「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと大場美津子です。
私がこの活動を始めたきっかけは、私の次男が先天性眼瞼下垂をもって生まれてきたことにあります。
2歳のころから15歳の今まで、ずーっと、通院し続けている帝京大学病院眼科に、1年ぶりの受診をしました。
2歳半で最初の手術をして、13歳の直前に修正の手術をしています。
いつもは夏休みに合わせて定期受診をしていますが、この夏はうっかり受診の予約を取り損ねて7月に予約を入れてしまったために、10月の受診となりました。
外来に着いて、視力の検査をして、医師の診察を受けます。
外来の混雑ぶりは相変わらずで
診察が終わったのは最初の予約時間からは2時間半後でした（織り込み済みではありますが）
裸眼、矯正の視力は問題ない経過をたどり
下垂していない方の角膜に傷がついているということではありましたが
下垂側の角膜は「健康そのもの」とのお墨付きをいただきました。
まぶたの状態も2年前の手術の微調整が効いており、今のところ再度の下垂の徴候はありません。
次に手術が必要になるのは、まあ早くて10年後でしょう とのこと
就職を控えて とか 結婚を考えて といった
ライフステージの変化に合わせて
その時にもし必要だったら 手術すればいいでしょう
その時も挙筋の問題ではなく 皮膚が下がってくる（加齢によるもの）になるのでは？と
「先天性眼瞼下垂」の治療としては、今回で卒業でいいでしょう
主治医から、こんな宣言が飛び出して
逆に「あら、寂しい」と思わず声に出してしまった母です。
20歳までは 伴走しようとおもっていたのに
5年も早く 突然ここがゴールだと言われてしまいました。
（まあ、先生の方にもご事情があってのことのようです・・・）
藤沢から都内板橋区までのアクセスが
東京上野ラインの開通で せっかく良くなったというのに残念なことではあります。
数年前に新しくなったばかりの帝京大と附属病院に 足を運ぶことも
当面はなくなるのですね やっぱりさびしい。
今回で我が子の先天性眼瞼下垂との旅もひとまず終わりなわけですが
もちろん、これから先も 眼瞼下垂の活動は継続してまいります。
そして、本人にとっても これからも自分のまぶたとのつきあいは
生きている限り続いてゆくでしょう。これからは少し離れたところから
見守ってゆきたいと思います。
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