まぶたの病気 眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。
今日は、mixi(ミクシィ）というソーシャルネットワークシステムの
「先天性眼瞼下垂kids」というコミュニティによせられた声に、
私なりの回答をしたものを紹介します。
通常、コミュ二ティ内のやりとりは メンバーだけが見ることができます。
今回は特別に 質問者の了解をいただいて紹介します。
（質問、回答とも一部再構成しております。）
<質問>
片目眼瞼下垂5歳の男子をもつ母親です。
現在、眼鏡で視力矯正しています。
昨日の病院の診察では視力に問題なく
よく見えているしアイパッチもしなくても大丈夫と言われました。
そのことは良かったのですが
見た目、いじめの問題から小学校に入る前に
まぶたを上げる手術をした方が良いと言われました。
見た目の問題では、今は本人も余り気にしていないけれど
小学校に入って何か言われたりいじめられたりしてから 手術をすると
もっと周りの目が気になるかなぁと 色々考えます。
私から見て眼鏡をかけているとカモフラージュになって
今は気にならないし・・・
夫も手術をする、しないとも言いません。
どちらがいいのか、答えが出ないです・・・
＜回答＞
母親としては手術の必要性を感じていなかったのに、
通院先の担当医から 手術を勧められたんですね。
医師が手術を勧めた理由として推察しますと
小学校に入学する前の時期というのは、長期のお休みも取りやすいので
手術や術後の回復期のことを考えるといいという要因があります。
あとは、見た目やいじめのことについてですが
新生活に入る前に手術を済ませておくほうがいいのではないか
という考えは、少なからずあると思います。
ただ、一番重要なことは
本人も 今現在は気にしていないということです。
数年後に起きるかもしれない「いじめ」のことについては
いろいろ 考え方というものがありますが・・・
母親を１３年やってきたおーばの 個人的意見としては
先回りしてなんでもかんでも障害を取り除くことは
こどもの成長のために本当にいいことだともいえない ・・・ってことです。
こどもはいつかは 親元を離れて巣立つわけで
そのときに強く生きてゆくためには
いろんな経験をさせることも 必要かと。
ただ・・・、
いじめも度が過ぎれば本当に取り返しのつかないことになったりもします。
それが難しいところです。
こどもがいろいろ経験してゆくなかで ところどころで
見守ったり 相談相手になったりできればいいと思ってます。
・・・そう簡単なことではないですけどね
本当に難しい問題です
そう簡単に答えは出せないと思います。
でも 本人の気持ちを大切にしてあげて ご家族で気持ちを出し合って
納得のいく道を見つけてあげてくださいね。
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現住所 ：神奈川県藤沢市
家族 ：夫、息子（成人）×２
職業 ：NPO法人代表・主婦
資格 ：看護師、認定心理士
法人HP：http://gankenkasui.org
mail：info@gankenkasui.org
メッセージ：2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
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mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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2022年11月の講演の資料です現住所 ：神奈川県藤沢市
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小学校入学後のイジメへの危惧ですが、その様な兆しは、
幼稚園や子ども仲間での遊び方などを観察することでも、
ある程度察しはつくでしょうが、外見上多少の不具合があっても
その子のキャラで難なく克服してしまうケースもあるでしょうから、
単なる危惧だけでメスを入れるのは過剰防衛的であるかも知れませんし
お子さんの受取り方によっては、余計な意識を芽生えさせてしまう危険性
も懸念されます。出来る限りは自然体がイイのでは・・・と思います。
コメント、ありがとうございます。
手術については、早い時期に行うことで得られるメリットもあるという説も捨てがたく、
結局は、それぞれのケースでかんがえ、結論を出すということに尽きると思っています。
コメントありがとうございます。
今は保育園で先生方に見守られていますが小学校、中学校では、そうはいかないでしょう。
キャラということですが、おとなしくいじめられる方に近い様な気がします。
口が達者なのでそこでなんとか
克服してくれたらと思っています。
まだ、結論は出ていません。
コメントありがとうございました。
親として、心配の種が消えることはありませんね。
私も、わが子が苦しむ姿は見たくありません。
苦労はさせたくないです。
ただ、どんな経験も
こどもにとっての成長の糧になり得ます。
困難から、逃げるだけの人物になってほしくない、逆境にも負けないでほしいなんて
贅沢な願いもあります。
このモンダイにも、正解はありませんが
私自身も悩みながら わが子とともに
歩んでいきたいです。