スマートフォン専用ページを表示

眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

gooddo_logo_fix.png


公式サイト
logo.gif

soudan.gif

60.119.251.162.gif

oyako.gif

seijijj.gif

自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

download.jpg

2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
IMG.jpg


産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


PDF.jpg
産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


<< 【終了しました】8/14 眼瞼下垂夏の交流会(東京) | TOP | 【参加者募集】9/8 眼瞼下垂 大阪交流会 >>

2019年08月15日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

令和元年 8月14日水曜日 お盆真っ盛りのこの日は
大型の台風が日本に接近しているさなかに行われました。
スタッフ集合の時間に一時的な大雨にあたってしまったものの
電車が止まってしまうなどの影響がなくて ホッとしています。

今回は関東と 東北から新幹線でいらっしゃった5組のみなさま
お盆ということもあって、参加者は少なかったのですが
少数ならではの「良さ」も発揮出来た会でもありました。


それから、今回は2人の中学生が参加してくれました。
思春期のむずかしい時期ではありますが よくぞ来てくれました!
わたくし(大場)の息子は大学生として参加。そして
30代50代の当事者スタッフという さまざまな年代の眼瞼下垂が集まりました。

0歳児には0歳児の 家族の悩みがあります。
治療に関する悩みももちろんありますが、
この子の未来にどんなことが起きるのか それを知ることは難しい。

今回の交流会では 
手術をすることで、学校生活ではあまりまぶたのことでいやな思いはしていない
とはいえ こんどはまぶたが閉じにくくなることで悩みも出てくる という話や

参加の中学生の女の子の話は、とても興味深かったです。
同級生から心無い一言をいわれてしまい
それは自分にとって一番言われたくない言葉だったので ショックも大きかったが
おにいちゃんが自分のことのように怒ってくれたり、
それがきっかけで友人たちに初めて眼瞼下垂の手術をしている話をすることになって
その時の友人の反応がとてもうれしかった・・・という話でしたが

悪意をもって他人の顔のことを言ってくる人はいるんだなあとも思うと悔しいのだけれど、周囲に理解者がいることで立ち向かうことができるのだなあって、それは心強く思いました。

あと、当事者として親に望むことは?という問いで
「親には正しい知識をもってほしかった」という言葉は 印象に残ります。

病気のことを正しく知ることで、立ち向かい方がわかりますし
病名がわかることで 仲間ともつながりやすくなります。
仲間をみつけることで、自分の立ち位置も定まって安心感を得やすくなるかなと
当事者にしても 家族にしても 知識を持つことの大切さを痛感します。

さあ!次は 9月8日の大阪交流会。

初めての人にこそ ぜひ来て、体感していただきたいと思います。
関西地方のみなさまに 今年もお会いできることを楽しみにしています
【交流会(オフ会)の情報の最新記事】
  • ※終了しました【オンライン開催】9月5日..
  • 【参加者募集】ワカモノ交流会 10代の親..
  • 【親子向け】8月14日 眼瞼下垂リモート..
  • 【日程変更】5月4日(月・祝)眼瞼下垂・..
  • 【当事者 向け】2020年3月 眼瞼下垂..
  • 【医師の講演あり】2020年3月 眼瞼下..
  • 【実施報告】藤沢で、眼瞼下垂のランチ会を..
  • 【参加者募集】2019年10月20日 眼..
  • 【緊急開催】7/28 がんけんかすい 藤..
  • 眼瞼下垂 大阪交流会 2019 参加者募..
posted by 大場 美津子 at 05:27 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

kiyaku.gif
検索
 
f.jpg

b_02.gif
・眼瞼下垂・はじめの一歩
・イラストで見る眼瞼下垂
・視機能のはなし
・書籍の情報
・Dr.との一問一答集
・手術と「整形」をめぐる悩ましい問題
・パンフレット
・病院の情報
・眼瞼下垂ご本人へ
・わが子の経過(2000-2005)
b_03.gif
・mixi
・Twitter
・体験談を募集
・交流会(オフ会) b_04.gif
・リンク集
・活躍する仲間の紹介
・自身(家族)の体験談
最近の記事
(07/22)【終了しました】2023年9月3日 がんけんかすい大阪交流会
(07/03)【終了しました】8月13日 眼瞼下垂交流会 in 東京ウィメンズプラザ
(05/08)【終了】7月2日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・金子博行先生
(04/10)新生活のスタートの時期に。
(02/20)【終了】がんけんかすいワカモノ交流会 2023年3月19日
カテゴリ
このサイトの紹介(7)
眼瞼下垂ってなんだろう(39)
読者の疑問に一問一答(14)
先天性眼瞼下垂のおはなし(27)
イラストで眼瞼下垂を知る(12)
視力の話(13)
病院のえらび方(18)
手術のときに気になること(6)
見た目の問題(4)
体験記(16)
大場家・次男君の経過(11)
仲間づくり(コミュニティ)(3)
交流会(オフ会)の情報(102)
眼瞼下垂・ご本人へ(12)
親と子の問題(20)
かしこい患者になるために(18)
管理人の活動(21)
管理人のことば(45)
NPO法人としての活動(28)
本の紹介(8)
RDF Site Summary
RSS 2.0
b_05.gif
・管理人の経歴
・管理人のつぶやき

最近のコメント
【参加者募集】7月2日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・金子博行先生
 ⇒ 言霊 (05/16)
「当事者の語り」をきいてみませんか?
 ⇒ フレイク (12/07)
眼瞼下垂の広場へようこそ!
 ⇒ おーば (08/31)
 ⇒ りーちゃん (08/31)
 ⇒ おーば (03/24)
 ⇒ たか (03/24)
 ⇒ 坂本 征男 (06/21)
 ⇒ 坂本 征男 (05/28)
 ⇒ おーば (05/28)
 ⇒ 坂本 征男 (05/27)
 ⇒ おーば (05/26)
 ⇒ 坂本 征男 (05/24)
【参加者募集】6/19 7/11 眼瞼下垂 おとなのリモート交流会 
 ⇒ 大場美津子 (07/13)
 ⇒ シロクマ (07/09)
 ⇒ しめじたくや (06/22)
 ⇒ 大場 (06/20)
 ⇒ ハル (06/20)
 ⇒ 大場 (06/20)
 ⇒ ケンケン (06/19)
【開催報告】2019眼瞼下垂の会 大阪交流会
 ⇒ 松村沙織 (09/21)
2019年度 眼瞼下垂の会 総会のお知らせ
 ⇒ おーば (06/21)
 ⇒ フレイク (06/21)
 ⇒ ゆか (05/13)
形成外科と美容外科
 ⇒ 大場美津子 (03/02)
 ⇒ 神崎五十雄(かんざきいすお) (02/17)
【開催報告】2018 眼瞼下垂東京交流会
 ⇒ おーば (04/02)
 ⇒ さち (03/26)
<参加者募集>2018年1月14日 仙台で眼瞼下垂のサロン開催
 ⇒ おーば (01/08)
 ⇒ マロンソーダ (12/22)
【眼瞼下垂】ものを見る“ちから”を養う 訓練(アイパッチとめがねについて)
 ⇒ おーば (12/17)
 ⇒ うちだじゅんぞう (10/23)
QRコード
SSL標準装備の無料メールフォーム作成・管理ツール | フォームメーラー


/ 個人情報 / 著作権 / 問い合わせ先 /


<NPO法人眼瞼下垂の会> 眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。
入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。

〒251-0052 神奈川県藤沢市藤沢520-1-203
眼瞼下垂の会 代表 大場美津子
電話・FAX 0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)
Powered by Seesaa
Seesaaブログ