロナ禍まえまでは　東京で交流会をすると毎回30組以上のお申込みがありました。
オンラインが当たり前になって、3年。対面式の交流会の需要が未知数です。

オンラインの交流会は　自宅から気軽に参加できるというメリットがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。

眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは　そういった濃い話もできそうです。

お盆時期だからこそのメリットもあります。

普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も　お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも　（きっと）来やすいです。

参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。

【終了】7月2日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・金子博行先生

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　大場美津子です。



「NPO法人眼瞼下垂の会」は　
全国どこにいても　先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています

1月は　長野県立こども病院　形成外科　野口昌彦先生にご登壇いただきました。


2023年7月2日は　
東京都内の眼科クリニックの院長先生であり
帝京大学病院の形成外科准教授　金子博行先生　にご登壇いただきます。

金子先生の略歴はこちらをご参照ください

帝京大学にいらっしゃった頃から、眼形成の中でも小児の先天性疾患を中心に診療していらっしゃいました。
現在も帝京大の外来診療を担っておられます。


＜日時＞
2023年7月2日（日曜日）　13時~15時

＜講師＞
東京都杉並区「かねこ眼科」　院長　金子博行先生

＜会場＞
Zoomによる　オンライン講演会
お申込みの方には　会議室の情報をお知らせいたします。

＜参加費＞
ＮＰＯ会員　　　無料
新規入会希望　　入会金500円＋今年度末までの年会費2000円＝2500円
　　　　　　　　入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）

＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから



小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも　多くの医療情報をお知らせしてまいります。

＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　



眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

新生活のスタートの時期に。

まぶたの病気　眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば　こと大場美津子です。




幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。

私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。

その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。

5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。

私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。

それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。

新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。

【終了】がんけんかすいワカモノ交流会 2023年3月19日

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。


2022年度も最終盤。新型コロナとも適度にお付き合いの日々ですね。
眼瞼下垂の会では今年度もZoomを使ったオンライン交流会を通じて
ガンケンカスイに悩む皆さんの一助にはなれたかなぁと思っております。

現在は、毎月一回のおやこ交流会と当事者交流会をオンライン（Zoom）で開催しています。

今年度最後のZoom交流会は3月19日日曜日のワカモノ交流会です。

2023年　3月　19日　13時から15時までの2時間
お申込みされた方に、後日zoom会議室の情報をお知らせいたします。

眼瞼下垂と診断された10代、20代の皆さんに　
日頃あまりわかってもらえない
気持ちの共有の場にしていただきたいです。

Zoom交流会は、当事者さんのための場です。
ご家族とは関係なくご参加ください。
ふだんは患者会とか無縁に過ごしている当事者さんにこそ
参加していただきたいなーと思っています。

参加費は無料です。

お気軽な気持ちで　ぜひ、ご参加ください。

Zoomワカモノ交流会のお申込みはこちらから

（終了しました）【眼瞼下垂の会】2023年1月15日 長野こども病院 野口昌彦先生講演会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

2023年1月15日　第３回野口昌彦先生のオンライン講演会のお知らせです。


この講演は長野こども病院の初診受診時の説明にも準じています。
多くの方にご覧いただくことで、初診の待ち期間を少しでも短くしたいという試みです。

今年１月の講演を聴けなかった方
その後に講演会のことを知った方からは
「次回の講演会には参加したい」というご意見をいただいています。

今年（2022年）1月　長野こども病院野口先生の第2回講演会をオンラインで開催しました。
約1時間の講演内容と、その後の質疑応答をいたしました。
この講演を聴くことで、通常よりも早く同病院形成外科の初診外来を受けられる
ということで、多くの方にご視聴いただきました。

長野こども病院の形成外科の初診受付は2年待ちの状況が続いております。
じっさいは、コロナ禍の影響があったり、他の施設での治療に臨む方もいるので
それよりも早くに順番が回ってきていることもわかってきましたが、
「早い時期の手術がいい」とおっしゃる野口先生の趣意が活かされる点でも
オンライン講演会は良い機会となっているようです。

今回の講演会もzoomで行いますので、ご自宅からご参加いただけます。
お申込みの方限定で会議室の情報をお知らせいたします。
（会議室の情報は、講演が近くなりましたらお知らせします）

＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！

なおこの講演会は名目上「眼瞼下垂の会の会員の方向け」の講演会としております。
講演会にご参加の方とはこれからもお子様の治療のことで連絡をとりたいとの願いから
2023年度の年会費をお納めいただいております。
講演会を契機にご入会の方も　大歓迎です。
そして、NPO会員になることには抵抗があるが講演は聞きたい方は
ビジターとしてご参加ください。

それぞれの参加費用は下記のとおりです

ＮＰＯ会員　令和5年度年会費 （3000円）
新規入会 2023年1月度から 　　（4500円）
ビジター料金(＋講演会諸費用) （4500円）

今回も　多くの方にご参加いただきたいと思います。
お仲間の方にも、お知らせください。

<全国の病院の情報>
情報が長野こども病院のことばかりになってしまっているのは、心苦しいところです。
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
眼瞼下垂の会でも　随時お知らせしてまいります。

小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報もお寄せください
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　
https://ssl.form-mailer.jp/fms/54efc95f726333


眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

11/6 がんけんかすいオンライン講演会（講師・大場）

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



今年、眼瞼下垂の会は　数か月に一度のペースで　医師によるオンライン講演会を
開催してきました。実際の治療の様子や各先生の考え方の違いなどもわかり、
毎回大変好評です。

次回11月のがんけんかすいオンライン講演会では　趣向を少し変えまして
NPO法人眼瞼下垂の会　代表の大場が、講師役になります。

＜日時＞
2022年　11月6日　（日曜日）　13時~15時
　　13：05〜先天性眼瞼下垂についての話（講演）
　　13：35〜質疑応答
　　14：00〜参加者どうしの交流タイム

＜講師＞
NPO法人眼瞼下垂の会　代表　大場美津子

＜会場＞
Zoomによる　オンライン講演会
お申込みの方には　会議室の情報をお知らせいたします。

＜参加費＞
ＮＰＯ会員　　　無料
新規入会希望　　入会金500円＋今年度末までの会費（月額250円）
　　　　　　　　入会月によって金額は変わります。
ビジターとして参加 （3000円）

＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから


そして、2023年1月15日には
県立長野こども病院　形成外科野口先生の講演も予定されておりますので
こちらもどうぞよろしくお願いいたします。


小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも　多くの医療情報をお知らせしてまいります。



＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた　といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。　

眼瞼下垂の会も　その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。

【終了】9/25 がんけんかすい大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。



さて！
眼瞼下垂の会では　毎年　夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
新型コロナの状況がまだまだ見通せない状況で
今年も、オンラインでの開催日程が決まりました。
参加者の募集を開始いたします。

9/25は　13時から15時の2時間　オンライン交流会を開催します。
大阪交流会に参加希望の皆様に、Zoomにお集まりいただきます。
関西地方にお住まいのみなさまだけでなく、関西圏にゆかりのみなさま
関西の眼瞼下垂情報に興味を持っている皆さんの参加もお待ちしています。

（8/28日加筆　日程を9月18日とお知らせしていましたが　9月25日に変更しました）


【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時　2022年9月25日　(日)　13時〜15時
場所　お申込みの皆様には後日Zoom会議室の情報をお知らせします。
対象　 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
　　　　もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！

参加費：会員の方は無料
　　　　新規で会員になられるかたは2000円（入会金と来年三月までの会費として）
　　　　会員外で参加する場合　ビジター料金　3000円（事後入会も歓迎します。）


参加申し込みは　こちらまで　よろしくお願いいたします。

眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと　毎回感じております。

現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


＜親子の部＞　
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程　

2023年
1月15日　（オンライン講演会後に実施）
2月5日
3月5日
4月2日
5月7日
6月4日　（NPO総会後に実施）
7月2日　（オンライン講演会後に実施）
8月6日
9月3日　（大阪交流会との同時開催）
10月1日
11月5日
12月3日
親子交流会の参加申し込みはこちらから

がんけんかすい当事者のリモート交流会【参加者募集中】

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。



眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。

コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）

直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと　毎回感じております。

オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。

現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
　その会員のみなさんへの特典として　相談等を無料で行っています）


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく　一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


今後オンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。

＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日　21時から23時まで

2023年
1月14日
2月11日
3月11日
4月8日
5月13日
6月10日
7月8日
8月12日
9月9日
10月14日
11月11日
12月9日
どうぞお気軽にご参加ください。

当事者交流会のお申込みはこちらから