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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


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2019年12月21日

【当事者 向け】2020年3月 眼瞼下垂交流会・第2部 【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。


「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。

第一部は 長野こども病院形成外科の野口昌彦先生の講演や
眼瞼下垂のお子様を持つご家族が中心の交流会を開催します。


今回も第2部は 当事者さんが主役の喋り場です。
大人の階段をのぼりはじめている人から、だいぶ登ってきている当事者さんも
お気軽に参加していただきたいです。

お申込みはこちらから


<開催概要>
日時:2020年3月29日(日)
 15時〜17時 (タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室(1階)
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※お申込みは こちらのフォームから 


  
 <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。



<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

第1部は眼瞼下垂の会の交流会は親子さんを対象としたプログラムです。
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもある思います。
その点、第2部は当事者が主役です。
こどものころに手術して、今は中学生・高校生・大学生・・・
社会に出ている人も、イマイチ社会になじめずにいるひとも
もちろん、大人になってから手術した人や、手術をしない選択をした人も!
ここでは「眼瞼下垂のあるある」を思いっきり共有できます。
スタッフもフォローして、当事者のみなさんに楽しく過ごしていただけるようにいたします。

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会(第一部)の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

ちなみに・・・
お昼ご飯には、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのでは?と思っております。
今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
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