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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2017年02月27日

有料相談で お答えできなかったこと

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の電話相談のベルが鳴りました。
今までにいくつかの病院を回っても
どうすればいいのか決め手がないということで。
眼瞼下垂の会に問い合わせる成人で、
一番多く「腱膜移植」をやったのは東京のどこの病院ですか?

という質問。

困りました。
ちゃんとデータを取っていませんので、それはわかりません。
強いていうならば、「長野県のあの病院」ってことになりますが

都内の形成外科の多くで眼瞼下垂の腱膜移植術は行われていますが
実はどこが一番多いのかは わかりません。

大きい病院であれば手術の件数ランキングは調べれば出てきます。
https://caloo.jp/dpc/code/020230
おそらくは 腕のいい形成外科医がどこにいるのかというと
このランキングのリストには載っていない
形成外科クリニックが多いのだと思うのです。

というのも ある程度大学病院などで経験を積んだ後に
開業されるケースが とても多いから。
しかも、自分の腕で患者を集める自信がないと 開業はできないから。

相談する方は、評判のいい、腕のいい病院名(あるいは医師)を知りたいのですが
じつは 具体的な病院名を「眼瞼下垂の会」では あまり気にしていません。
100人の相談者全員に満足してもらえる病院は無いことを知っているので
(いや、実際にこたえられないだけなんだけど)
○○病院だけを勧めるということは、いたしておりません。

特定の医療機関を勧める目的で「無料相談」をしているサイトがあります。
なので、眼瞼下垂の会ではあえて「有料相談」にこだわっています。
理念を持って相談にはあたっておりますが
当会の情報収集力には限界があるので、かえって会員や相談者様からの情報に
救われることもあります。

どこで手術をするにしても 
たいせつなのは 医師の名声や手術の数ではありません。
患者と医師との相互のコミュニケーションと信頼関係なのだと
私は確信しています。
NPO設立からの5年間 いや 眼瞼下垂に携わるようになってからの16年
それこそ看護師になってから今までの約30年間の経験に懸けても。

あともうひとつ。
一番大切なのは、本人の気持ち。
本人がどうしたいのか ほんとうに手術をしたいのか 
今したいのか どういう手術がいいのか 
それは 私に決めれらるわけはなく、周囲が主導的に決めるべきではない。
じっくり考えてみて 迷いが出るならば早急に結論を出すものではない。
簡単に決めてしまうことのほうが よっぽど怖い。
メスを入れてからでは 後戻りはできませんから。

とことん迷ってください
いっぱい悩んでください。
で。本人なりに納得のいく道を見つけ出してください。


行きつ戻りつしながらそんなやり取りをしましたが
電話の向こうの相談者様は あからさまに落胆したご様子でした。
・・・お金を払っても 結局そんな答えなの?
という声が聞こえてくるようでした。

今回は 自分の力量不足を恥じております。
こんごは 今回のようなご依頼に対しても
「役に立った」「良かった」と思っていただけるよう、精進いたします。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

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posted by 大場 美津子 at 16:26 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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