ハートネットTVで、眼瞼下垂の息子はどんな感じだったの？

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している

NPO法人眼瞼下垂の会代表の大場こと大場美津子です。

2月27日火曜日の夜

大場の息子がハートネットTVに出演しました。見逃した録画失敗したと言う人は3月6日の火曜日13時5分から再放送がありますのでぜひ再チャレンジしてください。

今回は、放送を振りかえりましょう。

この写真は1歳ころ。

まだ手術前です。

眼瞼下垂の自分にコンプレックスをもち、

中学まで友達を作ることができなかったが

担任の言葉で、自分が壁を作っていただけだったことに気がついた。

そして何故かオタ芸にハマった。

他の参加者さん達とは、ビデオチャットでお話ししました。

疑いすぎない

これは、いろんな方から高評価でした。

ごくごく普通の息子ですが

番組に出演する機会をいただいたことは

とてもプラスになったように思うのです。

と、同時に

この番組を見た当事者さんや、ご家族で、

あれ、まぶたが下がっているこの症状は

先天性眼瞼下垂という病名があるのか！と

思うひとが一人でもいたら嬉しい。

眼瞼下垂だろうと、そうでなかろうと

笑って生きてゆくことはできるのかなって感じていただけたら嬉しいです。

模型はグロいが役に立つ 2

さて、注文していた眼球の模型（というか、教材的なパズルになっています）が届きました。

うん、生々しい。

早速箱を開けてみます。

もともと、眼球内部の構造を学ぶためのものなので、完成したらまるで見えないところもやけに精巧に再現されています。

で、完成したのがこちら

直径4センチくらいなので、実際の８倍くらいの大きさになるでしょうか。

まぶたの模型を作るときは、これに眼瞼挙筋や腱板をプラスするといいのかな？

わかりやすいまぶたの模型を作るには

まだまだ勉強も必要。試行錯誤はこれからも続きます。

【眼瞼下垂ブログ】こんな部分も お勧めです

まぶたの病気　眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば　こと大場美津子です。

眼瞼下垂の情報を皆様にお伝えしています。

今回は、眼瞼下垂の会　および　大場がこれまでに作った資料のうち
あまり皆様に知られていないものについて　お知らせしようと思います。

ひとつは「おかあさん向けの小冊子」





08〜09年に作成した、冊子がダウンロードできるようになっています。
内容はおもに、「先天性眼瞼下垂という病気をこれから勉強する」人向けに書いています。
印刷して　冊子風に綴じて　手元に置いておく事ができるようにと作成しました。
未熟ながらにつくったもので、そろそろバージョンアップが必要です・・・。

また　パソコン・プリンタがなくてダウンロードできない人のためには
眼瞼下垂・はじめの一歩の一連の記事を読んでいただくことをお勧めします。
これは　上記冊子の内容を中心に書いてあって
やはり「これから眼瞼下垂の勉強をしたい」という人向けです。

　　　＊　　　　＊　　　　＊

２０１２年には、企業からの助成金をいただき
　「医療者向けの小冊子」を作りました
こちらも　ダウンロードできます(PDF)





産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」






また、この冊子をお送りした産科のみなさんから頂いたアンケート結果を集計したものもあります。


せっかくこのブログに来ていただいたのですから　
ぜひ　ひとつでも多くの情報を　もって帰ってくださいね。
これからも、NPO法人眼瞼下垂の会ともども　
このブログもよろしくお願いいたします。

「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

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●また、交流会等で当サイトの記事、画像を利用する際は、管理者にご一報いただきますよう、お願い申し上げます。

気になることばをサイト内検索

おはようございます。

眼瞼下垂の広場・blogも　徐々に記事の数が増えてきました。

皆さんに読んでいただきやすいように心がけてはおりますが
例えば語句の説明などは
過去に自分が書いたもの
掲示板に書かれた記事を再編集したものも混在していて
まだ　ご迷惑をかけております。

こんな状況下でも　ブログ右上部の検索窓を使うことで
サイト内の記事を一挙に出すことが出来ます
例えば
弱視　と入れて
記事のほうにチェックをいれて検索すると、12件の記事が出ます。
記事の全文は　見出しの太字をクリックすればOKです。

すいません
自分の怠慢を棚に上げ、ブログの便利機能の宣伝をさせていただきました。

読んでみたけどわからない・・・そんな場合は
ぜひ　お気軽に、お問い合わせくださいね。

眼瞼下垂の広場へようこそ！

管理人「おーば」です。

先天性眼瞼下垂・後天性眼瞼下垂の患者さんやそのご家族が
このサイトに訪れたときに
「知りたい情報が　きちんとわかる」　
そんなサイト作りをめざして思います。

＜このサイトを作るきっかけ＞

わたしには、２人の息子がいます。
2000年に生まれた次男は、生まれたときからしばらく左目が開かず
数ヵ月後に「先天性眼瞼下垂」という病名がつきました。

世の中に、そんな名前の病気があることすら知らず、
この病気がどんな病気で　これから先どうなっていくのか、
なにもわからずに、手探り状態での情報収集が始まりましたが
なかなか　眼瞼下垂のことを書く記事にはめぐりあえずにいました。

私は、次男が生まれる少し前から（1999年）、
すでに自分のホームぺージを運営していました。
わが子の記録を　日記風にして書きとめ　時々更新していました。
友人などとやりとりをするために設置していた掲示板に、
「実は、わたしのこどもも　眼瞼下垂で・・・」といった
見ず知らずのかたから書き込みが　
ひとつ、またひとつ。わたしの元に届き始めました。

「眼瞼下垂に悩んでいるのは、私だけではないんだ！」
と、大いに救われた経験をしました。

その後も、すこしずつ　反響が集まるようになり
同じ思いをもつ仲間は全国にいることがわかりました。


２００３年
私自身も悩み、
集まってきた仲間と一緒に　試行錯誤の末に集まった情報たちを　
より分かりやすい形にして　今悩んでいる人たちに　
届けようという取り組みを始めました。それががんけんかすいの広場です。


それから、あっというまに７年が過ぎました。
眼瞼下垂のことを扱うサイトは随分増えました。
ブログを通じて、自身の体験や思いを伝えようとする人も増えました。

でも、それだけではなかなか、本当に知りたい情報に
たどりつくことができません。

このサイトの役割は（ちょっと大げさですが）
眼瞼下垂で悩むみなさんに明るい未来を用意すること、です。

＜ブログ記事の更新内容について＞
１、このブログでは　過去の記事を再編集したものを中心に
　　眼瞼下垂という疾患を理解するための記事を書いています。
２、交流会の情報などを　ブログ記事として掲載しております。
３、運営者へのブログのコメント、メールによる質問などの答えのうち
　　多くの人にも知ってもらいたいと思う事柄については、
　　そのお相手の方のご承諾をいただいた上で、ブログ記事として
　　掲載させていただくことがあります。


これからも　
眼瞼下垂に悩む人のために
眼瞼下垂の子の将来に不安を感じていらっしゃる人のために
みなさんからの声に　耳を傾けながら
更に使いやすいサイトを作り続けてまいります。

ますますみなさんの役に立つ
新装「がんけんかすいの広場」に　どうぞご期待ください。