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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


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2013年07月22日

【ご意見募集!】眼瞼下垂・親と子のコミュニケーション

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族を支援している、おーばです。

今回は「親と子の問題」というカテゴリから
親と子のコミュニケーションのことについて書きます。

眼瞼下垂で一番つらいのは、もちろん当事者です。
ただ、生まれたばかりの先天性眼瞼下垂のお子さんの場合は、
当たり前の話ですが 生まれてすぐに病気を理解できるわけもなく
成長とともに、自分のまぶたのことを自覚するようになりますね。

先天性眼瞼下垂の赤ちゃんが生まれてきて
当事者が「自分の問題」として考えられるようになるまでは
当事者の「親」たちの問題でもある。親もわが事のように、
悩みを抱えるわけです。

親はわが子につらい思いをさせたくない、そのためならどんなことでもやってやる。と思うし
子は親は何も分かってくれない、親に相談できないと悩むことが、実はとても多いような気がしています。
これまでにも、それぞれのご家庭で試行錯誤してきた問題だと思いますし
これから、この問題に直面するご家族は多いと思います。
はたして、このままわかりあえないのでしょうか・・・。

関連するのが、7月10日のMFMSのユーストリーム放送
 Vol.112 「見た目問題」当事者の親としての心構え
http://mfms.jp/ustream/2013/0711/vol-112.html  



Video streaming by Ustream


外川代表とまりんさんがお話した内容は、みなさんにとっても興味深いのでは?

そして今回は、みなさんからぜひ意見をいただきたいと思います。
テーマは「眼瞼下垂・親と子のコミュニケーションに思うこと」

「当事者の私は、これまで親と どのように語ってきたか、」
「親として、わが子にこれからどのように語っていきたいか」
自分の失敗から「こういう風にしておけばよかった」というものも含め、
親と子の会話・コミュニケーションについて
 このブログを読んでいるみなさんの エピソードを募集します。

きっと いろんなご意見があると思います。
この記事のコメント欄を利用していただいても良いですし
ooba@gankennkasui.org へのメールでも。フォームを使っても。
ひとことでも構いませんので ぜひご意見をお聞かせください!


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)



【親と子の問題の最新記事】
  • 親の理解がなくて手術ができない
  • 当事者が伝えたい、親への思い。
  • 親と子の 互いを思いやるこころを思う。
  • 親子が分かち合うために必要なこと。
  • 「障害」を持つ親の意識 乙武さんの考え(..
  • 親に気持ちを話すとき〜我が家の見た目問題..
  • 我が家の、もうひとりの見た目問題当事者(..
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posted by 大場 美津子 at 17:09 | Comment(0) | 親と子の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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