まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
今回は 長野こども病院野口先生の次回のオンライン講演会について
書くことにいたします。
先天性眼瞼下垂のことをインターネットやSNSで調べると
県立長野こども病院の名前は高頻度で上がってまいります。
そのため、長野こども病院には全国から患者さんが常に集まります。
初診のために3年待ち、とも言われます。
この状況を少しでも改善すべく、「オンライン講演会」を企画しました。
野口先生が通常の初診で説明している内容をオンライン講演会で受講することで
一部の「再診枠」で初診患者さんを受け入れられるようになっています。
野口先生のオンライン講演会は、毎年1月に開催することが多かったのですが
2024年1月に開催したオンライン講演会は、参加者が際立って多かった回でした。
この講演を聴いて初診外来を予約する人が まだ多くいらっしゃいます。
希望する全員が受診できる見込みがつでいた時点で
次回のオンライン講演会の実施を告知させていただきます。
今のところの予測にはなりますが
次回のオンライン講演会は 2025年、夏以降になる見込みです。
「眼瞼下垂の会の情報」はNPO会員の皆様に先にお知らせしており
その後、ブログなどで一般への告知をいたします。
引き続き、よろしくお願いいたします。
2024年12月13日
2024年12月09日
がんけんかすい 当事者のオンライン交流会【参加者募集中】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
（都合により変更することがあります）
2025年
1月11日
2月8日
3月８日
4月12日
5月10日
6月14日
7月12日
8月9日
9月13日
10月11日
11月8日
12月13日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、顔を合わせて体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中でだれにも言えない心情が語られる場になっています。
コロナウィルスのために「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催で今までは参加が難しかった遠隔地の方も、旅費をかけずに参加していただけるようになりました。地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
実際にやってみて、やっぱり画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは良いものだなあと 毎回感じております。
オンライン交流会は、これまで急場しのぎの措置として「無料」で開催しました。
しかし、コロナ対策が必要な時期は、今後もまだ続くと言われています。
NPO法人としても、苦境に立たされております。
現在、オンライン交流会は
一般の方は有料（1回3000円）とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
2025年のオンライン当事者交流会の予定をお知らせいたします。
＜当事者の部＞
毎月、第2土曜日 20時から22時まで
（都合により変更することがあります）
2025年
1月11日
2月8日
3月８日
4月12日
5月10日
6月14日
7月12日
8月9日
9月13日
10月11日
11月8日
12月13日
どうぞお気軽にご参加ください。
当事者交流会のお申込みはこちらから
がんけんかすい 親子のオンライン交流会【参加者募集】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2025年
1月5日
2月2日
3月3日
4月6日
5月4日
6月1日
7月6日
8月3日
9月7日
10月5日
11月2日
12月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者（家族）にしか言えない心情が語られる場になります。
2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。（時差の問題はありますが・・・）
実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。
現在、オンライン交流会は
一部有料とさせていただいております。m(_ _)m
NPO会員は、無料でご参加いただけます。
（NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています）
相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。
NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
（翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください）
今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。
＜親子の部＞
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。
開催日程
2025年
1月5日
2月2日
3月3日
4月6日
5月4日
6月1日
7月6日
8月3日
9月7日
10月5日
11月2日
12月7日
親子交流会の参加申し込みはこちらから
2024年11月28日
【眼瞼下垂の会】2024年12月〜のオンライン交流会を休止します
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
眼瞼下垂の会では、会員（患者・家族）を結ぶ交流会を大切にしています。
コロナ禍をきっかけに、オンライン交流会に切り替わりましたが
全国どこからでも参加でき、開催の頻度も月一回できるようになりました。
そんな、オンライン交流会を、しばしお休みすることにしました。
じつは、わたくし大場は11月に体調を崩してしまいまして、現在入院しています。
治療のおかげで、かなり元気になりました。（PC持ち込みも可です）
しかしながら、今回とっても強いお薬を使うことになりまして、
そのお薬を少しずつ減らす必要があるので、すぐには退院はできないのです。
退院できるのは、早くても2025年の1月以降です。
どうか、ご了承ください。
入院生活でできなくなったこともありますが、できることもまた多く
個別の「眼瞼下垂相談」については、メール対応ならば可能です。
入会のお申し込みについても、一時ストップさせていただいているのですが
これも状況が整い次第、再開いたします。
いやあ、健康って とっても大事ですね。
わたくしは この患者会の仕事をライフワークにする！と考えています。
少なくともあと30年は続けるつもりだったのですが
今回のことでは 続けられない？どうしよう！と思ったものです。
元気になれて・・・本当に良かった。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
眼瞼下垂の会では、会員（患者・家族）を結ぶ交流会を大切にしています。
コロナ禍をきっかけに、オンライン交流会に切り替わりましたが
全国どこからでも参加でき、開催の頻度も月一回できるようになりました。
そんな、オンライン交流会を、しばしお休みすることにしました。
じつは、わたくし大場は11月に体調を崩してしまいまして、現在入院しています。
治療のおかげで、かなり元気になりました。（PC持ち込みも可です）
しかしながら、今回とっても強いお薬を使うことになりまして、
そのお薬を少しずつ減らす必要があるので、すぐには退院はできないのです。
退院できるのは、早くても2025年の1月以降です。
どうか、ご了承ください。
入院生活でできなくなったこともありますが、できることもまた多く
個別の「眼瞼下垂相談」については、メール対応ならば可能です。
入会のお申し込みについても、一時ストップさせていただいているのですが
これも状況が整い次第、再開いたします。
いやあ、健康って とっても大事ですね。
わたくしは この患者会の仕事をライフワークにする！と考えています。
少なくともあと30年は続けるつもりだったのですが
今回のことでは 続けられない？どうしよう！と思ったものです。
元気になれて・・・本当に良かった。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。
2024年09月13日
10月オンラインおやこ交流会は、土曜の夜開催です。
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
「眼瞼下垂の会」ではオンライン交流会を毎月開催しています。
第1日曜日の午後1時から開催することが多いのですが
2024年の10月は 5日土曜日の夜に開催いたします。
日曜日だと参加が難しいかたも いらっしゃると思います。
午後はお子さんのおひるねの時間なので参加できないかた
はたまた 日本時間の13時からは ちょっと厳しい・・・という海外在住のかた
これを機会に、参加していただけると嬉しいです、
お申し込みは 以下のフォームからお願いいたします
https://pro.form-mailer.jp/fms/c9a320f9320053
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
「眼瞼下垂の会」ではオンライン交流会を毎月開催しています。
第1日曜日の午後1時から開催することが多いのですが
2024年の10月は 5日土曜日の夜に開催いたします。
日曜日だと参加が難しいかたも いらっしゃると思います。
午後はお子さんのおひるねの時間なので参加できないかた
はたまた 日本時間の13時からは ちょっと厳しい・・・という海外在住のかた
これを機会に、参加していただけると嬉しいです、
お申し込みは 以下のフォームからお願いいたします
https://pro.form-mailer.jp/fms/c9a320f9320053
「眼瞼下垂相談」をお受けしています。
まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を応援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038（電話代はご負担ください）
電話受付は 毎日 9時〜16時（月・水・金）ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
１メール相談 メール3往復 ３０００円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復＝3000円のご相談料を請求させていただきます。
２電話相談 30分以内 ３０００円 固定電話、
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
３対面相談 30分以内 ５０００円
（その後は１５分ごとに ２５００円の追加料金）
case 1＜相談者様のご自宅・近所にて面談する場合＞
・交通費（おもに電車を利用・実費）を請求させて頂きます。
・往復移動時間１時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2＜神奈川県藤沢市（事務局）にて面談する場合＞
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
（この場合は交通費、出張費の請求はいたしません）
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
４病院同行（医師との面談時に同席します）
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
５オンライン（ビデオ電話）相談 30分以内 ３０００円
Zoom、LINE通話（音声・ビデオ通話）ほか
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
１万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私（大場）は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、１0年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
NPO法人眼瞼下垂の会では
眼瞼下垂に関する「有料相談」を行っています。
眼瞼下垂 有料相談
■事前相談について
お問い合わせは、電話およびメールフォームにて受け付けます。
最初のお問い合わせの段階では料金は発生しません。
それぞれのコースの説明、料金のお支払い方法をご確認いただけます。
どんな内容の相談ができるのかをご確認いただけます。
0466-28-4038（電話代はご負担ください）
電話受付は 毎日 9時〜16時（月・水・金）ですが、所要につき席をはずしていることもあります。留守番電話にご用件をお入れいただくか、おかけ直しくださいませ。
メールの場合は、ooba@gankenkasui.org
または、お問い合わせフォームよりお願いいたします。
■相談メニュー
１メール相談 メール3往復 ３０００円
ほとんどのご相談が2〜3回のメールのやりとりで終結しています。
ご相談が複雑化・長期化する場合は、追加で
3往復＝3000円のご相談料を請求させていただきます。
２電話相談 30分以内 ３０００円 固定電話、
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
３対面相談 30分以内 ５０００円
（その後は１５分ごとに ２５００円の追加料金）
case 1＜相談者様のご自宅・近所にて面談する場合＞
・交通費（おもに電車を利用・実費）を請求させて頂きます。
・往復移動時間１時間ごとに1000円の出張費を請求させて頂きます。
・面談の場所は、相談者様のご自宅、もしくは喫茶室等でお願いします。
case 2＜神奈川県藤沢市（事務局）にて面談する場合＞
・藤沢駅近郊の喫茶室・カフェ等で、面談させていただきます。
（この場合は交通費、出張費の請求はいたしません）
・喫茶店などで面談する場合、各々の飲食代は自己負担です。
４病院同行（医師との面談時に同席します）
料金は対面相談に準じます。
くわしくは メール・電話でお尋ねください。
５オンライン（ビデオ電話）相談 30分以内 ３０００円
Zoom、LINE通話（音声・ビデオ通話）ほか
その後は１５分ごとに １５００円の追加料金
詳細はご確認ください。
■有料サポートの理由
ネット上には無料の質問サイト・医療相談も すでにいくつもありますが
有料だからこそ、ひとつひとつの相談に、責任をもって対応できると
思っております。
眼瞼下垂、実際にこの病気と向き合うことになって
はじめて この病気のことを調べ始める人がほとんどだと思います。
１万円以上もする医学書を買ってみても
わかるようなわからないような・・・というのが本音だと思います。
大きな病院や 評判の良いといわれる病院を
あちらこちらと受診して回っても
そのたびに違う説明をされて、もうどうしていいのかわからない
と途方に暮れるかたを たくさん たくさん 見てきました。
私（大場）は いつも、
その人にとって最良の方法を しっかりアドバイスしたい
そう思い続けて やってまいりました。
この会は 患者・家族が主体となって結成された非営利団体です。
2000年、先天性眼瞼下垂の子の親となったことがきっかけで
眼瞼下垂の患者や家族を支援するようになりました。
2011年には NPO法人としての眼瞼下垂の会を設立いたしました。
代表の大場には看護師の資格があるとはいえ
最初は、眼瞼下垂について なんの知識もありませんでした。
しかし、１0年以上の時間をかけて眼瞼下垂について学びましたし、
いろんなかたの体験を聞かせていただきました。
大学や大学院で支援活動についても 学んでまいりました。
10年以上続けてきたからこそ
自信をもって 有料のサポートサービスに踏み切ることにしました。
■みなさまとのお約束
☆特定の病院だけを強く勧めることはありません。
眼瞼下垂についての知識をもった、中立的な立場で
かつ ひとりひとりに合わせた提案を信条といたします。
☆ご相談者さまからいただいた個人情報は、適正に管理いたします。
☆お支払いいただいた相談料は、NPO法人「眼瞼下垂の会」の活動費として
有効に使わせていただきます。
【振込先】
ゆうちょ銀行（ぱるる）-ぱるる間の送金は無料です-
記号 10220 番号 88342971
トクヒ）ガンケンカスイノカイ
※他金融機関から、ゆうちょにお振込頂く場合は・・・
ゆうちょ銀行
【店名】〇二八（読み ゼロニハチ）
【店番】028
【預金種目】普通預金
【口座番号】8834297
トクヒ）ガンケンカスイノカイ
※振り込み手数料は個人でご負担ください。
まずは お気軽に ご相談ください。
今日もおよみいただき ありがとうございます。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
2024年07月25日
【参加者募集】2024年9月15日 がんけんかすい大阪交流会
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2024年9月15日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
オンライン親子交流会
オンライン当事者交流会
毎月開催しています。参加者、随時募集しております。
さて！
眼瞼下垂の会では 毎年 夏の時期に大阪での交流会を開催しています。
昨年と同様に対面の交流会です。
参加者の募集を開始いたします。
【眼瞼下垂・大阪交流会】
日時 2024年9月15日 (日) 11時〜14時
場所 大阪府吹田市古江台4-2-9 ウィング北千里ビル303
会場付近の地図
対象： 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
もちろん、成人の当事者のかたの参加も大歓迎です！
参加費：会員の方は無料
新規で会員になられるかたは2000円
（入会金と、来年三月までの会費として）
会員外で参加する場合 ビジター料金 3000円
（事後入会も歓迎します。）
もちもの： おひるごはん
（会場の近くのお店で購入してもいいですね）
（あれば）眼瞼下垂についての資料・小さいころからの写真
当日はこどもさんを遊ばせながら、そして一緒におひるごはんを食べながら
眼瞼下垂についての不安や疑問を話したり
これまでの治療についての経験談を話したり
そして、近況をお話ししあったり。
楽しくすごします。
NPOのスタッフも4年ぶりに参加しますので
全国、各地のお話もおはなししたいと意気込んでいます。
参加申し込みは こちらから よろしくお願いいたします。
2024年07月12日
8月12日 眼瞼下垂交流会 in 東京ウィメンズプラザ【終了】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
今年も夏の計画を立てる時期ですね。
NPO法人眼瞼下垂の会は今年も対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。
交流会は 2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
（１部、２部ともに 先着15組さま 限定です。）
＜第1部 親子の交流会＞
日 時：2024年8月12日 （日曜日） 11時〜14時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）
＜第2部 当事者の交流会＞
日 時：2023年8月13日 （日曜日） 14時〜16：30時
場 所：東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。
お申込みはこちら！
NPOの会員の皆様に先行で募集を開始したところ
親子さん 数組と
当事者さんの参加申し込みをいただいております。
オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも （きっと）来やすいです。
参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
今年も夏の計画を立てる時期ですね。
NPO法人眼瞼下垂の会は今年も対面式の交流会を開催します。
会場は、東京・青山の 東京ウィメンズプラザ です。
交流会は 2部構成（親子の部と当事者さんの部です）
小さいお子さんとそのご家族（パパ、ママ きょうだいさんも）はもちろん
先天性でも後天性でも。第2部は年齢不問です。
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も。
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう！
（１部、２部ともに 先着15組さま 限定です。）
＜第1部 親子の交流会＞
日 時：2024年8月12日 （日曜日） 11時〜14時
場 所：東京ウィメンズプラザ 会議室１ ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：先天性眼瞼下垂の患者さま、ご家族。
持ち物：おひるごはん（近隣にコンビニ・ファストフード店あり）
【あれば】眼瞼下垂の資料（手術前の写真、手術のときの資料など）
＜第2部 当事者の交流会＞
日 時：2023年8月13日 （日曜日） 14時〜16：30時
場 所：東京ウィメンズプラザ 視聴覚室C ほか
参加費：NPO会員 無料
ビジター 3000円
対象者：眼瞼下垂の患者さま。
お申込みはこちら！
NPOの会員の皆様に先行で募集を開始したところ
親子さん 数組と
当事者さんの参加申し込みをいただいております。
オンラインの交流会は 自宅から気軽に参加できるという良さがあります。
でも。
実際に顔を合わせることで、嬉しかったり、ホッとしたり、できます。
これは、オンラインでは味わえないところだなぁと思います。
眼瞼下垂は（ほかの疾患もそうですが）個別性が高い疾患ですので
「だれにでも当てはまる話」も、もちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」（わが子の場合）の話が重要になります。
今回来てくださった皆さんとは そういった「濃い話」もできそうです。
お盆時期だからこそのメリットもあります。
普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも （きっと）来やすいです。
参加してみようかな・・・でも・・・
と迷っている方もいると思います。
交流会について、もう少し詳しく知りたい方も
どうぞ、眼瞼下垂の会にお気軽にお問い合わせください。
2024年06月26日
8月24日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・田邉美香先生【終了】
まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の 大場美津子です。
「NPO法人眼瞼下垂の会」は
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています
2024年8月24日は
九州大学病院眼科の田邉美香先生にご登壇いただきます。
今年5月の眼形成再建外科学会でも小児の先天性眼瞼下垂の治療について発表されています。
今回は、患者さんやご家族に向けたお話をしていただきます。
Zoomによる開催で、今回は8月24日土曜日16時からのスタートです。
オンタイム視聴ができなくても、お申し込みの方はアーカイブ視聴ができますので
会員のかたは参加費無料です。ご興味のあるかたは、ぜひお申し込みください。
https://pro.form-mailer.jp/fms/8f35e655315599
＜日時＞
2024年8月24日（土曜日） 16時~18時
＜講師＞
九州大学 眼科 田邉美香先生
＜会場＞
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。
＜参加費＞
ＮＰＯ会員 無料
新規入会希望 入会金500円＋今年度末までの年会費1750円＝2750円
入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）
＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の 大場美津子です。
「NPO法人眼瞼下垂の会」は
全国どこにいても 先天性眼瞼下垂のことが学べる講演会
をオンラインで開催しています
2024年8月24日は
九州大学病院眼科の田邉美香先生にご登壇いただきます。
今年5月の眼形成再建外科学会でも小児の先天性眼瞼下垂の治療について発表されています。
今回は、患者さんやご家族に向けたお話をしていただきます。
Zoomによる開催で、今回は8月24日土曜日16時からのスタートです。
オンタイム視聴ができなくても、お申し込みの方はアーカイブ視聴ができますので
会員のかたは参加費無料です。ご興味のあるかたは、ぜひお申し込みください。
https://pro.form-mailer.jp/fms/8f35e655315599
＜日時＞
2024年8月24日（土曜日） 16時~18時
＜講師＞
九州大学 眼科 田邉美香先生
＜会場＞
Zoomによる オンライン講演会
お申込みの方には 会議室の情報をお知らせいたします。
＜参加費＞
ＮＰＯ会員 無料
新規入会希望 入会金500円＋今年度末までの年会費1750円＝2750円
入会希望の方はフォームよりお申し込みください
ビジターとして参加 （3000円）
＜お申し込み＞
交流会への参加のお申し込みはこちらのフォームから
小児の眼瞼下垂の手術を手掛けている医療施設は、
（たくさんあるとも言えないのですが）全国各地にあります。
これからも 多くの医療情報をお知らせしてまいります。
＜情報をお寄せください＞
小児の先天性眼瞼下垂の手術なら、ここでもやっている
私の子はここの施設で手術をした。
わたしは、ここで手術を受けた といった情報を募集します。
あなたの推しドクターを教えてください。自薦・他薦は問いません。
眼瞼下垂の会も その施設（もしくは担当の医師）と連絡をとり
皆さんにフィードバックしてまいります。
2024年05月17日
第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
まぶたの病気 眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
先日、第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
https://procomu.jp/jsoprs2024/index.html
学術集会とは、特定の分野や学術内容に興味のある人を対象とした集まりです。
最新の情報を得たり、意見交換ができたりする場を指します。
眼瞼下垂の治療に関係のある学術集会はいくつかあるのですが、
参加の資格で 医師以外を認めている学会は多くはありません。
数少ない、医師ではなくても居られるのが、日本眼形成再建外科学会です。
この学術集会で扱われるテーマの一つに、眼瞼下垂がありますので
私もまた、最新の知見を得るために参加しています。
すべてを理解できたわけではありませんが
小児の眼形成のセクションなどは 特に興味深かったです。
眼形成に携わる 眼科、形成外科の先生も、小児の視機能を正常に発達させ、
なおかつ、まぶたの機能をできるだけ良好にできるように
診療にあたっていらっしゃることが わかりました。
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
先日、第11回 日本眼形成再建外科学会学術集会に参加してきました。
https://procomu.jp/jsoprs2024/index.html
学術集会とは、特定の分野や学術内容に興味のある人を対象とした集まりです。
最新の情報を得たり、意見交換ができたりする場を指します。
眼瞼下垂の治療に関係のある学術集会はいくつかあるのですが、
参加の資格で 医師以外を認めている学会は多くはありません。
数少ない、医師ではなくても居られるのが、日本眼形成再建外科学会です。
この学術集会で扱われるテーマの一つに、眼瞼下垂がありますので
私もまた、最新の知見を得るために参加しています。
すべてを理解できたわけではありませんが
小児の眼形成のセクションなどは 特に興味深かったです。
眼形成に携わる 眼科、形成外科の先生も、小児の視機能を正常に発達させ、
なおかつ、まぶたの機能をできるだけ良好にできるように
診療にあたっていらっしゃることが わかりました。
