まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族の支援をしている、おーばです。
なんと、1か月以上ぶりのブログ更新です…。
昨日は体育の日でした。
NPO法人眼瞼下垂の会の主催する交流会（以下、オフ会と書きます）が行われました。
今回は、都内や関東近県から、20組のご家族が集まりました。
多くのご家族は、親子連れでいらっしゃいます。
パパやほかのご兄弟も含めて 家族で参加される方も多いです。
お子さんの多くは小学校に入学する前の乳幼児期なので
保育室だけではなく、メインの会議室も廊下も ちょっとした保育園のように、とってもにぎやかな雰囲気です。
この交流会活動をスタートさせた頃と比べると、隔世の感があります。
単に人数が増えただけでなく「パパさんの参加」が、いいなあって思うのです。
少し前まで。
私が眼瞼下垂の患者支援を始めたころは、
この問題の「当事者」のほとんどは母と本人だけだったんです。父親の参加は本当に少なかったんです。
おそらく、他の病気や障害でもそうだったと思いますが、
先天性眼瞼下垂という病気について、
母親ひとりが、その責任を一身に背負わなければならなかった。
一昔前ならば、
お姑さんから「うちの家系にはいない、あなたのせい」
など言われてしまうお母さんも少なくなかったし、
父親という存在は、こどものことは母親任せで、自分はあまり関心がない という立場をとる人が
本当に多かった。
病気について、母親ひとりで思い悩むことが多かったものです。
パパの子育て意識は、劇的に変わったと思います。
年を追うごとに、オフ会にもパパも積極的に参加している姿勢が みて取れるようになっています。
一緒に育児をするというスタンスをとることで、ママが孤立せずに済みます。
将来的に、お子さんにも良い環境だと、感じます
もう一つ いいなあと思ったのは 集まったお子さんの のびのびとした様子です。
元気に走り回ったり ママのそばを離れずに甘えたり 大泣きするお子さんたち。
かたわらでは すやすや眠っている赤ちゃんもいて、これまた本当に屈託なくて、かわいい。
眼瞼下垂ではない（きょうだいさん）お子さんもいれば、
手術が済んだお子さんもいます。 これから手術をするお子さんもいます。
まぶたの違いは近寄ってみないとわかりません。
そこには 違いなんてないんじゃないかと 感じる一瞬があるのです。
もちろんこれは、あくまでも私の感想です。
人それぞれに思いは違うはずで、
眼瞼下垂の子を産んだショックを感じたり、
気持ちのどこかで「自責の念」に苦しんでいるお母さんは
他の子とわが子を比べて やっぱり悲しい気持ちになるかもしれません。
それでも。
たとえば1年後に手術をすれば、あんな感じになるのかな？
手術をしなかったとしたら あんな感じかな？ という視点で
他の参加者のお子さんをみることはできると思います。
お子さんがみんな 元気で笑って楽しく遊んでいる様子を見ることは
極端な言い方をすれば
「眼瞼下垂で生まれても 笑って遊びまわれるんだなぁ」
ということを 目の当たりにできるということ なのだと思います。
今にして思うと
9年前、はじめての交流会を企画したときに、
わが子がまだ手術をする前でした。
「おお、手術をするとこんな感じになるんだなあ」って とても参考になりました。
そんなことなどを考えていると、
やっぱり 当事者同士（家族同士）が会って話をすることって
とっても大切なことなんだなぁって 改めて思うわけです。
オフ会の「場」は 私にもこの活動を続けていく意味を教えてくれました。
もちろん、今の形のオフ会だけでいいと思っているわけではありません。
…その話は、また別の機会に。
お読みいただき、ありがとうございます。
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