今日は先天性眼瞼下垂のおはなしというカテゴリから、
生まれてきた赤ちゃんの眼瞼下垂を「診断」できるのはいつ？ ということについて書きます。
これは、先日東京で行われた眼瞼下垂交流会の中での
根本裕次先生のお話をもとに お伝えするものです。
赤ちゃんが生まれてきました。
その赤ちゃんのまぶたがなかなか開かずに不安でいっぱいのお父さんお母さん。
今の世の中は ネットで調べると「眼瞼下垂」というキーワードが出てきます。
入院先の産科の医師にきいてみると
そうかもしれないですねー などと説明されると
居てもたってもいられなくなり 生後間もないわが子を連れて
有名病院を受診する・・・といったケースも あるのだそうですが
これは、全然お勧めできない受診の形 なのです
なぜなら 先天性眼瞼下垂のあかちゃんをきちんと診断できるようになるのは
首が座る頃まで待たなければならないのです。
それ以前のあかちゃんの場合は追視（ものを目で追うこと）や固視（ものをじっと見ること）
ができないからです。
まぶたが下がっていて、「眼瞼下垂の可能性がある」状態であっても
生後すぐに受診させてもこれといって なにかができるわけではなく
「では、3か月後にまた来てください」と言われて終わり ということも
実際、あるのです。
この時期の親御さんは、不安でいっぱいなので
安心をしたくて受診するという側面もあるのだとは思いますが
それにしても 得られるものはほとんどないと思うと
やはり、「早すぎる受診」をおススメはできないのです。
それにしても。
どんな病気にも共通なのかもしれないんですけれど
先天性眼瞼下垂は 親にとっても試練の連続なのです
診断がつくまでのモヤモヤした気持ちや
診断されてから しばらくの 揺れ動く気持ち
治療を決めるまでの迷いや
いざ治療を決めてからの 気持ちの揺らぎ
そういう試練は一人で乗り越えるのはとても難しい
もちろん医療の力なくしては進まない話ではあるけれど、
それだけでは サポートしきれない部分がある。
同じ病気というつながりをもった仲間の存在は 大きいものです。
「眼瞼下垂の会」のような 患者会は、
眼瞼下垂という病気との付き合い方を知っている先輩がいる場所です。
じょうずに活用してもらえたら…と思います。
今日も お読みいただき ありがとうございます。
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