「当事者の語り」をきいてみませんか？

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は、ヒューマンライブラリーについてのお知らせです。

ヒューマンライブラリーと聞いてもピンとこない人がほとんどだと思います。
このブログでも以前、記事にしたことがあります。
「異文化に出会う」
イベント紹介「ヒューマンライブラリー」

さまざまな経歴を持つ人が「本」になり
借り手の人に1対1や　1対数名でお話をするというのが基本コンセプト。

11月30日（土）13：30〜16：00埼玉県越谷市　個人の主催　チラシ

12月 1日（日）11：00〜17：00東京・中野区　明治大学のゼミ主催　チラシ

近々行われるこの2つの「ヒューマンライブラリー」には、
当法人からも　フレイク理事が「本」として参加しています。

フレイクってどんな人？
眼瞼下垂の当事者ってどんな感じ？と　興味を持った人は
Ustream番組に出演した際の録画を、ぜひご覧いただきたいと思います。


（２０１１年１１月に出演）

眼瞼下垂の当事者の話を　直接聞けるめったにない機会ですが
1人の話を聞くだけでなく、それぞれのイベントには、さまざまな「マイノリティ」と呼ばれる方が集まりますので、顔を合わせる機会のあまりない人たちと　話ができるのも　ここでしか得られない経験なのです。

特に、10代、20代の若い人にたくさん参加してもらいたいなーと思うイベントです。

先日のＴＶ出演同様、これからも、「当事者の声」を届ける活動は続けてまいりますので、よろしくお願いいたします。


今日も、がんけんかすいのブログを読んでくれてありがとうございます。

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【実施報告】眼瞼下垂 先輩ママの交流会in 東京・青山

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援している　おーばです。

今回は、去る11月4日（月・文化の日の振り替え休日）に実施しました、眼瞼下垂　先輩ママの交流会の模様を、お知らせいたします。

今回の会場は、東京ウィメンズプラザ。いつも東京の会場として使用しています。



青山通り沿いにありまして、最寄りの駅は渋谷駅か表参道駅。
地下駐車場も併設されています。（利用料はちょっとお高めですが）

今回は
僭越ながら参加者をＮＰＯの会員様に限定させていただきました。
新規で入会された方も含めまして　6組の「先輩ママ」が集まりました。
先輩ママともなりますと、おひとりでの参加も多くなってまいりますが
いつも通りの親子連れ大歓迎！で　パパさんも2名いらっしゃって
こどもの遊びの相手をしたり　ママたちの話に耳を傾けるなどしていました。
運営側からは　大場が参加しました。

今回の話題は
「小学校や中学校など新しい環境に入っていく際に
親として周囲に眼瞼下垂のことを言っておくか・言わないか」
「再手術のタイミングはどうなんだ？」
「学校でわが子が眼瞼下垂のことを言われていること
を知ったときの、おやのとるべき行動や態度は？」
などなど　成長とともに気になることが中心になりました。
その辺も「先輩ママ」の会ならではでした。



私が印象的だったのは
「子どもは学校などで言われたことを親には言わない」
という　19歳の息子さんをお持ちのおかあさんのことばでした。

親としては、なんでも言ってほしいと思うのですが
子どもとしては、親に話して面倒なことになったらいやだなとか
心配や迷惑をかけたくないという気持ちや　
「これは自分自身の問題だから」と思ってしまう部分もあるのかな・・・と感じました。
そして、やっぱりそうかーとも思いました。

ひとりひとりの　眼瞼下垂の程度も違うし、周りの環境も違うし
手術の有無とか　手術の時期とか　術後のまぶたの状態もいろいろだろうし
本人の性格の問題だってあるから　もちろん一概には言えませんが
眼瞼下垂の当事者や家族を支援する立場で考えるならば
親子は　平素から眼瞼下垂をオープンに語れる間柄でいてほしいな、と。

たとえば、幼児期に1度目の手術をしたとき
「次の手術は本人が望む時期にしましょう」と言われたとします。
親としては、本人がまぶたの再手術のことを言ってくれるのを
ずーっと待っているのかもしれませんが
もしも　親子の間でまぶたの話が禁句のようになっていたとしたら
こどもがいくら再手術をしたくても　親にはなかなか言えないでしょう。

10代のどのあたりで手術をするのがいいのかは　考えの分かれるところではありますが、人生で一番繊細な数年間を、誰に相談することも出来ず　手術によって変わることもできずに思い悩んでしまうのは　なかなかにしんどいことのように思います。

面と向かって親子で語りにくい話ではありますが、本人が考えやすいような選択肢を　知らせておくことも　一つの方法かもしれませんね。

そんな悩める青少年や、悩めるママさんたちに　ぜひ見ていただきたいのが
11月18日、19日の両日に放送される　
>ハートネットＴＶ［Our Voices]

今回は「見た目の問題サバイバー」というテーマで
4名の当事者が登場します。
先天性眼瞼下垂の当事者まりん（眼瞼下垂の会・副代表理事）も出演者の１人です。

当事者ゆえの悩みや、いまの率直な思いなども語られるのではないかと
私も、放送を楽しみに待つひとりです。

多くの人に知ってもらいたい話ではありますが
とりわけ　当事者さんとそのご家族には　ぜひ見ていただきたいです！


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【TV出演】ハートネットTVに、まりん副代表が、出ます！

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を応援している　おーばです。

今回はビッグなお知らせであります。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のまりん副代表が全国放送デビューです！
ＮＨＫの　ハートネットTVです。
11月18日、19日の２夜連続の放送です（再放送は11月25、26日）

OurVoices
さまざまな“生きづらさ”を抱えた人たちが、
自分たち自身の言葉でその思いを語り合う　月に一回のシリーズ。
今回は｢見た目問題」の4名の当事者が出演します。
その1人として、先天性眼瞼下垂の当事者であるまりんさんが出演することになりました。

眼瞼下垂も含め　
見た目問題は　今までなかなか表に出てきにくい問題でした。
先天性眼瞼下垂の当事者が　病名を出してTVに出るのは
おそらく、今回が初めてのことだと思います。

番組では、4人それぞれの日常の活動なども紹介されます。
まりんさんはＮＰＯ法人「眼瞼下垂の会」の中心的な存在
として活動しているということで
10月下旬の、千葉で行われた交流会の模様も放送されます。
（おーばも　ちょっとだけ映るかな？）

取材クルーの皆様には　千葉まで足を運んでいただきましたし
会場をお借りした「千葉市子育て支援館」の方には　
会場内での撮影をご快諾いただきました。
そして交流会に参加した皆様にも　ご理解いただいたうえで
　この撮影に　ご協力いただきました。
みなさま　本当にありがとうございます。

ハートネットTVで「見た目の問題」を扱ってくださるのは
ことし2月に続いて2度目です。
今回は、カキコミ板を設けて、みなさんの声を　募っています。

番組を　たくさんの人に見ていただけることで
「見た目の問題」への理解がちょっとずつ　広まってくれる
そんなことを期待して　放送日まで　精一杯　宣伝いたします（＾＾）
ぜひぜひ　見てくださいね。


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【実施報告】眼瞼下垂 千葉交流会

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援している　おーばです。

今回は、去る10月27日（日）に実施しました、眼瞼下垂千葉合同交流会の模様を、お知らせいたします。

今回の会場は、千葉市内の「きぼーる」という複合施設



プラネタリウムあり、福祉施設やビジネス支援施設もある建物ですが
千葉市子育て支援館の「多目的室」をお借りました。

今回は
当事者さんが1名と、親子さんが7組　参加しました。
運営側からは　大場　まりん　フレイク　はちゃわか
そして、見た目問題ＮＰＯ「マイフェイス・マイスタイル」代表の外川さんも応援に駆け付けて　とても賑やかな会になりました。

関東で交流会を行うようになってからは10年くらいになります。
最初の一時期　神奈川県内でもおこなわれていたのですが
　（代表の大場が神奈川の人間ですので・・・。）
現在では　ほぼ　東京の会場で実施しています。

以前から、千葉でやってくれたら参加できるんだけど・・・という声をいただいていましたが
今回　千葉のＮＰＯ会員さんのお力を借りて、やっと千葉の交流会が実現しました。
そのためか　初参加の方の割合が大きく、とってもフレッシュな交流会となりました。

当日の感想のお言葉や　後日メールをいただいた中にも

「わが子の数年後は、きっとこんな感じだろうという実感を持つことができてよかった」
「これまでは　誰かに相談したいと思っても　なかなかそういう機会はなかったけれど、今日は最初から最後までいっぱい話せたし、いろんな話を聞くことができた」
「当事者の話をきくことができて　良かった」
「最初、自分が参加しても大丈夫なんだろうかと不安だったけれど、事前にメールで交流会のおおまかな様子を知らせてもらえたので思い切って参加することができた」
「思った以上に楽しかったので、次回あればまたぜひ参加したい」

そんな言葉をいただけて　私たちも「良かったな〜」と思いつつ　
第一回の千葉交流会は　無事お開きになりました。

ただ運営サイドが、会場のシステムを熟知していなかったために
せっかくのいい会場を活かしきれなかったというか
時間と会場を上手に使いこなせなかったという反省点は残ります。
反省は、次回への改善ポイントとして、より良い交流会を作っていきたいと思っています。

さて、実は今回の千葉ではもう一つ　いつもにはない出来事がありました。
われら「眼瞼下垂の会」の副代表理事　まりんさんが　
ＴＶ番組に出演することになりました。
それに伴い、「まりんさんがＮＰＯの理事として活動している様子」もぜひ・・・ということで、千葉交流会の様子を　取材していただきました。
たぶん、ほんのちょっとだけしか映りませんが
楽しく交流している様子がちょっとでも伝わればいいなあと思う次第。
この件については詳細がわかれば　またお知らせします。

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【実施報告】眼瞼下垂 広島交流会

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援している　おーばです。

今回は10月19日（土）広島県内で行われた眼瞼下垂交流会の模様を　
お知らせいたします。広島YMCA国際文化センター2号館の和室を使いました。



今回、交流会に向かったのは、理事で当事者のフレイクさん。
以下、フレイクさんのレポートでお送りします。

フレイクです

交流会に参加されたご家族、当事者の皆さま、当日は本当にありがとうございました
育メンパパ大活躍でしたし、子ども達もみんなおりこうさんでしたので、怪我や事故もなく無事に過ごすことができました！

参加内訳としては、ファミリー4世帯と
当事者2名、僕を入れて3名
あわせて、17名の人数が集いました

いつものオフ会に比べ、お子様のオペを経験した（通称、先輩ママのいる）ファミリーが無かったので、この先どうしたらよいか？という課題を持ち寄った雰囲気でのスタートになりましたが、、、

�@オープニング、自己紹介タイムでは、参加者リストを見ながら経過観察のおさらい。
一ヶ月検診など定期検診にて、小児科から眼科への診察を受けており、3歳頃になって視力検査ができる様になるまでは、、、という状況が伺えました。

�Aママたち、パパたち別れてのグループタイム
僕は、パパたちと親父の会みたいな談話をしました。
パパさんの中には　先天性眼瞼下垂で生まれて、一回の手術を経て成長したが　周辺環境に大きく困ることなく、自分自身が納得して過ごしてこられた人がいました。
お子さんの治療に対するママとの意識の差について
パパだからこそできること、一方でパパが居ない間もママたちは子と接する時間が長く、周囲からの声を浴びている見えない世界もあるなど、いろんな話題を持てました。

�Bおーばさんとのスカイプ中継タイム
広島YMCAの設備に専用線LANがあり、スマホを利用してNPOの事務所と中継しました。
ブログやSNSなどのネット上だけの関係から、カメラ越しですがリアルタイムに表情を見ながらのやり取りができました。
初めての試みでしたので、若干のやり辛さがあったかも知れませんが、顔が見えて話ができて良かった。という感想が得られました。

�Cクロージング
話し残しや、明確にはならないながらも今後の動きなど、少しずつ確認しつつ、円になって感想を一言ずつ頂きました
僕の心に残ったのは、今後も様子を見ながら、今後も情報収集もして、、、というオープニングの時と近い目標設定と同じキーワードが挙がった点でした。

今までにも小さなママたちのお茶会から始まって行ったケースもあるので、今日をきっかけにまた広島の皆さんや、県外の病院へ行く気持ちに近いくらいの勢いで別会場の交流会へ出かける可能性を感じてもらえたら、、、ということでした。


フレイクさん　お疲れさまでした。

今年度の各地の交流会は　ひとまず終了していますが
11月4日には　東京で先輩ママの交流会がありますし
そして2013年3月には　同じく東京会場で合同交流会を計画しております。
（日程等、決まり次第　お知らせいたします）

本日もお読みいただきありがとうございます。


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【実施報告】眼瞼下垂 愛知交流会

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援している　おーばです。

今回は10月12日（土）愛知県内で行われた眼瞼下垂交流会の模様を　お知らせいたします。



今回の会場は名古屋市の　名古屋市女性会館です。
眼瞼下垂の会がオフ会（交流会）をするときにはいつも利用しています。
市内中心部にあって、交通アクセスも良いです。

今回の参加者は　
愛知県内を中心に、近県からもお集まりいただきました。
　主催者1名（大場）のほかには
　親子さんが5組
　当事者さんの参加は　今回はありませんでした。

今回の会場は「託児室」で、遊具がたっぷりありました！
参加したお子さんは0歳児のほかは4歳以上だったので　
子供同士で遊ぶこともできました。
お部屋の広さも十分にありましたので、
同じフロアの片側で子供たちを遊ばせつつ
おかあさんたちも　しっかり話に集中できたと思います。



交流会は　自己紹介からスタートいたしまして、
今回は　終始全体がひとつのグループになり
お話を進めてまいりました。
みんながそれぞれ　どんどん質問して
それをみんなで考えたり　自分の気持ちを話したりして
それを聞きながら　へーっと驚いたり　なるほどーと納得したり。



12時過ぎには「お昼ごはん」の時間を挟みましたが
みなさんそれぞれ　お弁当を持って来たり　
軽食を買って持参していましたので　その場で食べました。
話が途切れることがありませんでしたので
いつもよりも「たっぷり話せた」と思えました。


今回集まった顔ぶれは　
手術前の方もいれば　手術後の方もいらっしゃいましたし
手術をした病院もさまざまでしたし、術式もさまざま。
未手術で　手術の時期について　お悩みの方もいまして
参加したみんなが「いろいろな考えがあるんだなぁ」と　
実感した　会になりました。
　
大阪交流会の報告の時にも書きましたが
眼瞼下垂の治療には　唯一のこたえがあるわけではないので
私たちも、参加する皆さんも
迷いながら　悩みながら「自分たちなりの答え」を見つけていきます。
今回の交流会が、その一助になったらうれしいです。

眼瞼下垂の会では、今週末には広島、その翌週には千葉県で交流会を開きます！
これから先、いろいろな場で開催する交流会が　それぞれの地で根ざした活動になるように
更に精進、努力を重ねよう！と考えながら帰途に着きました。

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【実施報告】眼瞼下垂 大阪交流会

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援している　おーばです。

今回は大阪府内で開きました　交流会について　
ご報告いたします



大阪合同交流会〜9月8日（日）・吹田市大阪YWCAシャロン千里
参加者は　
大阪府内だけでなく　関西近県からお集まりいただきました。
　主催者2名（大場　フレイク）のほかに
　当事者さんが3名
　親子さんが8組
今回は眼瞼下垂関係者だけでなく
保育担当として、1名　ボランティアで来ていただき
そして　別疾患を抱えるママさんも　「会の様子を見学」ということで午前中参加しました。



10時半にスタートしまして
まずは　自己紹介をいたしまして
午前中は　1対1や　2〜3組の小さいグループに分かれて
それぞれ、自分のお悩みのことなどを
先輩の方に相談するという時間になりました



昼食は　机と椅子のある場所に移りました
ここで、当事者さん、小児とそのご家族の
みなさんが一同に会することになりました
当事者のフレイクさんが中心となって　
成長するにつれて　生じたいろいろなことや
現在の心境などをお話してもらいました。

眼瞼下垂の治療には　唯一のこたえがあるわけではないので
私たちも、参加する皆さんも
迷いながら　悩みながら「自分たちなりの答え」を見つけていきます。
今回の交流会が、その一助になったらうれしいです。

眼瞼下垂の会では、今週末には広島、その翌週には千葉県で交流会を開きます！
これから先、いろいろな場で開催する交流会が　それぞれの地で根ざした活動になるように
更に精進、努力を重ねよう！と考えながら帰途に着きました。

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NPO法人眼瞼下垂の会 協力医師のラインナップ

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今回はNPO法人の活動に関するお話を。

公式サイトには協力医師のページがあり、すでに3名の医師が名を連ねております。
信州大学形成外科の松尾清教授
帝京大眼科の根本裕次准教授
帝京大眼科の金子博行講師

そして以下の2名は、今後サイトにも反映させる予定ですが
今年度、新たに協力医師に加わっていただきました
長野こども病院形成外科の野口昌彦医師
東京医大病院形成外科　渡辺克益教授

それぞれの病院　それぞれの医師には眼瞼下垂の治療に対しての基本的考えがあり、自身の信念によって多くの患者さんの治療にあたっておられます。

NPO法人として、特定の医師のやり方��だけ"を推奨することはありません。
むしろ、いろいろな選択肢を用意し、患者さんのお立場に合わせて
より良い治療を提案したいと考えています。

NPO法人眼瞼下垂の会では更に多くの協力医師に加わっていただきたいと願っております。
この記事をご覧の形成外科、眼科、のご関係者の皆様には
ぜひこちらにご連絡いただければと思います。

「眼瞼下垂の会」は、患者会NPOとして更なる発信力の強化を目指します！

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眼瞼下垂の会が「親・支援」を続けている理由

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

今日は、私が活動を続けている中で常に強く持っている「想い」について、書きます。



私がこの活動を始めたきっかけは、私の息子が先天性眼瞼下垂をもって生まれてきたことです。
最初は、私自身の問題をなんとかしたくて　webの情報を探したり、自分のブログ（当時はブログのシステムがありませんでしたが、「自作ホームページ」というものがありました）に眼瞼下垂のことを書いたりしはじめました。
そうすることによって　同じように困っている仲間とつながるようになりました。
そういう仲間と、web上の交流をしていき、
よし、「眼瞼下垂で困っている人が集まれる場所」をweb上に作ろう！
と思ったのが２００３年のこと。

最初の仲間は、私と同じように先天性眼瞼下垂の子を持つ親でしたが
次第に、「私が眼瞼下垂」という人から連絡をいただくようになりました。
当時、私に連絡をくれた当事者さんのなかには、とてつもなく深い「心の闇」を持っている人が何人もいて、
それは、一介の「患者の母」には　全く抱えきれるものではありませんでした。
でも、そういった「心の闇」を持つような当事者さんに　わが子もなってしまうかもしれないと、強烈な危機感を持ったんです。

なんとかしたいと　思いました。
それで、（通信制ではあるけれど）大学に入り直して　心理学を学び始めたんです。
大きな悩みを抱えている人に対してどんなことばをかけられるかを知りたくて。
もちろん、答えはすぐには見つからなかったのですが、
こどもの成長を見守りながら
看護師としての仕事をつづけながら
webで知り合った「眼瞼下垂仲間」との交流を続けながら
並行して　大学での課題をやっていきながら　おぼろげながら見えてきたのは
「親が先天性眼瞼下垂をしっかり受け止めて子どもに接していれば、
こどもは、大きな悩みを抱えずに成長することができる」
という事実でした。
そして、わたし自身にも多くの「仲間」がいてくれて、ちょっと落ち込んだりした時にはだまって話を聞いてくれました。そういう人たちの存在は、母を強くしてくれるということにも気づきました。

　母が元気になれば、子は「眼瞼下垂」をあまりネガティブなものだと思わずに育つということもなんとなくわかってきました。まぶたのことで（他のことでも）悩みがあれば、親や周囲にそれを相談できるようになりますし、相談することで、心に大きな問題を抱えっぱなしにならずに済みます。

もちろん、ことばで書くほど　簡単なことではありません。
親が先天性眼瞼下垂を受け止めるためには、実に多くの心配や不安に対する
正しい知識をもつことが必要になるのです。
そして、仲間の存在も真に求められるものなのです。

　私は、自分にそれほどおおきなことができるとは思っていないのですが、１０年以上眼瞼下垂という病気と付き合ってきて、なにが必要なのか、自分に何ができるのかは　わかってきたつもりです。
当事者のかたから　
「眼瞼下垂で一番つらいのは、当事者だ。親なんかじゃない」
「この会は、親が傷のなめ合いをしているばかりで気分が悪い」と言われることは良くあります。
本当にそうだよね、って思います。
でも、「親を支援する」のは大切なことだというのは揺るがない私の信念なのです。

ただ、そればかりではダメだということもわかってきたので
ＮＰＯ法人になったのを機に、対象を少しずつ広げて活動をしています。
まだまだ「もっと、こういうこともしてくれないと！」という要望は　当然あるとおもいます。
一度に全部はできないけれど、
できるだけ多くのことをやって、いい世の中をつくっていきたいと　本気で思っています。

今日もお読みいただきありがとうございます。


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新年度の体制をご報告します

まぶたの病気眼瞼下垂の患者と家族を支援しているおーばです。

４月になり、ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会も新年度を迎えました。
法人になってまだ１年半もたっていませんが
４月からは３年目ということになります。

４月から変ったことは、新たに２人の理事さんに加わっていただきました。
あーママさんと　はちゃわかさんです。
おふたりとも、過去にこのブログで紹介したことがあります。

これまで「３名の理事とアドバイザー」という体制でしたが
大場を含めて６名の理事で　これまで以上に様々な活動に取り組んでいく所存です。
みなさま　よろしくお願いいたします。
組織の概要については　法人のホームページをぜひ　ご覧ください。

新年度を迎え、活動もパワーアップしてまいります
今後ともよろしくおねがいいたします。

今日もお読みいただきありがとうございます。

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