うれしいメールと、ある決意。

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者と家族の支援をしているおーばです。

ここのところ、このブログでは
「このブログに寄せられた質問への答え」を、たびたび掲載していますが、
今日は、さらにその後日談です。

２月１日に掲載した記事眼瞼下垂の「きょうだい」には先天的な病気が多いのですか？は、このお話を記事にするにあたって、質問者のかたと何度かメールのやりとりをしています。
そのときに、質問者さんは
「自分がこういう質問をして、オープンスペースでやりとりをすると
それを読むほかのかたが、ショックをうけることになるんじゃないか」と心配をしてくださったんです。

そうですね。実際、情報が欲しくていろんなサイトを見て回っている中には
知りたくないようなことを知る羽目になって、ショックを受けるようなことはあるでしょうね。そういったことまでも考えながら、そっとメールで悩みを打ち明けてきたこの方の心の細やかさを思うと
こちらも、胸が熱くなってまいります。

でも　私はこんな感じのお返事をしました
『わたしはむしろ　多くの人にわかってもらいたいと思っています』
ちょっと乱暴とも思える、私の意見でしたが、そこもきちんと理解してくださったおかげで、この記事を掲載することができました。

さて、
掲載の翌日には、別のかたからメールが来ました。
５歳の患者さんのお母様で、やはり眼瞼下垂がわかった頃からこのブログをずっと読んでくださっているかたです。
これも許可をいただいたので、一部を紹介します。

いま、不安でいる5年前の私のようなお母様たちにも、伝えたいと思うのですが、
なかなかPCに不慣れなままで、力になれず申し訳ありません。
（中略）
私も二人目の妊娠に消極的になっていた頃もありましたが、
お医者様から二人目にもでるとは限らないと聞き、二人目の出産を決意しました。
2歳になりますが、先天的な病気はなく、とっても元気にしています。
（中略）
なかなか自分から発信することができずにいるので、
大場さんのほうで、術後のかたの話として使っていただける機会があれば、
このメールの内容をつかっていただいてかまいません。

前回の記事を思い切って書いたからこそ、
このかたからのお話をきくことができました。
それが、何よりも嬉しいと思いました。

そしてこのかたとも、その後のやり取りをしておりますが
「体験を形にしたいという気持ちを持つ人は、まだまだたくさんいる！」
っていう思いが、はっきりしてきました。
私の中に強く「この気持ちを大切にしないといけない。思いを形にするお手伝いをしなくちゃいけない」
これが私の生きる道なんだなーって、大げさなんですが、思うようになりました。

とは言え、私自身もいろんな人の手を借りながら、ここまでやってきているわけですが（笑）。

このブログを読んでくださっている、眼瞼下垂の患者さん、ご家族。
いえ、眼瞼下垂に限らずに
「自分の胸のうちをみなさんに伝えたい！でもどうすれば・・・。」という方がいらっしゃったら
ぜひ　お気軽に声をかけてください。

あなたにあった方法がきっとあります。
一緒にそれを探してまいりましょうね。


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