NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
昨日（11月28日）のことですが
わたしが住んでいる神奈川県藤沢市の保健所が主催する重症筋無力症の講演会を聴きに行きました。
重症筋無力症は国の指定する「難病」に指定されていまして、もっとも頻発する症状が「眼瞼下垂」なのです。
今回は市保健所の担当の方からお声かけをいただきまして、参加することになりました。
ちなみにこの病気は主に神経内科で診る疾患なのですが、たまたま私の看護師としてのキャリアが「神経内科病棟勤務」から始まったこともあって、昔から知っている病気でもあります。
そして先日受講したピアサポート研修でご一緒した全国筋無力症友の会神奈川支部の方と 早くも再会することとなりました。
講演は市民病院の神経内科担当の医師によるものでした。
市内や近郊から当事者さん、ご家族のかたが30名ほど集まっていました。
講演の後の質疑では、みなさんご自身が日頃抱えている不安や疑問を率直に先生に質問をしていましたし、先生も丁寧にお答えしていました。（その後、数組に限って個別の相談も受けていました）
半数のかたはそのままお帰りになりましたが、もう半数は交流会に残りました。
交流会は、保健師さんが司会になってひとつの輪になり特にテーマを設けずに、みなさんに話していただき、それを聴くという形式で進みました。高齢発症して現在90歳を越えている方がいらっしゃったり、今年発症したお若い方の切実な声もあり。発症してから40年越えた「先輩」の存在をまのあたりにしたり。
2週間後に同じ藤沢市内で筋無力症友の会が主催する交流会もあるとのことを友の会メンバーさんはお知らせしていました。
命に関わる病気ではありませんが、病気に向き合うことになった人たちは一様に不安になりますし、治療方法についてもとても悩み、周囲に理解されにくいという点でも、「眼瞼下垂症」と共通の問題だと感じました。今回の講演会・交流会は参考になる部分がとても多かったです。
いろんな場を通じて、この病気のことをもっと知っていただくためのとりくみを続ける。
わが「眼瞼下垂の会」も、ますます頑張らねばと思いました。
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