【開催報告】２０１９眼瞼下垂の会 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

令和元年　８月１４日水曜日　お盆真っ盛りのこの日は
大型の台風が日本に接近しているさなかに行われました。
スタッフ集合の時間に一時的な大雨にあたってしまったものの
電車が止まってしまうなどの影響がなくて　ホッとしています。

今回は関東と　東北から新幹線でいらっしゃった５組のみなさま
お盆ということもあって、参加者は少なかったのですが
少数ならではの「良さ」も発揮出来た会でもありました。


それから、今回は２人の中学生が参加してくれました。
思春期のむずかしい時期ではありますが　よくぞ来てくれました！
わたくし（大場）の息子は大学生として参加。そして
３０代５０代の当事者スタッフという　さまざまな年代の眼瞼下垂が集まりました。

０歳児には０歳児の　家族の悩みがあります。
治療に関する悩みももちろんありますが、
この子の未来にどんなことが起きるのか　それを知ることは難しい。

今回の交流会では　
手術をすることで、学校生活ではあまりまぶたのことでいやな思いはしていない
とはいえ　こんどはまぶたが閉じにくくなることで悩みも出てくる　という話や

参加の中学生の女の子の話は、とても興味深かったです。
同級生から心無い一言をいわれてしまい
それは自分にとって一番言われたくない言葉だったので　ショックも大きかったが
おにいちゃんが自分のことのように怒ってくれたり、
それがきっかけで友人たちに初めて眼瞼下垂の手術をしている話をすることになって
その時の友人の反応がとてもうれしかった・・・という話でしたが

悪意をもって他人の顔のことを言ってくる人はいるんだなあとも思うと悔しいのだけれど、周囲に理解者がいることで立ち向かうことができるのだなあって、それは心強く思いました。

あと、当事者として親に望むことは？という問いで
「親には正しい知識をもってほしかった」という言葉は　印象に残ります。

病気のことを正しく知ることで、立ち向かい方がわかりますし
病名がわかることで　仲間ともつながりやすくなります。
仲間をみつけることで、自分の立ち位置も定まって安心感を得やすくなるかなと
当事者にしても　家族にしても　知識を持つことの大切さを痛感します。

さあ！次は　９月８日の大阪交流会。

初めての人にこそ　ぜひ来て、体感していただきたいと思います。
関西地方のみなさまに　今年もお会いできることを楽しみにしています