「眼瞼下垂オフ会」参加者のご感想。

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者支援活動をしている　おーばです。

早いもので９月も今日でおしまいです。
今月は、眼瞼下垂の患者さんやそのご家族が集まる「オフ会」を東京で開催しました。

このたび「親子・オフ会」に初参加した方からメールをいただきました。
ご本人から　掲載の許可をいただきましたので、ご紹介します。
　※個人名と病名などは伏せましたが　他はほぼそのままです。


なかなかゆっくりメールする時間がなく、遅くにすみませんm(_ _)m
当日は遅くまで失礼しました。

私はオフ会は初めてだったのでかなり緊張していたのですが、実際皆さんにお会いしたら、とても明るい雰囲気で、そして人数がとても多くて驚きました。地元ではひとりも会ったことない下垂の子供が沢山いるといことに、なんだかドキドキしてしまいました。

私の子供は（眼瞼下垂の中でも患者数の少ないタイプ）で、ちょうどAさんのお子さんが同じ症状で手術もしておられるということで、大場さんにも声をかけていただいて、Aさんに話を聞かせてくださいとお願いしました。

Aさんには最後ぎりぎりにお願いして迷惑をかけてしまいましたが、とても親身になって色々な体験談や写真等見せてもらい、本当にありがたかったです。
Aさんとお話している中で、印象的だったのは、Aさん自身も今まで同じように他のお母さんから話を聞いたりしてきたから…、という言葉でした。私がこうしてAさんから色々な話を聞かせてもらえたのも、そうした以前からのつながりのようなものがあったからこそなんだな…と思って。うまく表現できませんが親の愛情の強さみたいなものを改めて感じました。そして、そういう場を何年も前から作ってくださっていた大場さんに改めて感謝しています。


このメールをくださった方に　喜んでいただけたことが嬉しいです。
そしてAさんにも、改めて感謝したい気持ちでいっぱいです。数年前にAさんが初めて「オフ会」に来た時に、とても不安そうにしていらっしゃったのを思い出しました。そのAさんが先輩ママとしてしっかり活躍してくださったことが嬉しいのです。

眼瞼下垂の「患者支援」などと書いてはいますが、私はご紹介したケースのように「橋渡し」をしているだけです。小さいけれど、とっても大切な活動だと思って続けてきました。
ですから　こういった感想のメールをいただくことが　活動を続けてゆく上で大きな励みになります。
私のほうこそ　本当にありがとうございました！

「オフ会（交流会）」はNPO法人になってからも、もちろん継続してやってゆきますし、東京以外の各地でも実施してゆくつもりです。今後の活動にご期待ください。



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