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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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2013年02月09日

見た目問題 写真展に行ってきました!

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援しているおーばです

今日は、MFMSが主催する写真展に行ってきました、という話。

MFMS・エプソン写真展 『ただ、自分らしく』
〜「見た目」に症状のある人たちの“らしい生き方・楽しさ”写真展〜

2013年2月8日(金)〜2月13日(水) 11:00〜20:00
日本橋 木村ビルディング1F (東京都中央区日本橋1丁目16番3号)
【入場無料】
写真家:冨樫東正(とがしはるまさ) (studio Bloom Room)
主催:「見た目問題」解決NPO法人マイフェイス・マイスタイル
協力: エプソン販売株式会社

昨日の初日は、日本橋のオフィス街ということもあって
お昼休みや、おつとめがえりの時間に 来場された方もいたようです
そして今日は 3連休の初日ということもありましたが、
ビックリするほど 大勢の人があつまっておりました。

見た目問題の当事者さんや 関係者のかたはもちろん多かったのですが
それ以外の方も 思いのほか多かったのですよ。
わたしが聞いた限りでは
たい焼き屋さんの店先にあったチラシをたまたま見かけた人が
小さなお子さんを連れていらっしゃっていましたし
新聞の記事を読んで、興味を持ちいらっしゃった ご婦人も。

また、この日のために遠くからいらっしゃった人もいて
これもひとえに MFMSがこれまで取り組みつづけきた「見た目問題」に対する情熱が形となって現れただろうと しみじみ思いました。

この写真展は開催にあたっていくつもの新聞に記事が載りましたが
この日もメディアの取材がありました!
それも天下の大放送局のクルーがしっかり入っていておりました。
・・・というのも 
この日の18時から行われたトークイベントの司会は
先日のブログでも書きましたが
ハートネットTVのメイン司会 山田賢治アナ!
(他にも福マガ編集長、編集員の方も会場にいらっしゃいました!)

トークイベントは山田アナと外川さんと2人のトークバトルと思いきや、
今回の写真展のモデルにもなった3組の当事者さんを交え
彼らの日常や 思いを語ってもらう インタビューが中心でした。
数ある見た目問題の中で、眼瞼下垂も取り上げてくださったことに
本当に感謝しております。
状況が許すならば、このときの模様を速報でお送りしたかったのですが
会場は、撮影NG!につき ご了承くださいませ

だがしかし、
この模様は今後のハートネットTVの中で放送される予定です!
(どの部分が放送されるかは、お楽しみ・・・!)
また お知らせいたしますね。

そしてわたしは 会場の片隅で いろんな方とおはなしさせていただきました。
ほとんどの方は 
眼瞼下垂という病気を知らない人でしたが
後天性眼瞼下垂の手術を昨年受けたという方ともおはなしできました
そのかたからは 
今はネットでたくさんの情報があるけれど
本当に欲しい情報になかなか出会えないもどかしさについて
「自分にできることがあれば協力したい」と言ってくださったりもしました。

3月の交流会、そしてその後の活動についても
ますます いいものを作りたい!との思いが強くなりました。

写真展は13日まで続きます。
とにかく たくさんの人に見てもらいたい
そして、なにか感じてくださればと 思います。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)






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  • 【眼瞼下垂】見た目問題の勉強会に参加して..
posted by 大場 美津子 at 23:30 | Comment(0) | 見た目の問題 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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