今年も、よろしくお願いします。

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。

１月１０日にもなって新年のご挨拶というのも　
ずいぶんのんびりしているとは思いますが、
今年も、どうぞよろしくお願い致します。

昨年を振り返ってのことは前回のブログにも書きました。

ことしのNPOとしての抱負と、個人の抱負について書きます

昨年末に「眼瞼下垂の会」はNPO法人になりました。
今年は活動元年です。

３月４日に　東京で親子オフを開催するのが　第一歩です。

「オフ会」は個人的な活動をしてきたころからずっと続けてきたものです。
繰り返し参加してくださる常連さんも増えましたが
毎回、「初めて参加する」人がいらっしゃいます。

先が見通せず、苦しい気持ちを抱えていらっしゃるかたに
いくらかでも元気になってもらいたい。
初心を忘れることなく　取り組んでまいります。

そして今年は当事者・家族向けともども
オフ会を、さまざまな地域で行うことを目標にしています。
具体的な日程はまだまだこれからですが
NPOの運営スタッフと相談しながらやってまいります。

もちろんNPOの活動はオフ会だけではなく、
情報を広く発信することや
必要な人のところに　眼瞼下垂の情報を届ける役割ももっていて
地道でもしっかり活動をしていくことが　
何年後かの未来をちょっとでも明るくするために
きっと役に立つはず！と信じているので　そのためには
歩みを止めることなく進んでいかねば。

というのが、NPO代表としての抱負です。

個人としての抱負は
簡単にあきらめないってことかな

去年の私って、なんとなく　“あきらめ癖”がついちゃっていたように思うんです。
〜〜したいけど　今は無理っぽいとか、
こんな状況だから　先に延ばしてみよう　とか。
唯一　NPOだけは　がんばって設立させたのですが
正直にいうと、不本意なことが多かった。

「どうせ〜」とか「無理」とか考えないようにすること
それから、自分の怠け心を退治して
もっと、もっと、貪欲に生きてゆこうと
そんな風に思う、一年の始まりなのでした。

今年も　どうかよろしくお付き合いのほど　お願い致します


NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

Comments

最近になって自分が先天性眼瞼下垂ではないかという疑いが出てきました。
こどものころから片方の目の開き具合が悪く、おそらく中程度であると思われます。

別に病院で検査をしたわけではありませんが、昔から開かない目を開けようと、まぶたをあげようとして別なとこに力が入り額にしわが出来、また、まゆげと目の間の間隔もみとめられます。

このようなことのうえ、偏頭痛があるということでネットで情報を得るうちに眼瞼下垂にたどり着きました。
確かに眼瞼下垂という病気について無知でした。

そこで、なにか有効な手立てはないものかと、調べてみたのですがやはり手術しかないということで、悩みとなりました。

そしていろいろな気持ちが芽生えました。
親に相談することに対する不安
なんといわれるのか、なんといえばいいのか。

たとえ手術をして成功したとしてもそれは容姿の変わりを意味することであり、友人等にどう伝えてよいものかと。

そうしてなんとか手術以外の方法で緩和でもいいから何か有効な手立てはないものかと、さがしてるうちにこのサイトに辿り着きました。

とても勇気をもらえました。
他にもたくさんの人がこの病気で
悩みを感じてる、と同時に
多くの人がこの病気について無知であると
知りました。

ちゃんと相談できれば、と思います。

Posted by 安田 歩虹 at 2012年08月03日 18:59

安田様

コメントありがとうございます。
このブログの記事のいくつか　
そしてコメントにかかれる皆さんの意見が
安田さんの気持ちを軽くするお手伝いができたのだとしたら
とてもうれしいことです。

当事者同士の交流の場も用意していますので
また、いつでも声をかけてください。

Posted by おーば at 2012年08月08日 04:46