「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。
＜開催概要＞
日時：２０２０年３月２９日（日）
１０時〜14:30（タイムスケジュールは若干変更するかもしれません）
場所：東京ウィメンズプラザ 視聴覚室（1階）・保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
対象：眼瞼下垂の当事者、そのご家族
眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。
会費：NPO会員は無料です。
この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。
※お申込みは こちらのフォームから
＜会場について＞
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。
今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
（その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします）
眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。
＜当日のおもな流れ＞
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
（今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。）
＜医師による眼瞼下垂セミナー＞
今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生
による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。
長野県立こども病院は「先天性眼瞼下垂」の手術で検索すると
おそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。
「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。
長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。
病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですが
ひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために
初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。
（眼瞼下垂の会としても、責任の一端を感じています・・・）
そこで、「先天性眼瞼下垂の基礎的な話」をセミナー形式で受けていただき
初診のときには患児さんの固有の話から始められるようにしたい
というのが趣旨です。
たくさんのかたに参加していただけるように、今回は大きい会議室です。
そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
（初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください）
不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい！と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか？
お申し込みは下記フォームから！
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997
＜ボランティアスタッフも合わせて募集します＞
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
（スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます）
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。
今回もおむすび弁当（2個入り）１種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。
＜過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています＞
「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」
「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」
「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」
「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」
「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」
＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！
そして、今回は東京の交流会の情報でしたが
今年も積極的に、各地での交流会を開催＆サポートをしていきます。
地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです！
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと！
今年もがんばります！ 応援とご協力をよろしくお願い致します。
