スマートフォン専用ページを表示

眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

gooddo_logo_fix.png


公式サイト
logo.gif

soudan.gif

60.119.251.162.gif

oyako.gif

seijijj.gif

自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

download.jpg

2022年11月の講演の資料です
1106大場講演.pdf

ダウンロードできます(PDF)
IMG.jpg


産科のスタッフのみなさんに贈る
「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」


PDF.jpg
産科プロジェクトでいただいたアンケートを、集計いたしました。


リーフレット
↑《NEW》 団体のリーフレットです


<< 【紹介】 コミック「じゃくし」ってなあに? | TOP | 8/26大阪 10/8東京 2つの親子オフのお知らせ >>

2012年08月14日

眼瞼下垂の通院を卒業?

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者・家族の支援をしているおーばです。

今年も、次男の眼瞼下垂の手術をした都内の病院を、受診しました。

…ちなみに…
私がこの活動を始めたきっかけは、2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったから。
次男は2歳と8か月の時に挙筋前転術を施行しています。
詳しくはこちらをご参照ください。

手術の直後は たびたび受診して経過を見ていましたが
小学校に上がるころからは、1年に一度のペースでフォロー受診をしています。
早いもので、手術からは9年が経過しています。

視力は 矯正すれば両眼1.2が見えるレベルで問題なし。
角膜に傷もない。良い経過をたどっているという説明をいただきました。
主治医からは眼瞼下垂の治療は卒業 と言われました。

ところで、今回の受診に向う電車の中で 
次男はわたしに
「手術、そろそろしたいと思っているんだ」 と言い出しました。
これまで わたしや主治医が再手術に関して聞いてみても全然その気がないようでしたし、私も夫も、このまま手術をしなくてもいいんじゃないかと 思っていたところでもありましたので
本人の口から再手術の話が出るとは、正直びっくりしました。

再手術を希望するという話は、次男から直接 主治医に伝えました。
主治医は、思いのほか再手術を喜んでくれました「君がそう言ってくれるのをずっと待っていた」というようなことも言いました。
…主治医としては、本人や家族よりもまぶたの左右差のことは気になっていたのかもしれません。

思えば、9年前の手術で一度はキレイに整った次男の左目は 
手術から2か月を経過したころから、ふたたび下がってくるようになっていました。
術後の腫れも強かったせいか、逆さまつ毛にもなってしまいました。
原因は次男のケロイド体質。二重瞼に形成した糸が溶けるとともに、その部分が術前の状態に戻ってしまたということのようです。
最初の手術から間をおかずに再手術をする予定もありましたが、それまで残っていた術後の腫れが引くと 逆さまつ毛は自然に改善してくれました。
左まぶたの下がりは やや気になりましたが、挙筋前転術自体は成功していて、視野も十分に確保されているため 再手術をせずに様子をみることになりました。

以降、現在に至るまで再手術をすることなく経過していて、現在も次男のまぶたは 下垂している左目がやや下がっています。

今度の手術では余っている皮膚を若干切除することと、二重瞼を形成することになるそうです。
手術をするとしたら来年の春休みか夏休み。
今度の手術は部分麻酔で行う予定だといいます。
眼瞼下垂の通院はいったん卒業するものの、近く再入学することになりそうです。
再手術に関することは また動きがあれば書くことにいたします。

今回はとても個人的な話題で恐縮です。
ブログをいつもお読みいただき、ありがとうございます。


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
【体験記の最新記事】
  • ある眼瞼下垂当事者の語りから。
  • 後天性眼瞼下垂のブログを紹介します
  • 胸をはって いこう。
  • うれしいメールと、ある決意。
  • 「ブログを書く」ことの効能
  • 当事者やご家族の手記・ブログ
  • 最近の掲示板の書き込みから。
  • 「眼瞼下垂オフ会」参加者のご感想。
  • 【眼瞼下垂】次男、定期受診をうける。
  • 【眼瞼下垂】ご本人からの手記を紹介します..
posted by 大場 美津子 at 11:17 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
コメントを書く
お名前: [必須入力]

メールアドレス:

ホームページアドレス:

コメント: [必須入力]

kiyaku.gif
検索
 
f.jpg

b_02.gif
・眼瞼下垂・はじめの一歩
・イラストで見る眼瞼下垂
・視機能のはなし
・書籍の情報
・Dr.との一問一答集
・手術と「整形」をめぐる悩ましい問題
・パンフレット
・病院の情報
・眼瞼下垂ご本人へ
・わが子の経過(2000-2005)
b_03.gif
・mixi
・Twitter
・体験談を募集
・交流会(オフ会) b_04.gif
・リンク集
・活躍する仲間の紹介
・自身(家族)の体験談
最近の記事
(12/01)【締切りました】2026年1月24日 野口昌彦先生のオンライン講演会
(11/10)【延期しました】 眼瞼下垂交流会 in 大分県
(09/24)【終了しました】 眼瞼下垂 オンライン女子会のお知らせ
(08/22)9月22日 先天性眼瞼下垂オンライン女子会を開催します!
(07/10)【終了】8月17日(日)眼瞼下垂 対面交流会 at 東京
カテゴリ
このサイトの紹介(7)
眼瞼下垂ってなんだろう(39)
読者の疑問に一問一答(14)
先天性眼瞼下垂のおはなし(27)
イラストで眼瞼下垂を知る(12)
視力の話(13)
病院のえらび方(18)
手術のときに気になること(6)
見た目の問題(4)
体験記(16)
大場家・次男君の経過(11)
仲間づくり(コミュニティ)(3)
交流会(オフ会)の情報(102)
眼瞼下垂・ご本人へ(12)
親と子の問題(20)
かしこい患者になるために(18)
管理人の活動(21)
管理人のことば(45)
NPO法人としての活動(28)
本の紹介(8)
RDF Site Summary
RSS 2.0
b_05.gif
・管理人の経歴
・管理人のつぶやき

最近のコメント
眼裂縮小症候群
 ⇒ 成田桂子 (06/22)
 ⇒ おーば (11/04)
 ⇒ Kt (11/03)
【終了】7月2日 眼瞼下垂 オンライン講演会 眼形成・金子博行先生
 ⇒ 言霊 (05/16)
「当事者の語り」をきいてみませんか?
 ⇒ フレイク (12/07)
眼瞼下垂の広場へようこそ!
 ⇒ おーば (08/31)
 ⇒ りーちゃん (08/31)
 ⇒ おーば (03/24)
 ⇒ たか (03/24)
 ⇒ 坂本 征男 (06/21)
 ⇒ 坂本 征男 (05/28)
 ⇒ おーば (05/28)
 ⇒ 坂本 征男 (05/27)
 ⇒ おーば (05/26)
 ⇒ 坂本 征男 (05/24)
【参加者募集】6/19 7/11 眼瞼下垂 おとなのリモート交流会 
 ⇒ 大場美津子 (07/13)
 ⇒ シロクマ (07/09)
 ⇒ しめじたくや (06/22)
 ⇒ 大場 (06/20)
 ⇒ ハル (06/20)
 ⇒ 大場 (06/20)
 ⇒ ケンケン (06/19)
【開催報告】2019眼瞼下垂の会 大阪交流会
 ⇒ 松村沙織 (09/21)
2019年度 眼瞼下垂の会 総会のお知らせ
 ⇒ おーば (06/21)
 ⇒ フレイク (06/21)
 ⇒ ゆか (05/13)
形成外科と美容外科
 ⇒ 大場美津子 (03/02)
 ⇒ 神崎五十雄(かんざきいすお) (02/17)
【開催報告】2018 眼瞼下垂東京交流会
 ⇒ おーば (04/02)
 ⇒ さち (03/26)
<参加者募集>2018年1月14日 仙台で眼瞼下垂のサロン開催
 ⇒ おーば (01/08)
 ⇒ マロンソーダ (12/22)
QRコード
SSL標準装備の無料メールフォーム作成・管理ツール | フォームメーラー


/ 個人情報 / 著作権 / 問い合わせ先 /


<NPO法人眼瞼下垂の会> 眼瞼下垂の会は、誰でも入会できます。
入会をご希望の方・お問い合わせは下記へおねがいいたします。

〒251-0052 神奈川県藤沢市藤沢520-1-203
眼瞼下垂の会 代表 大場美津子
電話・FAX 0466-28-4038(火・木をのぞく9〜16時)
Powered by Seesaa
Seesaaブログ