今回は、ちょっとした小ネタですが
mixiで運営している「先天性眼瞼下垂kids」が開設から２０００日を突破しました。
2007年の８月にスタートしてから 約５年半
570人のメンバーが在籍しています。
同じくmixiで まりんさんが運営する「眼瞼下垂症」コミュは
それよりも１０か月早くスタートしていて すでに２３３４日
メンバーは740人ですって。
この２つよりも新しいコミュニティとしては
GREEで フレイクさんが運営する「がんけんかすい」コミュもあります。
2009年からの運営で、メンバー111人。
どのコミュニティも、NPO法人を始めるずっと前から、
当事者同士・親同士の交流の場になっています。
コミュニティの中には たくさんの情報が詰まっています。
眼瞼下垂という病気は まだまだ認知度が低いので
当事者やご家族として 本当に悩んでいることではありますが
たとえば友人同志の会話には 気軽は話せないのでは、と思います。
家庭内でさえ なかなか言い出しにくい話題であると思います。
手前味噌にはなるけれど
眼瞼下垂のことを気兼ねせずに語り合え、共有できる「場」があるのは
貴重なことだと思っています。
まあ
昨今は、mixi自体を利用する人が少なくなってきているという現実があって
私自身もtwitterや Facebookを利用する機会が増えるにつれ、相対的にmixiに費やす時間が減ってきてはいるのですが。
それでも、個人的に mixiのコミュニティというシステムは
まだまだ利用価値があると思っています。
mixiというだけで 敬遠していらっしゃる人がもしいたら
ためしに ちょっと覗いてみてはいかがでしょうか。
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）
