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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


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産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


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↑《NEW》 団体のリーフレットです


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2012年11月30日

イベント紹介「明治大学ヒューマンライブラリー」

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族を支援している、おーばです。

今回は、NPOの運営メンバー フレイクさんが参加するイベントを
ご紹介いたします。

明治大学横田ゼミヒューマンライブラリー
第4回 明治大学Human Library

【日時】2012年12月2日(日) 11:00~17:00
   (受付開始 10:45 最終受付 16:30)

【場所】明治大学和泉校舎 メディア棟5,6階
       及び 明治大学図書館ホール
     京王線「明大前」駅下車 徒歩5分

 ヒューマンライブラリーとは、障害者や社会的マイノリティを抱える人に対する偏見を減らし、相互理解を深めることを目的とした試みです。
当事者さんを本に見立てて、会場(図書館)に来る読者さんは「本」を借りて、その体験を聞くのです。 

私もこれまでに何回か「ヒューマンライブラリー」に読者として参加した経験があります。自分の興味のある分野のお話を聞くことができるのも面白いし、それまでちょっと敬遠していたような人のお話を聞くことで、世界観がガラリと変わることもあって、いろんな意味で意義深いのです。

そんな「ヒューマンライブラリーに」われらがフレイクさんも、「本」として参加します。
タイトル
 僕は生れつき、まぶたが上がらない病気。

あらすじ
1979.12.06生まれ。
左目が、先天性眼瞼下垂症で生まれてきた僕は、
高校時代にオペをしない道を選びました。
同じ症状の母と愛妻は、オペ済み。
 自分のルーツを探るべく、今では昨秋設立した患者会「NPO法人・眼瞼下垂の会」にて、一人だけではない、まぶたの人生を歩んでいます。


(公式サイトより)
<当日のタイムスケジュール>

@11:15~11:45 A12:00~12:30 ―お昼休憩― B13:30~14:00
C14:15~14:45D15:00~15:30 E15:45~16:15 F16:30~17:00

メディア棟内 ミニ講演会(当日予約不要・人数制限なし)

@13:30~14:00 A14:15~14:45 B15:00~15:30 
C15:45~16:15 D16:30~17:00

また明治大学図書館内ホールでは、あるテーマに沿って、カテゴリーを超えた「本」の方同士が対談するコラボ講演会も行います。

@12:00~12:45(ゼミ生によるHuman Libraryの説明)
A14:15~15:00(コラボ企画第1弾)
B15:45~16:30(コラボ企画第2弾)

Aの時間は フレイクさんもコラボのメンバーのようです
フレイクさんは、「本」として、とっても張り切っています。
眼瞼下垂を知らない人に この病気を知ってもらいたいし、眼瞼下垂の当事者さんやご家族のかたとも 積極的に話をしてみたいというきもちですね。

まだあまり多くの人に知られてはいませんが
大学のゼミ活動や、個人の開催なども 徐々に増えてきています。
12月2日 お時間と、ご興味のあるかたは ぜひ 明大和泉キャンパスに足をお運びください。
(私も、読者で参加しますので)

今日も、お読みいただきありがとうございます。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
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posted by 大場 美津子 at 11:53 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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