＜お知らせ＞眼瞼下垂の会はNPO法人になります！

おーばです。

１０年間　眼瞼下垂の患者さんやそのご家族を支援する活動を「勝手に」続けてきました。
いや　それは正しくないなぁ。
皆さんに支えられて　続けてきました。
皆さんの「病気を知りたい」「治療について知りたい」「気持ちをわかってほしい」という声に
できるだけ応えたいと思いながら　やってきました。
私自身がやりたい　続けたいと思ってきたことです。

最初に「勝手に」って書いたのは
私のやっている患者支援の活動は、なんの保障もない個人的な活動だったという意味です。

この活動を求めている人にとっては　ありがたい存在ではありますが
たとえば行政からの要請があるわけでなく、どこからの援助があるわけでなく。
活動を続けたいという思いはあっても　
思いだけで　続けられるものではありません。

ちゃんとした活動をやっているという　裏づけがないと、
助成などの資金調達もままならないのです。

最初に団体を設立しようと思ったのは５年ほど前。
ただ、このときはまだ自分の認識も甘かったし　一緒に団体を支えてゆこうという人もいなくて
あっというまに　挫折してしまったのだけど。

それから今までの間に　一緒にやってゆく仲間を少しずつ増やして
自分自身も勉強をすることができました。

その流れの中で、
ネット上の患者団体という　ひどく今風の　ゆるい組織を作り上げました。

今回あえて　会員を募り、会費を集める　旧来からの「患者団体NPO」にする理由は
ひとつには資金面の問題があります。
法人格がないと
その枠外でどんなに良い活動をしていても　認められにくいという事情があります。

もうひとつは、
「人は　だれかとの結びつきを求めている」
「お互いさまの気持ちがあって　いただいた恩をどこかで返したい」という思いがある
という　共通のきもちです。

・・・私は　私自身が眼瞼下垂の情報に飢えていました。
自分自身がなんとかなりたくって　この活動をスタートさせたんです。
当時、
みんなが見返りを求めることなく　見知らぬ存在である私にいろんな情報をくれたことに　
正直びっくりしましたし　心の底から感謝しました。
私は、
私がいただいた恩をお返ししたくって、
私とおんなじ苦労を　後から続くみんなには　してほしくないって思って
眼瞼下垂の仲間が集まってこれる「広場」を提供するようになりました。

で、活動を続けながら　実感したのは
「恩返しをしたいって思うのは　どうやら　自分だけではないらしい」
「私が仲間とつながりたいって思うのと同じように　みんなも他者とのつながりを求めているらしい」
ということでした。

その思いに応えるための　一番いい方法を模索してきました。
正直なところ　団体をつくるのはたいへんなことです。
継続させてゆくのは、もっとたいへんだということも　わかっていて
一時は、このまま個人的な活動として継続させてゆこうと思ったのですが
みなさんの思いを最大限に活かすには
個人的な活動のままでは　まずいだろうという考えが強くなりました。


「患者団体」としての眼瞼下垂の会の役割は
１、眼瞼下垂で困っていて　先の見通しが立たずに困っている人の手助け
２、会員さん同士がつながりをもち　相互の経験を語ったり、ケアしあったりする場（の提供）
３、世の中に「眼瞼下垂という病気」の存在を知ってもらうための宣伝活動

今まで　宣伝活動はほとんどできていなくて　今年に入ってからやっと、いろんな方からの後押しもあって少しずつ３もスタートできています。

この活動に興味・関心を持っていただける個人団体のかた　どなたにも入会資格はございます。
みなさんからいただく「会費」は　最小限に致しました。
「もっと貢献したい！」っていう人には　寄付をしていただくこともできます

さて。
以上のようなことを考えながら　今まさにNPOを設立させる準備をしています。
６月２２日が設立総会です。
今月中に内閣府に設立申請を致します。
数ヶ月間の審査等の期間を経て　今年中には設立させるつもりでございます。

そして会員を募ることになりました（まだ準備期間ではありますが）
入会をご希望のかたは　こちらのフォームに必要事項を記入、送信してくださると、嬉しいです。
（会費の納入等につきましては　今後案内を致します）

また、NPO法人設立までの情報の詳細につきましては
べつのブログで　その経過等を詳しく書いてまいりますので、あわせてお読みくださると嬉しいです。

長文　お読みいただき　ありがとうございました。