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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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公式サイト
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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2022年08月15日

眼瞼下垂 おやこのリモート交流会【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

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眼瞼下垂の会の活動の大きな柱に「交流会」があります。
当事者どうし、または家族どうしが顔を合わせて
体験を語り合ったり、情報を教えてもらったりする中で
当事者(家族)にしか言えない心情が語られる場になります。

2020年度以降、新型コロナウィルスの感染拡大を予防するためには
「集まる」ことが難しくなりました。
その一方で、ネットを介した「オンライン交流会」の開催をするようになって
今までは参加が難しかった遠隔地の方も、
旅費をかけずに参加していただけるようになりました。
地球の裏側からだって参加できます。(時差の問題はありますが・・・)

実際にやってみて、やっぱり直接会う、集まることが一番だはと思うのですが
それでも、画面の向こうと顔を合わせて会話ができるのは
良いものだなあと 毎回感じております。

現在、オンライン交流会は
一部有料
とさせていただいております。m(_ _)m

NPO会員は、無料でご参加いただけます。
(NPO会員の位置づけは「眼瞼下垂への理解を広める活動」を応援する人ですが
 その会員のみなさんへの特典として 相談等を無料で行っています)


相談や交流会の参加をきっかけにNPO法人に入会すると、
その後は何度でも相談や、交流会の参加が
無料になります。おススメです。
「NPO法人眼瞼下垂の会」への入会希望の方はこちらをご覧ください。

NPOの会員外のかたが参加する場合にはビジター料金として
「有料相談」と同じく 一回3000円の参加費をいただくことにしました。
ただしビジターで参加し、その後に入会をする場合には、
いただいた参加費を入会金、年会費に充当します。そして翌年度も会員を継続される場合は残額を翌年度にお繰り越しいたします。
(翌年度継続をしない場合の返金はいたしません。ご了承ください)


今後のオンラインおやこ交流会の予定をお知らせいたします。


<親子の部> 
原則、毎月第1日曜日の13時〜15時に開催します。

開催日程 

2023年
1月15日 (オンライン講演会後に実施)
2月5日
3月5日
4月2日
5月7日
6月4日 (NPO総会後に実施)
7月2日 (オンライン講演会後に実施)
8月6日
9月3日 (大阪交流会との同時開催)
10月1日
11月5日
12月3日
親子交流会の参加申し込みはこちらから

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