NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。
2018年3月18日曜日は、眼瞼下垂の会 東京交流会でした。
20組の親子さんにお集まりいただきました。
今回初めて参加のかたが多くて、緊張した感じでした。
とはいえ、0歳〜3歳のお子さんが多数集まる場ですので
いろいろ にぎやかで楽しい雰囲気。
自己紹介では、目下の困りごとをお話してくださるかたや
「いろいろ勉強したい」という声も多かったです。
午前中は、代表・大場による「これだけは知っておきたい
先天性眼瞼下垂の話」を約一時間させていただきました。
小さい子さんはお膝や抱っこで同席しますが
少し大きいお子さんは保育室でスタッフと一緒に遊びながら
良い子で過ごしてくれました。
お昼休憩が始まると、席の近い人どうしで会話が始まります。
（このあたりで一気に緊張がほぐれます）
午後は、テーマ別に分かれての情報交換や交流です
・手術直後の人に聞く、入院のあれこれの話
・病院を決めたきっかけの話
・「眼瞼下垂について、もう少し詳しく聞きたい
・眼瞼裂縮小症の仲間
・当事者と話そう
・お父さんどうしで話しませんか？
途中 席をまわっていろんな人とお話をする人も多く、
みなさん真剣に、でもとっても楽しく交流している姿が
印象的でした。
ハートネットTVに出演したわが息子くん。今回手伝い参加していましたが
当事者として、参加者さんとお話をしていました。
最後に「振り返り」の時間を設けました。
参加したママだけでなく、パパにもマイクを回して
ひとことずつ、しゃべっていただきました
印象的だったコメントをいくつか。
当事者さんや先輩ママの「生の声」が聞けてよかった
他のご家庭の考えを聞く機会はそうそうない。
今回手術後のお話をすることで、ご恩返しができた。
「お子さんの手術のときは、ぜひパパも都合をつけて 家族で入院生活を乗り切って！」という先輩パパからのアドバイスにはママ一同が深くうなずいておりました・笑。
晴れやかな表情でお話されていたのが本当にうれしかったです。
ただ、改善していかなければならない問題もあります。
毎回「当事者」のかたの参加は少ないのが現状でしたが
今回も当事者のかたのお申込みが少なく開催を見送ることとなりました。
現在2部制にして 当事者のかたにも独自のメニューを考えてはいますが
「当事者のための」交流会を開催しないと、いけないのかも・・・。
眼瞼下垂の会2017年度の主な活動はこれでおわりました。
でもすぐに2018年度はやってまいります。
積み重ねた経験を糧にして、
ちょっとずつでも前進できるよう努めます。
眼瞼下垂の手術は瞼なので命が関わることは少ないかもしれませんが、子供の場合は全身麻酔ですし手術ですからやはり子供にとっても親にとっても大変な事と思います。
また入院中は手術前と手術を終えたばかりの幼い子供を置いてトイレに行くのもご飯を食べるのも1人では泣き叫ぶ子置いて出て行く事になるので大変です。点滴のルートが外れないかな？ベットから落ちないかな？など2人でも大変でした。
出来るならばですが、母親だけに任せず1週間休みをとって父親も一緒に居て出産の時以上に家族が協力して乗り越える事も必要だなと感じました。
長野こども病院でしたら、病院の敷地内にあるタンポポのお家(予約制)に宿泊出来れば宿泊費用は安く出来ますよ。すぐ近くにあるので朝7時から夜9時まで病室に居られました。予約が近くならないと出来ないので病院に確認して見てください。これから手術を予定されている方は大変かと思いますが頑張ってください。
さちさんだけでなく ほんとうに多くのみなさんのおかげで
今回もとても素敵な会になりました。
また、ぜひいらしてくださいね！