「希少難病フォーラム」に参加してみて。（後編）

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者支援活動をしている　おーばです。

去る９月２４日（土曜日）東京にて行われた希少難病フォーラム2011　東京会議
（主催　特定非営利活動法人　希少難病患者支援事務局（SORD・ソルド））について
昨日に引き続き、レポートいたします。

前編に当たる昨日は患者主導の最先端希少難病研究プロジェクト（PAAR Research)構想についてかきましたが、今回のフォーラムでは、これとは違う切り口の構想も、いくつか示されました。

「日本希少難病患者災害支援対策機構（ＪＤＲＤ）」を来春に立ち上げるというものです。
もともと震災の前からその構想はあったようなのですが
東日本大震災における、希少難病さんの窮状が　その設立を推し進めました。

希少難病の患者さんはまわりに理解をされにくい病気であったり　誤解をされやすいことがあります。
ある患者さんは　人目を避けて車中での生活を余儀なくされたり
あるいは遺伝性の疾患であることが誤解や偏見を生むのでは？という懸念から、地元の医療機関にさえ自分の病名を明かすこともできずにいたという例が紹介されました。
健常な人でさえとても不自由な避難生活を　さらに負担を強いられてすごしていたというものでした。
それを　事前に患者登録をしておくことによって、緊急時にすばやい個別の対応を可能するというのが　この計画の目標です。
ＪＤＲＤでは　来月あたりから希少難病疾患患者の事前登録をスタートさせる予定ということです。
そして今後は　民間企業やNPO団体　医療機関など多くの組織を巻き込んでの事業になるといいます。おおいに注目したいですし、私も連携できる部分はしてゆきたいです。

ほかにも
ひとりひとりの患者の「孤立」を防ぎ、「つながり」をつくってゆこうという取り組みとして
「Re:me」というSNSもできました。こちらはすでに運用が始まっています。私も昨日、「眼瞼下垂症」のコミュを作りました。
さらには　「REPサポート」構想として
・患者会の設立、運営のサポート
・海外患者支援組織との連携サポート
・PAARリサーチへの導入
という計画があるという報告がありました。

こうしてレポート書いてみると、なんだか夢みたいな話だと思いました。
日本の希少難病（や眼瞼下垂）の患者や家族が置かれている現実がそうそう簡単に変わるものではないと
思いつつ、ずっと活動してきました。
患者がしあわせになるために医療や社会を変えなくちゃ！と多くの人が願いつつ、なかなか変わらない現実を見続けてきました。
少なくとも５年前には、ここまで現実的具体的な取り組みにはだれも手をつけられずにいました。
ただ　胎動があったことは確かです。
今回のこの会議には厚生労働省の疾病対策課の方も何人もいらっしゃっているし
登壇された先生は日本の「遺伝病」や「先進医療」のスペシャリストのかたばかり。
今始めることで　なんだか　良い方向に少しずつ動いてゆけそうな気になってまいります。

SORDの今後の活動には注目してゆきます。
今回は、おーばが参加したフォーラムのレポートをお送りしました。


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