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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
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2012年12月17日

胸をはって いこう。

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支しているおーばです。
今回は「うちの子の近況」という 内輪の話です。

2003年 2歳の時に先天性左眼瞼下垂の手術をしておりまして 
その後も毎年のフォローアップ受診を続けていたのですが
今年の8月の受診をした際に、本人から「もう一度手術」をしたいということを主治医・K先生に話した次男くん。
通院先はこの10年間継続しておりますし、主治医もそのままなのですが
諸事情により、今回執刀医が変更になりまして
今日は、執刀医・N先生の診察を受けるために受診いたしました。

N先生に診ていただくのは実に8年ぶりです。K先生が一時いらっしゃらなかったときの代診の先生でもあり、
私にとってはお久しぶりなのですが、次男はそのことをまったく覚えていませんでした・笑。

噂に聞いていた「パワーポイントによる怒涛の説明」を初体験しました。
そして実際の手術の動画も 12歳のわが子と拝見いたしました。
わが子は 案外平然とその動画を見ていました。

デメリットも きっちりおはなししてくださいましたし
今後身長が伸びてゆくことも不確定要素なんだよ ということも説明してくださいました。
180センチ以上の高身長になると 下から見上げられることが圧倒的に多くなるので
正面に合わせる必要がなくなるし、
正面に合わせた場合は「過矯正」の状態になりかねない というのです
うちの場合、両親ともそんなに背が高くないので、まあどこまで成長するかはわかりませんが。

そして 今回はまた 意外なアドバイスも受けました。
親のわたしもあまり注目していなかったのですが
二男は アゴを引く癖がついていると指摘されました。
アゴを引いていると、眼瞼下垂が より目立つのです。

先天性眼瞼下垂の場合 開きにくいしとじにくいのですが
たしかに
アゴを引く姿勢のときや 上から見下ろす位置関係の場合は
正面から見るよりも、下垂は強調されます。
だからこそ、赤ちゃんの頃からアゴを突き出すようなポジションを自然にとるのですね

二男は2歳で眼瞼下垂の手術をしたので、視野は保たれるようになりアゴを上げることもなくなりましたが、生来の引っ込み思案の性格もあいまってか、自信なさげに上目使いをすることがよくあり、
そんなときには 手術をした左目の開きが、そういえばよくないようです。
アゴを上げて といわれてもピンとこない二男に N先生は
威張って、堂々としてごらん。胸を張ってさ。と 一言。

説明の主体はあくまでも当事者である二男でありました。
とはいえ、未成年でもあるので保護者はその説明を一緒にきくことになりますが
あー。ここまで成長したんだなって思いました。

念願だった手術が本決まりになってうれしいのもあるのでしょうし
N先生のアドバイスのおかげで いつもより胸を張ってる二男を見て
私も なんだか誇らしく思えました。

実際のところ、当初希望していた来年3月の手術はもう枠がなく、
来年の夏休みの時期に実施することになりそうです。
この件は また追々 報告をいたします。
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posted by 大場 美津子 at 16:58 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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