NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば こと大場美津子です。
幼児期の先天性眼瞼下垂のお子さんを育てるうえで心配なことのひとつが、
「まぶたのことでいろいろいじめられちゃうんじゃないか？
そのことでわが子がつらい思いをするのではないか」ということかもしれません。
私自身もそうでしたし、先輩ママや交流会で出会うママのお話を聞くと、
「3，4歳くらいまでは、同い年の子から何かを言われることはほとんどない」ようです。
むしろ5〜6歳（年長さんから小学校低学年くらい）のおにいちゃん、おねえちゃんから「どうして〇○ちゃんの目はこっちだけ小さいの？」とストレートに質問されることが多いようです。
ママとしては、一番触れて欲しくない話題だけにドキッとします。
その一方、言われたほうの「わが子」は、自分が何を言われているかわからずに
きょとんとしていて、それがまたママの心に刺さるのですが。
5〜6歳（もちろん個人差はありますが）くらいになると、物事がわかりはじめます。
あれとこれとの違いがわかるようになり、そして「なぜ？」と思ったことは、なんでも聞いてみたくなります。
もちろんそこにはいじめる意図なんてありません。純粋な好奇心です。
私もこの年代の子たちから質問された時は、（内心ドキッとしながらも）
「産まれた時からこういうお目目なんだよ。でもちゃんと見えてるから大丈夫だよ」とか
「もうすこし大きくなったら手術をしてお目目を治すんだよ」
などと、かんたんに「説明」していました。
大人と違って、説明しても「理解」は難しいでしょうが、
教えてくれたことで「ふーん」と言ってくれて、
それ以上しつこく聞いてくることはあまりなかったように思います。
そして毎日一緒に遊ぶようになると、目の大きさについては気にならなくなってくれるようです。
それでも、保育園や幼稚園では親の目が届かないですし、
こども自身ではうまく説明できないし、やっぱり心配ですね。
みなさんの体験談からは、入園の時に園長せんせいや担任のせんせいに眼瞼下垂のことを説明したり、
年度初めの保護者会で、他のママさんたちにお話したりするかたもいらっしゃいました。
新生活のスタート時期は、味方を作るチャンスです
先生やママさんたちには、ぜひ味方なっていただきましょう。
