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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
ooba_sanをフォローしましょう
Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2022年11月の講演の資料です
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2011年11月15日

最近の掲示板の書き込みから。

まぶたの病気「眼瞼下垂」の患者支援活動をしている おーばです。

今回は、このブログに併設されている「掲示板」によせられた書き込みのことを
紹介させていただきます。

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PC版では右サイドにあるボタンです。
このボタンをクリックすると 掲示板に飛びます。

(電子)掲示板というのは日本のwebの歴史の中でも比較的古くからあって、
有名なのは2ちゃんねるなど。
2ちゃんねるにも、眼瞼下垂のことについて意見を交わす板があるのですが
いろんな人がいますから、自分の発言に対して辛らつなことばが返ってくるなど、覚悟も要ります。
今は、「Yahoo!知恵袋」のようにある程度コントロールされた中で、質問にたいする答えが返ってくるものもあります。

子育てママが集まるサイトのなかで情報を共有したり、mixiやTwitter Facebookといった 新しいソーシャルメディアもどんどんでてくるのですが
そんな中でも細々と「眼瞼下垂の掲示板」は継続して運営しています。

掲示板の良さは フラットな立場で気負わずに話題に入ってこれるところ なのかもしれません。
そして、長く続けていれば、数年ぶりに書き込むこともできますし
掲示板の仕様が変わらなければ logは残っているというのも メリットですね。

前置きがずいぶん長くなってしまいましたが
今回ご紹介したいのは 掲示板に書き込みをしてくれた「sakurai」さん。
彼女は 数年前に手術をした女性です
http://ptosis.net/wforum/wforum.cgi?mode=find&list=tree&word=sakurai&cond=AND&view=10

上記のログでも紹介していますが
彼女も自分の顔について ものすごく悩んでいたのだと思うし
さまざまな経験から 自分なりに この病気と うまく折り合いをつけている
というのが よくわかるのです

こういう先輩がいることって これから手術をしようと思っている人や
今の生活で悩んでいる人にとっての 道しるべになるのではないかと思うのです。
sakuraiさんが 自分の考えを こういう場で他の人と共有できたことを
とても意義深いことだと思っています

sakuraiさんのような「思いを持っていて、それを伝えることの出来る人」を 後押しするのも 私の使命ではないか そんな風に思っております。

眼瞼下垂の会(NPO法人・申請中)はプレ会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会(NPO法人申請中)」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


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  • 「眼瞼下垂オフ会」参加者のご感想。
  • 【眼瞼下垂】次男、定期受診をうける。
  • 【眼瞼下垂】ご本人からの手記を紹介します..
posted by 大場 美津子 at 09:43 | Comment(0) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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