「アルビノを生きる」を読み、わが活動に思いを馳せる。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです。

今回は、最近読んだ本の紹介です


「アルビノを生きる」　（著）川名紀美

アルビノという病気（症状）についてはこちらや、こちらを参照ください。
著者は当事者や家族ではなく、元朝日新聞論説委員の川名紀美さん。
この本は、15名ものアルビノ当事者さん、そのご家族、周辺にまで丹念に取材された１冊です。


特筆するべきは20代、30代の当事者の活躍です。
連帯し始めた仲間が自分たちの情報を発信しはじめ、交流をするようになって
新しく生まれたアルビノの赤ちゃん（とその親）の良きロールモデルとなる。
親や周囲が正しい知識や理解をもつことで、「ありのままの自分」を受け入れてもらえる社会が広がり始めていました。

彼らが出会うきっかけとなったのは個人のつくったwebページ「アルビノのページ」
「アルビノのページ」というwebサイトを見ることをきっかけとして
ある人は自分の病名を悟り
ある人は自分以外にも同じ病気が世の中にあることを知り
それはきっと暗闇の中の一筋の光のようなものだったと思うのですが
引き寄せられるように、ひとりひとり　仲間があつまってゆく。

アルビノのページを立ち上げたのは、2人のアルビノの息子さんのお母さん。
本にも実名で登場しています。
長男が生まれたときにはアルビノという病気のことは全く知らなかったが
専門病院で適切な指導を受けて「普通の子と同じく育てることができる」と確信。
次男を妊娠しているときに、改めてこの病気の情報が大変乏しいことを実感し
かつて自分も知りたかったことは、きっとこれから生まれてくる子の親も知りたいはず
という思いで、自作のホームページをつくりはじめます。
「アルビノのページ」は多くのアルビノ当事者さんやご家族の方に　勇気や希望をもたらしました。

症状そのものを変えることはできなくても　この世の中は、少しずつ変えることができるということの証明。
今のこども世代が成長したとき、この世の中はどんな風に変わっていくだろう。そんな希望を感じる一冊でした。

こういう「患者の思い」「家族の思い」を綴った本を作りたいという思いは
以前から、心の奥底にずっと持ち続けていたのですが、
「アルビノを生きる」を読んだことで、一層、その思いが強くなりました。
「眼瞼下垂を生きる（仮）」作ります
…有言実行できるように、みんなで私のお尻を叩いてくださいね。

本日もお読みいただき、ありがとうございます。


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