今回は今回は「体験記」というカテゴリから
先天性眼瞼下垂のご家族のブログをご紹介いたします。
「あーママ」さんの書くはらぺこ3兄妹のおかあさんブログ
実は、あーママさんに このブログを紹介させてほしいとお願いしたときに
メールでお返事をいただいたのですが
このお返事に ぐっと来てしまいました。
>>まだ眼瞼下垂についての記事は4つしかありませんが、書くたびごとに私の心が軽くなっていきます。実は、長男の園の送り迎えの時に、娘の顔をのぞきこまれたり、『目、どうしたの？』『眠たいの？』と聞かれるのが嫌で、人とは時間をずらして行ったりしていましたが、ブログをはじめてからは、堂々と通っています。
>> 出産当時は、他の病気と比べて先天性眼瞼下垂についての情報は少なく、知っている看護士さん、お医者さんもわずかで。小児科のお医者さんに『原因は何？妊娠中の何か？』と聞かれ傷ついたことも。
>> 今は未就学児三人の子育てでいっぱいいっぱいですが、いつか眼瞼下垂の子どもを産んだお母さんの気持ちが楽になるような、ブログにしていきたいと思います。眼瞼下垂の、安価で分かりやすい本はあまり無い。いつか私が書こう！もっと、たくさんの人に、先天性眼瞼下垂を知ってもらおう！と、野望？を抱けるくらい前向きになっております。
この病気と向き合うようになったときの母親の気持ちって
もちろん、いろんな人がいるんですが
やっぱり みなさんそれぞれにつらい気持ちを抱えている
それと同時に、書くこと 表現することによって
あーママさんは 癒されたというか
乗り越える力を得たのだと思うのです。
さらには、後のみんなのために 本を作りたいって思う
このパワー 切り替えの鮮やかさ
わたしも 大いに刺激を受けました。
そして もちろん このブログ記事は
今もつらい気持ちでいるママさんが読んだら
本当に素直に入ってゆける内容です。
ブログを書いてみませんか？という記事は
以前には
仲間を増やすのに役立つからという文脈で書いたことがあります。
あなたの身近に患者会が無くても、今日からできる仲間づくり
こうして考えてみると
ブログを書くことには いろんな効能がありそうです。
NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。
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