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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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2015年11月26日

NHK「あさイチ」で眼瞼下垂のことを取り上げていましたね。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日(2015年11月25日)いつものように朝ドラを見終えてお出かけの準備をしようとしたら、
あさイチのテーマが「まぶたの大特集」であることを知りました。
あわてて番組を録画して、その日の夕方じっくりと観ました。

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(番組の公式HPより)


この日の放送をまとめると
・まぶたのむくみとその対処方法
・腱膜性眼瞼下垂について
・眼瞼痙攣(けいれん)について
・目元スッキリのためのメイクレッスン など

腱膜性眼瞼下垂については、信州大学特任教授の松尾清先生もVTR出演されていました。
まぶたが開きにくいことが頭痛、肩こりの原因にもなっていたこと
知人の勧めで形成外科に行き、「腱膜性眼瞼下垂」と診断されるまでは時分でもまぶたの病気になっているとは全く気付かなかったことなどが 当事者の体験として語られていました。
このかたは数年前に腱膜性眼瞼下垂の手術をしたとのことでしたが、数年たってもスッキリした目元を維持していて、スタジオの女性陣をうらやましがらせていました。
手術の際、保険が適用になるのは
開瞼した時に瞳に上まぶたがかかることが条件になっていると説明されていましたね。

スタジオゲストの兵庫医大眼科の三村教授が眼瞼下垂の患者数について聞かれ、おおよその数としながらも 日本に100万人、手術が必要な人も10万人と答えていました。いい数字を出していただきありがとうございます。

そのあとに紹介されていた眼瞼痙攣については 数年前に治療のガイドラインができていますが、まだまだ一般に知られていず、ドライアイなど他の病気と誤診されている人が少なくないと説明されていましたね。
定期的にボトックス注射を打つという治療法が紹介されていました。
ボトックスを打つことができる医師は全国に2万人いるとのことです。

番組最後に視聴者の質問に答える時間があり
生後5か月の片眼性先天性眼瞼下垂の子のご家族が紹介されました。
まぶたを鍛えて、手術なしに症状を改善させることはできるかという質問だったかと記憶しています。
先天性については この時にサラッと語られるのみでしたが
生まれた時よりも、成長すると少しまぶたは開く(自身で前頭筋を使ってまぶたを上げることを覚える)ことと乱視などのもんだいもあり、手術をすることもあるとのことでした。

これについて、私の立場から補足説明させていただくならば
(ひとりひとりの眼瞼下垂の程度も違うので一概には言えませんが)
前頭筋を使っての開瞼にも限界があります。
1歳のお誕生日を過ぎて、左右のまぶたの開き方が大きく違う場合は
いずれ、手術でまぶたを上げる必要があると考えます。

眼瞼下垂の情報は、私がこの活動を始めた15年前と比べると飛躍的に増えましたが
「先天性眼瞼下垂」についての理解や 治療できる施設についての情報は
まだまだ 広く知れ渡っていないと感じます。
私も もっとがんばらなくっちゃ・・・と思います。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
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posted by 大場 美津子 at 00:00 | Comment(3) | 眼瞼下垂ってなんだろう | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
あさイチでコメントを読んでいただいたものです。
5か月の娘は現在11か月になり左目の下垂がある方は右目に比べると半分位開いてる状態です。

私の友人の娘さんも先天性眼瞼下垂の中度で現在小学校中学年ですが言われないと解らない程度で手術も何もしてなく幼稚園高学年頃から左右差が気にならなくなった!とおっしゃってました。
1歳位でこの状態だと手術が必要なのは確実なご意見なのでしょうか?
Posted by チワ太郎 at 2016年05月29日 17:05
チワ太郎さん、
書き込みに気付かず、2か月近くが経過してしまい、申し訳ありませんでした。

チワ太郎さんのお子さんは現在1歳1か月ですね。
娘さんのお顔を拝見しているわけではありませんので、あくまでも一般的な意見として、ですが
おそらく現時点の瞼の開き方以上になる見込みは少ないと思います。

1歳の段階で大切になってくるのが視力の発達の左右差です。
瞼が下がっていることで、「ものを見る力」が妨げられることがあり
ます。この場合は、ゆくゆくは手術で瞼をあげる必要が出てまいります。
Posted by 大場美津子 at 2016年08月20日 05:42
大場さんお返事ありがとうございます!
あれから大場さんが教えて下さった通り娘の瞼がこれ以上、上がる事はなく長野のこども病院へ受診しました。
私は広島在住なので10月30日の眼瞼下垂の会に是非参加させていただきたいと思い現在お問い合わせさせていただいてます。引き続きブログも拝見させて頂けますと幸いです!
Posted by チワ太郎 at 2016年09月14日 10:31
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