ブログのコメント欄を『掲示板』にしよう！

まぶたの病気　眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば　こと大場美津子です

今回の話題は、
このブログを、掲示板として役立てたい　という提案（希望）です。
一つ一つのブログには「コメント欄」というものがあります
あまり目立たないものではありますが、
いくつかの記事には　そのブログ記事を読んだ方からのメッセージをいただきます。
大場に向けたものも多いのですが
ここ最近は　仲間との交流を望むかたもいらっしゃいます。

掲示板と言えば
２ちゃんねるや　Yahoo!掲示板などの老舗もあるし
「発言小町」「Yahoo!知恵袋」「教えてgoo」などのQ&A型のコミュニケーションの形もありますが
もっと　ちがった形の「仲間づくり」を求めている人も、少なからずいらっしゃると思います。

私が最初に眼瞼下垂のことをwebで発信し始めたのは2000年頃のことで、
その頃すでに２ちゃんねるはありましたが、初心者の参加には敷居の高く、
私自身、ほとんど利用することはありませんでした。
一方、自分で作ったホームページの掲示板に　書き込みがありました。
このページを見た人たちから「やっと仲間を見つけた！」という喜びでした。
書き込みをしてくれる人たちの存在は、私の励みになりました。

その後は「ブログ」という形の発信のしかたが確立され、私もブログに発信の場を移しました
SNSというコミュニケーションの場も　出来ました。
大場に連絡をとりたい人は　メールフォームに連絡をいただくようにもしました。

それでも掲示板って必要なのかもしれないと、今改めて思います。
このブログにたどり着いた人の中には
「自分と同じ境遇の人と　交流ができたら・・・」と切実に思っている人が、いるのです。

いままでブログのコメント欄は　
ブログ読者さんの感想と、それにお返事をする大場のやりとりで終始していましたが

マーカスガン症候群について
体験談
近況報告

などはコメント欄も盛況です。
もっと気軽に、コメントを残してもらえると
ブログを通じて　掲示板的に使えるのかな？と　考えています。

私自身今後は、
回答を求めるもの以外はコメント欄は見守ってまいります。

いろいろ試行錯誤しながら
みなさまに喜んでいただける活動を目指します。
これからも、がんけんかすいのブログをよろしくお願いいたします。


「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

本人同士だから 分かり合える

私は　眼瞼下垂の患者本人ではありません。
なので、どうしても　眼瞼下垂の方の気持ちを　
本当の意味で理解できません。

過去には　
私の考えが甘いがゆえに　そして　無知であるが故に
ご本人のお気持ちを逆撫でしたり
　怒らせてしまったりしたこともあります。

眼瞼下垂の当事者が、どういう気持ちでいるのだろうかということを
知ろうという努力を続けてきたつもりです。
多くの本を読んでみました。
心理学を学びはじめたのも　眼瞼下垂の方がたの気持ちを、理解したかったからです。

でも　いろいろやってみて　結局　わたしがわかったのは　
「本人の気持ちは　本人にしかわからない」
ということでした。


私は、考え方を変えてみることにしました。

当人にしかわからないということならば、
本人同士で　話をすることでしか　癒されないのだとしたら、
「積極的に　本人たちが交流を持つ環境」をつくればいいのではないかしら、と。

眼瞼下垂のサイトの電子掲示板や
MIXIのようなソーシャルネットワークシステムのコミュニティで知り合い
機会があれば　実際に会ってはなしをする。
そして、同じように悩みを持つ人がいれば　その人を当人同士がサポートしあう。
こういう取り組みができたとしたら、いいですよね。

でも　
そういう仕組みがしっかり出来上がるまでには　
すこし時間がかかりそうです。
もうしばらくのあいだは　
私も　積極的にお手伝いしていこうかなって、考えているところです。

2007/09/25（旧ブログから転載・一部編集）

どうやって仲間を作りますか

前回は　

「仲間を作りましょう」というところまででした。

そうはいっても、雲をつかむような話です。
どこに行けば　先天性眼瞼下垂の仲間がいるのでしょう。

ちょっと昔までは「仲間探し」は本当に難しいものでした。
でも　このブログを読むことができているあなたは
もう、ひとり目の友だちを作ったことになります。

そう。私はあなたと同じ思いを持つ「仲間」です。

でも　ひとりよりはふたり。
同年代の仲間もほしいですよね。

仲間の集まるところに　行ってみましょう。

この活動を始めたころに一番活躍したのは「web掲示板」でした。
わたしは　自分のホームぺージを持っていましたので
わたしの掲示板には「眼瞼下垂」という言葉が並びました。
検索をすると　それがひっかかってくれて　
昨日まで知らなかった他人をむすびつけてくれました。
掲示板はいくつかの変遷を経て　今も活躍中です。

仲間があつまったところで
メーリングリストを始めました
掲示板よりも「仲間同士」という連帯感があって
この仲間をきっかけに「オフ会」を　たびたび開くようになりました。

わたしは数年前からＳＮＳ（ソーシャル・ネットワーク・サービス）のひとつであるmixi(ミクシィ）に入会し、
ここに「先天眼瞼下垂kids」というコミュニティ（グループ）をつくりました。mixiに入るには　誰かからの紹介が必要であるという制限はありますが、ケータイからでもアクセスができますので
仲間作りの輪はさらに広まった感があります。

うれしいことに、
いままでオフ会はわたしが声をかけて東京で開くということがほとんどだったのですが、mixiでは　メンバー同士がどんどん交流を深めることができますので、各地で小さいオフ会がたくさん開かれるようになりました。

この記事をかいているのは2010年の1月末ですが、最近マスコミにも頻繁にとりあげられているTwitterを　始めました。
「ゆるいつながり」が特徴になっているこのシステム、眼瞼下垂の仲間作りにどのように役立ってくれるのか？探りながらやっています。

病気の知識や病院の情報だけでなく　
日常生活のさまざまなことを気軽に話し合える環境が
わたし達を元気にしてくれています。


やってみたいけれど　やりかたがわからない！という人に
ごあいさつをかねて、参加のお手伝いをいたします。
お気軽にメールをください。