【緊急報告】眼瞼下垂の会 臨時の理事会を開催しました

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

この記事を書いているのは2017年9月17日の午後です。
本来ならば、静岡交流会を開催しているはずでしたが
台風18号がこの3連休に列島を直撃するという予報がありまして、
悩みに悩んだ末に　交流会を中止することにしました。
静岡交流会にお申し込みいただき、参加を楽しみにしてくださった方がたには、本当に申し訳ありませんでした。

17日は九州と四国に大きな影響が出ております。この台風が通過した沖縄地方にお住まいの皆様にもお見舞い申し上げます。
その一方で東海地方や関東地方も　今日は雨が降り続いていますが風はほとんどなく、結果的に『台風の影響』は「取り越し苦労」だったようです・泣）

交流会の実施はできませんでしたが、本日は　臨時の理事会を開催しました。
この秋から来年の春にかけて、いくつかの計画を実践します。

一つ目は、12月3日に　親子遠足をいたします。
今回は葛西にある地下鉄博物館（ちかはく)です。
東京メトロ　東西線の葛西駅に直結していて　便利ですし、
近くに駐車場もあるのでお車でいらっしゃる方にもよいですね。
10時半に集合して、キッズが館内を楽しむあいだに
ママ（パパや他のご家族も）が眼瞼下垂のお話しをゆっくりできる
というのが基本的な考え方です。
小学生以上のお子さんも楽しめますし、幼児さんにも楽しい会場です。
授乳のスペース、おむつ替えの場所もありますので
乳児さん連れにも安心ですね。

また、同日の午後にはおとなの交流会も計画しています。
集合場所は同じ地下鉄博物館前にしますが
館内を探索するか　他の場所に移動するかはまだ未定。

ちかはく遠足については　近日中に参加申し込みを開始します。

二つ目に「まぶたの模型作りワークショップ」の計画です。
会員である無しにかかわらず　興味のある人に参加していただきたいです。

眼瞼下垂の活動をすることになって以来今まで
眼やまぶたを立体的に視覚的に説明することの難しさを痛感してきました。
かの京都模型（人体模型で世界じゅうから評価される会社）にも存在しません。
たとえばフェルトとか紙粘土とかで形を作れば
ああ、これがこうなってまぶたが開くのね〜と実感できたり
挙筋前転法と筋膜移植は　こんな違いがあるのね〜と
目で見てわかりやすいものが　作れるかもしれません。

とはいえほとんどゼロからのスタートになります。
どうやって表現すればいいのかも　わからないけど
図工や手芸を楽しむように　みんなで
ああでもない　こうでもないと手を動かしながら
まぶたの構造への理解を深められたらいいな〜
近況を話し合ったり　悩みを発散したりもできるかな〜
などと考えています。

ワークショップは月に1回程度で実施しようと考えています。
会場は、神奈川県藤沢市　市民活動推進センターの会議室を使います。
（ご要望があれば出張も検討します）
ワークショップは日時が決まったら　参加者を募集いたします。

なお、今後も各地での交流会もご要望に応じながら実施いたします。
交流会をするからには、参加者に集まってもらうことが大切。
安易に、どこへでも行きます！とは言えないところではありますが
より多くの人に眼瞼下垂を知ってもらうのは、わがNPOの使命ですので
プロモーション活動も今まで以上にがんばらなくっちゃ！

「眼瞼下垂の会」の活動は　本当に小さい活動ではありますが
これからもこの活動を必要としてくださる人達のために
細く長く、続けてまいりますので　よろしくお願いいたします。