ことしもよろしくお願いします。

まぶたの病気　眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
NPO法人「眼瞼下垂の会」代表のおーば　こと大場美津子です

2014年が明けました。　
ことしも眼瞼下垂の会をよろしくお願いいたします。

今回は、今年の抱負、目標について書きます。

これまでわたくしは
世の中にほとんど知られていない「眼瞼下垂」という病気を
とにかくみなさんに「名前だけでも覚えてください」という気持ちで
活動をしてまいりました。

私が活動を始めたころは、先天性にしても後天性にしても
眼瞼下垂症を知らないのは患者だけでなく
多くの医療従事者もまた　この病気をほとんど認識していませんでした。

この10〜15年のあいだに　主に治療する立場の医師がテレビや雑誌で
眼瞼下垂という病気があることを伝えてくださりました。
「生まれつき」とか「老化現象」などで片づけられていた眼瞼下垂は
まぶたの筋肉の病気であり　治療が可能だという認識が広まりつつあります。

ただ、
これまでにメディアに出てきたのは後天性の眼瞼下垂の情報がほとんどで
先天性眼瞼下垂という病気があることやその当事者・家族の思いは
なかなか知られてこなかったと思います。

2013年11月は　当法人の副代表・まりんが　NHKの！全国放送で！
堂々の出演をいたしました。
Our Voices "見た目の悩み"のサバイバーたち（１）
Our Voices "見た目の悩み"のサバイバーたち（２）
【出演者インタビュー】まりんさん
この番組は多くの人に見ていただけたようで
反響も今までになく大きなものでした。

代表として、私は私でしっかり先天性眼瞼下垂のこをを
伝えていかねばと思います。

実のところ、ここ10年くらいの念願だったことがあります。
「眼瞼下垂の本を書いて、出版する」
自分がこの病気と向き合うようになったときに
読んで、「なるほど　そういう病気なんだ」と思うことができるような一冊を。
私自身が欲しかった一冊を、何としても世に出したい。

13年前には雲をつかむような話でしたが
患者会を作り
いろんな方々と出会い　
NPO法人を設立することができて
出版に協力していただける人にもめぐりあって
・・・あとは書くだけなんです。

これは、その。有言実行ってやつです。
できない理由を並べても何にもならないのは自分でもよく分かっていて。
だから　公言しておいて　みんなにハッパかけてもらいながら
書こうと思います。

ことしは、私の顔を見たら
「おーばさん、本楽しみにしてるよ」って言ってくださいね。

いつまで　モタモタしていても　いけません。
今年中には店頭に並ぶ姿をイメージして　今日から本気出します。


「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

Comments

大場さん、初めまして。私は先天性眼瞼下垂症です。手術前にこちらのブログや旧サイトの掲示板を熟読し、沢山の勇気を頂きました。知名度の低い「眼瞼下垂」を広めている方がいる、同じ病気の方がいる、と知り、本当に励まされました。

少し弱音を吐かせて下さい。
2回の手術を受けたのですが、先日再手術が決定しました。
またか…とうんざり、吐き気と視界の悪さと見た目の悪さを早く改善したい、病気に負けずに生きればいい、すれ違う人に笑われるぐらい目つきが悪いのに明るく生きられるわけない…
色々な感情が頭をぐるぐる回っています。

幼少期に医者から、弱視になる恐れは無いが将来的に手術をと告げられたそうですが、この病気に対して無知だった両親は「瞼の筋力が弱いから手術なんて、聞いたことない！」と聞く耳を持たなかったそうです。私が自分の病気を知ったのは成人後、たまたまかかりつけの眼科とは別の眼科を受信した時でした。
成人よりももっと早い段階で手術していれば、ここまで重症にならなかったのでは？いじめや頭痛などら精神的肉体的苦痛も減ったのでは？と、正直思います。両親を責めるというよりは、この病気の認知度の低さが当事者を苦しめる大きな要因である、と痛感しています。私は周囲の人には自分の病気のことを説明していますが、全員に正しく理解してもらうのはなかなか難しいです。

幸い、学業や就職、人間関係は、病気に負けずに納得のいくものを築いてきたと自負しています。しかし、眼瞼下垂という病気は私の人生に暗くべったりまとわりついています。瞳孔にかからない、頭痛も吐き気も起こさない瞼が欲しくてたまりません。

大場さんの書かれる本で、一人でも多くの当事者が希望を持てるように、非当事者が病気を正しく理解できるように、と願います。
大場のご本、本当に本当に楽しみにしています。ささやかながら応援しています。

Posted by しばこ at 2014年01月08日 23:40

長文の連投失礼します。
最後から2つめの文、敬称が抜けていました、すみません。

私は再手術をしたいのですが、私の両親は再手術を望んでいません。「一体いつまで気にしてるの？目のことなんか気にしなければいい。心の有り様が大切なんだ」と言われます。

頭痛、吐き気、肩と首のコリ、物が見えにくいと説明→毎日全く起き上がれないほど辛いわけでもないから大丈夫だろう、再手術なんて大げさだ
見た目で馬鹿にされる、自分でも目つきの悪さが気になる→気にするな、堂々と生きればいい

一応、学歴、職歴ともにまとも(？)で、自活していてもこの言われようなのです。病気に負けるもんかときちんと生きてきたつもりなのですが、一番親身になってほしい両親とすらこの病気について理解を分かち合えない、という所に、当事者として非常に悔しさや歯がゆさを覚えます。
他のご家庭では一体どうやって病気を正しく共有されているのでしょうか…

私の治療のゴールは、頭痛も吐き気も倦怠感も起こさない瞼になること、瞳孔にかからない、人に馬鹿にされない瞼になることです。小さい頃からいままで、人生の中でずーっと一番欲しいものです。
しかし、両親の言うようにこのゴール自体を諦めるべきなのか、あるいは自分の納得のいくまで治療をすべきなのか…
フラフラと迷ってしまいます。
ともかく、当事者が、当事者の望む治療を選択できる社会になることを願ってやみません。

Posted by しばこ at 2014年01月09日 00:02

しばこさん　はじめまして

メッセージ　読ませていただきました。
幼少期からの思い
親御さんにも理解してもらえないつらさ
それでも　しっかり生きてきたしばこさんを思うと
しんどかったなー　がんばって生きてきたんだなーと
そんな思いでいっぱいです。

３度目の手術がどのようなものになるのか
おなじ病院での手術なのか　別の施設で受けるのかも
書かれていなかったので、わかりませんが
しばこさんの希望を　しっかり伝え
今度受ける手術ではその希望がどこまで叶えられそうかを
事前にしっかりと話ができるといいなーと思います。
手術は　何と言っても　事前のコミュニケーションが第一。
そこで不信感を持つようならば手術は受けるべきではないです。

私も　今まで以上にがんばって
眼瞼下垂のことをもっとわかっていただけるように
やってまいります。
お互い　これからもがんばりましょうね。

Posted by 大場 at 2014年01月09日 14:02

初めまして。Facebookのコミュニティから飛んできました。うちの子はただいま1歳6ヶ月になるのですが、お宮参りの写真を撮る時に写真屋さんに「普段からこうゆう目なの？」と言われた事をきっかけに、ちょうど他の病気で術後経過を見てもらっていたので、診察のついでに聞いてみた所眼科へ行き、「先天性の眼瞼下垂」と診断されて初めて病名を知りました。定期健診をしながら3〜4才に成育医療センターで手術をする事が決まっています。今現在、自宅保育をしていて、今年度から保育園に入れるか今現在結果待ちの状態なのですが、仮に保育園に入園出来たとして、親は治ると分かっていても、周りからいじめられないだろうか。とか本人は何も悪く無いのに、目の事で傷ついたりしないかとても心配です。私自身もっとどっしりと構えていなければいけないとは思っているのですが、保育園に入ってしまえば親の目の届かない所に居る訳でとても心配で不安です。その反面、家に居て1人で遊んでいるより、外で同じ年頃のお友達と沢山遊んで欲しいのも正直な所で、半々の気持ちでいます。 自宅で毎日一緒にいるので、素人目線で斜視になっていないかとか、見えているのかとか、まぶたはどこら辺まで上がっているのかとかを観察しています。ちなみに右目の片側だけが眼瞼下垂です。

よく分からない文書、長文ですみません。
たまに覗かせて頂いているのでこれからも頑張って下さい。そして眼瞼下垂と言う病気がどういった病気なのか、もっと沢山の方々に知って頂ける様、心から望んでいます。

Posted by ひらり at 2014年01月17日 23:19

しばこさんへ

はじめまして、数年前に手術したsakuraiと申します。
両眼性で、先天/後天の複合要因からなる下垂でした。

うちの場合、父が眼瞼下垂だったので、手術に際しては
「やりたいなら、やれば」とアッサリしたものでした。
参考にならなくてすみません…。

>目のことなんか気にしなければいい。心の有り様が大切なんだ。

　親御さんの一言はしばこさんもお辛かったでしょうし、
私も元患者として思うところがあり、書き込みさせていただきました。

疾患にどう向き合うかは人それぞれで、
そこには個人の価値観や人生観がにじむものです。
ですから、これから述べることはあくまで私個人の考えで
人に押し付けるものではありません。
参考程度に留めていただければ幸いです。


「心の在りようが大切」
私は元患者として、ご両親の見解とは逆の立場をとるものです。

人間は、心のみで存在しているわけではありませんよね。
ココロとカラダが揃って、はじめて「人間」といえるわけで
両者は不可分だと、私は考えています。
ならば、どちらかをおろそかにしてしまっては
人間が人間らしく生きることができなくなってしまう。
心も身体も、どっちも大切。
そんなふうにも思うのです。

私も母から「人間はナカミが大事」的なことを
よく言われます。
それはある一面では真実であり、別の一面ではウソなんですが、
どうも、私の母親世代はそのあたり一元的な考えの人が多いらしく
「見た目もそこそこじゃないと、世の中渡りにくいんだよ」
ということがあまり理解してもらえないようです。

重ねて申し上げますが、
「こんな考えのヤツもいるよ〜」ということで
参考程度にお考えいただければと思います。
また、ご両親とは異なる見解を述べましたが、
不快に思われるところがありましたらお詫びいたします。


お仕事や人間関係で満足のいく人生を送られているのは
しっかりした親御さんのもとで育ったことと、
しばこさんご自身の努力の賜物なんだな、と思います。
どうかしばこさんを取り巻く状況が
少しでも好転しますように……。


●大場さんへ
コメント欄を掲示板のように使ってしまってすみません。
もし問題があるようでしたら、お手数ですが
削除をお願いいたします。

Posted by ｓａｋｕｒａｉ at 2014年01月18日 03:01

sakuraiさんへ

コメント　ありがとうございます
実は、私自身が
このコメント欄が掲示板になればいいと思っていまして
だから　
sakuraiさんの投稿は　とても嬉しかったです。

これからも、このコメント欄を活用してください。

Posted by おーば at 2014年01月18日 11:16

ひらりさん　メッセージへのお返事が遅くなりました。
お子さんのまぶたのことでいろいろ心配になる気持ち、
私も　こどもが小学校に上がるくらいまでは、ずーっと心配でした。

どうぞ　ご自分を責めることのないようにと思います。
手術が決まって　その手術が終わってもなお　
心配に思う気持ちは　続いてしまうものですが
自分以外のほかのママたちも　案外同じような気持ちでいることが分かって　かなりホッとした覚えがあります。

ひらりさんにも　そういうお仲間ができればと思います
ことしも各地で交流会を予定しています。
mixiなどでも　仲間をつくることができます。
試してみたいことがあれば　お気軽にお問い合わせください。
よろしくお願いいたします。

Posted by おーば at 2014年01月19日 08:40

はじめまして。左先天性眼瞼下垂の2歳男児をもつ母です。
１月８日に左眼瞼拳上筋短縮術（前転法）を行いました。
手術後より入眠時の閉眼不良があります。手術後の経過として中には兎眼になることもあると術前に聞いてはいました。
本日受診日で診察をうけ入眠時の閉眼不良について手術後２週間しか経過していないため何ともいえないとのことでした。医師はしっかり閉眼するのに半年くらいはかかることもあるということもおっしゃっていました。
兎眼により経過によっては再手術することもあるとも言われました。
今のところ息子は角膜炎や充血などの症状もなく寝起きの目の痛みもないようです。
現在は手術後に比べたら少しは閉じてきたかなという感じです。
手術前は両目ともしっかり閉じていたので寝ている時の違和感が強く、正面視での左右差や下垂はなくなったため手術をしてよかったと思う反面、閉眼不良が気になり再手術となることを考えると全身麻酔下での手術で頑張った息子に再手術なんて申し訳なく手術をしたことが本当によかったのかとも考えてしまうようになってしまいました。
同じような経験がある方や術後の経過でなにか御存じのかた、閉眼不良はいつまで続くか、しっかり閉眼するようになったなどなど何でもいいので意見をお聞きしたいと思いコメントさせていただきました。
よろしくお願いします。

Posted by ryoko at 2014年01月22日 15:04

ryokoさんへ
書き込みありがとうございます、管理人です。

現在、手術から半月ちょっと経過したところですね。
＞今のところ息子は角膜炎や充血などの症状もなく寝起きの目の痛みもないようです。
経過は、この時期としては良好だとおもいます。

眼瞼下垂の手術に「閉じにくさ」はつきものですし
手術でまぶたを上げる程度が大きくなれば、閉じにくさも大きくなるので、他人の例と比較するのは難しいです。

しかし、執刀の先生もおっしゃるように、術後の状態というのは
徐々に変化してゆくものです。
まだ腫れも完全にはとれていないと思いますし、ここは「日にち薬」と考えて、気を長く構えて行きましょう。

ryokoさんがご自身を責める気持ちになってしまうのも、これもだれもが感じることなのですが。手術を迎えるまでにもたくさん悩んで、自分を責めていたのではないかと思うと、
もう、これ以上自分のことを責めなくってもいいのですよ
って、言ってあげたいです。

私が以前から運営してる、mixiのなかのコミュニティには、同じような経験をしている人たちの書き込みが多数あります。
良かったら、ご参加ください。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290

Posted by おーば at 2014年01月25日 05:35

大場さん

お返事ありがとうございました。大場さんの暖かなお返事を読んで肩の力が抜けたように思います。再手術の病院は決めかねている所です。現在の担当医は信頼できる方ですが、次の手術で最後にしたいという思いもあり、悩んでいます。瞼を開いて手術をしてみないと結果が分からないのが辛いところです。大場さんのおっしゃる様に、熟考し、決めたいと思います。
コメント欄を掲示板に、ってすごく素敵です。眼瞼下垂に関わる色々な方と情報交換をしていきたいです。
ところでgooddo、とても良い仕組みですね。眼瞼下垂が広く認知されるようにと願いをこめ、毎日クリックします。

Posted by しばこ at 2014年01月28日 23:45

sakuraiさん

お返事ありがとうございました。ホロリときてしまいました。
sakuraiさんも当事者さんなのですね。身近に同じ症状の人がおらず、こうして当事者の方と語り合えるのは、本当に励みになります。
sakuraiさんのおっしゃる、心と体は不可分、というのはまさに私の想いと同じです。この2つは繋がっていて、分けられないんですよね。
以前の私はずっとこの2つ考えようとして、明るく自信を持って生きようとする心と、モノが見にくくて頭痛と吐き気がして挙句に「化け物、気持ち悪い、ブス」と言われてしまう体（目）とが一致しなくて、いつも混乱していました。
不可分なんだって気づいてからは、少し楽になった気がします。

sakuraiさんのおっしゃる様に、症状も環境も当事者の性格も人それぞれで、症状との向き合い方も十人十色ですよね。今悩んでいる方も、それぞれが納得のいく形で症状と付き合えたら、と心から思います。難しいことですが。

不快だなんてとんでもありません。優しいお言葉、本当にありがとうございました。

Posted by しばこ at 2014年01月29日 00:09

しばこさん　メッセージありがとうございます。

このコメント欄でみなさんとのおしゃべりができることを
嬉しく思います。

gooddoもみなさんからたくさん協力していただいていて
スタートたばかりの団体にしてはたいへん健闘しています
これからも　
気軽に楽しく、眼瞼下垂の会の活動にご協力くださいね！

Posted by おーば at 2014年02月01日 04:33