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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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2016年01月24日

眼瞼下垂 2016年4月交流会のお知らせ(渋谷・青山会場)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

1月もはや下旬になりました。
今月は、16日には「みやぎ眼瞼下垂の会」のサロンや
17日に当時者交流会がありました。
ご参加いただきましたみなさま、ありがとうございました。

そして3月20日には、江東区総合区民センターで東京交流会が行われます。
おかげ様で20組を超える申し込みをいただいております。
今回、いつも交流会に使っていた施設を使うことができず、大きな会場を確保できませんでした。
このままではこのさき参加を希望するかたをお断りしなければならなくなってしまいます。

そこで!4月の日程で申込みをしたところ
4月29日(金・昭和の日)に東京ウィメンズプラザの第1会議室と保育室を確保することができました!
今回の内容は、3月20日の東京交流会と同じ進行で実施したいと思います。

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<開催概要>
日時:2016年4月29日(日・祝)10時半〜15時
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
   交通アクセスのご案内
会費:NPO会員は無料
   この交流会をきっかけに入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4000円でご参加いただけます
なお、午前の部だけ、午後の部だけの参加も可能です。
   
<会場について>
今回は いつもの会場で開催します。
今回の会場には「保育室」のご用意ができました。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他詳細については個別に対応いたします)

<当日のおもな流れ>
今回も午前の部は講演、午後の部に交流という構成でまいります。
ここ3回は、眼瞼下垂治療の専門医による講演会を開催していましたが、
今回初の試みとして代表の大場が、初めて講師を務めさせていただきます。
眼瞼下垂の仕組みや治療についてのお話をさせていただく予定です。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
そのあとは昼食をとります。
午後は2つの会場をつなげて、みなさんで交流できる場所にします。

<お子さんの遊び場>
すぐそばに青山子どもの城があったのですが、昨年春に閉館しましたね。
都会のど真ん中であの遊び場は、とってもありがたかったのですが。
幼児〜小学生が楽しく過ごせるスポットをご存じのかたがいらっしゃいましたら
ぜひ 教えてください。

<ボランティアも合わせて募集します>
交流会の運営をサポートしてくれるみなさんも合わせて募集します。
(スタッフ登録していただければ、お昼のお弁当を用意いたします!)

ちなみに今年も仕出しのお弁当を注文します。
今年は昨年好評だったおにぎり弁当と
10種類のボリューム満点弁当からお好きな一点を選べます。
去年よりもちょっと単価を下げて、ご利用していただきやすくしました。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せられました>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」


<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/df15ef0590453

スタッフとしてのお申し込みは
https://pro.form-mailer.jp/fms/c1dfbe0f91815

3月の交流会は3連休の中日
4月の交流会は3連休の初日
2つの会場は都内でも東側と西側ですので
既に3月にお申し込みいただいているかたでも
渋谷の会場の方が都合がいい場合は 変更していただくことも可能です。
また、3月の交流会に参加し、4月の交流会に参加する場合は
どちらかにしか参加できない人を優先します。
(キャンセル待ち扱いとさせていただき、会場に余裕があれば 参加の連絡を致します)
遠方から都内にいらっしゃるかたにも ご参加いただきやすい可と思います
(この時期は宿をとるのが大変か・・・)

2つ目の会場もすぐに満員になってしまうかもしれません。
出来るだけお早目に お申し込みいただきますようお願いいたします。

そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も各地での交流会を積極的に開催、サポートをしたいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国頑張って出張する意気込みです。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばりますので よろしくお願い致します。



「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

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posted by 大場 美津子 at 07:21 | Comment(4) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
すみません、先日三月の会に申し込んだのですが、四月の会に変更可能でしょうか?お手数おかけしてすみません。
Posted by 吉田幸子 at 2016年01月26日 21:53
ヨシダさま
大丈夫です!処理しておきますので
4月のフォームに再送信していただければ幸いです。
Posted by おーば at 2016年01月29日 05:02
すみません、やっと4月の交流会に参加申し込みをしました(恥)。遅くなりましてすみませんがご確認宜しくお願いします。
Posted by 吉田幸子 at 2016年03月15日 10:07
吉田さん ありがとうございます。
4月にお会いするのを楽しみにしています。
Posted by おーば at 2016年03月17日 04:58
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