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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


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↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2020年06月15日

【参加者募集】6/19 7/11 眼瞼下垂 おとなのリモート交流会 

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


新型コロナの感染リスクに備えた生活、いかがお過ごしでしょうか?
いろんなことが「今まで通り」にはいかなくなっていますが
こんな時代だからこその取り組みも 増えてきました。

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眼瞼下垂の会も 遅まきながら「リモート交流会」を開催することにしました。
第1回は、今週の金曜日です! そして、あまりにも告知期間が短いので
第2回も 同時に企画いたします!


(開催概要)
日時  2020年 6月 19日(金)21時〜
    2020年 7月 11日(土)21時〜
お時間になったらそれぞれのおうちでPC、スマホの前に集合!

お申込みはこちらから

実は5月にも東京交流会に参加予定だった方にお声をかけて
5組の親子さんが参加する「リモート交流会」をやってみて
手ごたえを感じているところであります。

今回は 大人の当事者さんを対象としました。
Zoomを使いますので スマホ、タブレット、PCのいずれでも参加できます。
(事前にアプリをダウンロードしておいてください。)
https://zoom.us/jp-jp/meetings.html

眼瞼下垂の交流会に参加したことの無い方も、もちろん大歓迎です。
今回は、 リラックスした雰囲気でおしゃべりができるといいな〜と思っています。
そのため、開催の時間も21時からと「オンライン飲み会」的にしてみました。
(お酒は 飲むも良し、飲まぬも良し です。)

主催者も Zoomはまだまだ不慣れなところもございますが
皆さんと一緒に 楽しんで参加したい と意気込んでおります。

お申込みはこちらから


そして、今後もいろいろなテーマで
オンライン交流会を開催したいと思っておりますし、
状況が落ち着いたならば また対面式の交流会を実施します。
みなさまからのご要望にも お応えしてまいりますので
お気軽にご連絡くださいね。

眼瞼下垂の会へのお問い合わせはこちらにお願いいたします。


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posted by 大場 美津子 at 14:52 | Comment(7) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
初のzoomを使った交流会でしたが、zoomに参加するとこからワイワイ始まり、お酒を飲みながら近況報告や自粛のストレスを打ち明けあったり、楽しい時間でした。全国から参加者が集まって、オンラインのおかげで普段交流会に顔を出せない自分も今までのお会いしたことのない人とも話せて、次回も有るのでタイミングが合えば、また参加したいです。
Posted by ケンケン at 2020年06月19日 22:55
ケンケンさん、感想ありがとうございます。
ひとりひとりの通信環境や、Zoomに慣れているかどうか
の問題は多少あありましたが、楽しかったなーと思います。
第2回、今から楽しみです。
Posted by 大場 at 2020年06月20日 09:10
zoom初心者でしたが、トラブルなく繋げてほっとしました。全国の様々な参加者さん達と、「コロナと私」や「給付金で何を買うか」などなど、興味深いテーマのお話ができ、有意義な時間でした。私と同年代の女性当事者さんもいらっしゃって、嬉しかったです。また、参加したいです。
Posted by ハル at 2020年06月20日 09:14
ハルさん ありがとうございます。
お久しぶりにお声が聞けて良かった!そして怒涛の女子トークもたのしかったです。
また参加してくださいね!
Posted by 大場 at 2020年06月20日 10:42
述べ八人の参加は予想外でしたが、当事者の大人達と話が出来て良かったです。もっと色々と聞きたい事や話してみたい事もありましたが、初対面(?)の方々もおりましたから、あまり欲張らずに腹八分くらいの感じが良かったのかもとも思っています。何せまだ記念すべき第一回ですから、今後につなげて行けたらと思っています。参加された方々、これからもよろしくお願い致しますねm(_ _)m
Posted by しめじたくや at 2020年06月22日 20:06
前回、話題にした給付金の使い道。
スマホに買い替えを実行しました。
11日もタブレットで参加して話題のスマホを見せたいと思います。
またもや同年代の女性と知り合えて良かったです。

アプリを使えるか参加に困惑すると思いますがよろしくお願いします。
Posted by シロクマ at 2020年07月09日 22:19
シロクマさん
2回目の交流会にもご参加ありがとうございます。

ひとつお願いがあります。
交流会の中の話は『その場限りのもの』としてください。

別の交流会で、またその話題を持ち出したり、
不特定多数の人が見るコメント欄に交流会の中の話を書いたりするのはマナー違反なのです。

今回のシロクマさん自身のスマホの話、そのものは問題になるような話ではありませんが、
これは眼瞼下垂の交流会だけの問題ではなく
別の機会にもつながる、「マナー」だと思っています。

今後も こういったことを意識しつつも楽しい交流をいたしましょうね!よろしくお願いいたします。
Posted by 大場美津子 at 2020年07月13日 10:01
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