2011年02月27日
当事者にも知っていただきたい、私が親支援を続けている理由。
おーばです。
先天性眼瞼下垂とはじめて向き合うママに贈る「だいじょうぶだよ、ママ」
ここまで、ママの抱える苦しいこと辛いことに目を向けつづけてきました。
ここまでをお読みになった方（特に当事者）からは
一番つらいのは 親じゃなくって、当事者である自分だ
親は勝手に被害者ぶらないてほしい とっとと病院に連れて行ってくれれば済む話。
という 本当にそのとおりだなあというご意見もいただいております。
当事者のかたにしてみれば
苛立ってしまうのも無理のないことかもしれません。
眼瞼下垂という病気を取り巻く環境は、まだまだ良いとはいえません。
でも
この環境をなんとか良くしていきたいって 思っているんです。
眼瞼下垂の当事者のみなさんが 笑って過ごせる世の中を作りたいって おおまじめに思っています。
考えて、考えて 行き着いたのは 親支援です。
当事者で、眼瞼下垂を乗り越えて日々生活されている人
あるいは この病気と折り合いをつけて 毎日を過ごせるようになった人
そんな人たちのお話を聞くたびに
その当事者のかたは 本当に並々ならぬ努力をしてきたのだろうと
私はいつも 感じてます。
と同時に
そだててくださった親御さん、ご家族の存在ってやはり大きいんだなと思うのです。
最終的に 本人が眼瞼下垂を受容するのがゴールだとしても
家族が支えになってスムーズにいくこともあれば
家族との関係が障害になって 思いのほかじかんがかかってしまうケースもあるのです。
わが子を思う、親の行動にも 過保護や過干渉を感じることがあります。
眼瞼下垂の治療というのは手術がメインになります。
とりわけ未成年においては 親の意向というのがとっても重要になるので そういったことも含めて、
親がお子さんのの病気といかに向き合うべきかを いっしょに考えることが
ものすごく大切なことだということを 活動をしながら学んだのです。
私が学んできた「親としての この病気の受け止め方」「お子さんの一生という観点から見た治療の考え方」「ほかの親族、近所、学校などへの対応の仕方」などをつたえることで 当事者さんも 親も その周りの皆さんも
毎日を、よりよくすごすことができるってわかっているので
そのことを きちんと伝えるのが私の役目だと思っています。
そして、親支援の重要性って眼瞼下垂だけでなく、いろいろな慢性の病気や、難治性の病気、障害に対しても
やっぱり重要なんだねっていうことが わかってきていますので
ノウハウは 惜しみなく伝えてゆきたいって思っています。
もうひとつ。
私の活動や発言を非難する気持ちの裏側には
当事者支援を切望するお気持ちも 伝わってまいります。
これも 非常にごもっともな話だと思います。
当事者の人には、あなたに当事者の気持ちはわからないと、言われます。
私自身が当事者支援をすることが難しいのは
私が当事者ではないってことなのだろうと思います。
（なので、私は、あまり知ったかぶりをしないように 心がけたいと思います）
当事者には私以上にがんばっているかたが大勢いるので、そういう人たちと連携しながら 私は私の得意分野でやってゆこうと思います。
もちろん いろんな問題は 繋がっていて
自分に関係のないことなんて存在しないと思ってますので
私は、私のやれる範囲で 眼瞼下垂の問題に今後も取り組んでまいります。
とても大切な視点ですよね。親御さんたちの受け止め方によって、ご本人の人生の受け止め方もかわってきます。
親御さんがリラックスして子育てできなければ、ご本人たちにとってもイイ環境とは言えません。
親御さんたちが安心して子育てできるような環境づくりにお役に立てれば、うれしいです。
ありがとうございます。
そうなんです。親が「不幸せ」だと重いながら育児をしていたら、見た目の問題があるなしに関わらず、そのお子さんのそだち方に 大きく影響してしまうぞというのが
ここまでやってきての 実感なんです。
なので 私のメインの活動は「親支援」です。
今後は、疾患や障害を越えた 「お母さんサポート」をしていきたいですね。
親がちゃんとに病気や障害を受け入れてなかったら、その子供はそれ以上に受け入れることができないと思うし…
時間をかけてでもゆっくり確実に受け入れることによって、その先の考え方も変わってくるのだと思います。
追伸：２０日の日曜日、初オフ会参加ですが、よろしくお願いします。
ご理解いただけて とてもうれしいです。
しおりさんが 前向きにいきてこれているのはやはり ご家族のサポートがあったからではないかとおもいました。
20日 オフ会で再会できることをたのしみにしております！