【眼瞼下垂】ご本人からの手記を紹介します

大場です。
今日は、このブログページに寄せられた体験記です。
ブログ記事にさせていただくことを承諾していただきましたので、ご紹介させていただきます。


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　shotanさん【先天性眼瞼下垂・30代・女性・東京都】

私は子供の頃から眼瞼下垂が相当酷く悩んでいました。
自分で初めて目がおかしいなと意識したのは小学校低学年の頃です。
それより前にあったかもしれないけど憶えている範囲ではその頃です。
とは言っても、当時は『眼瞼下垂』という言葉も知らず
視界が悪いいことや、瞼が重くて目が開けづらいことを訴えたのですが
(特に右目は黒目の2/3以上が隠れていました)
親は『お前は生まれつき、そういう顔なんだよ。目が小さいんだよ』っと
取り合ってくれず、目が開けづらい以外にも頭痛や肩こり吐き気などに
悩まされ続けていました。
重い瞼をどうにかしたいと、親に隠れてアイプチなども試していました。
何十種類もアイプチを試し、瞼を貼り付けないタイプのアイプチをすると
だいぶ瞼が軽く楽になることが分って、ずっとアイプチをしていました。
親が言うように生まれつき目が小さいんだと思い込んでいたのですが
大人になって尋常じゃない頭痛や肩こりがするようになり、いくつもの
病院をまわって色んな検査をしました。でも、何も異常は見つからず
自分はそういう体質なのだと諦めかけていた時にネットで眼瞼下垂を
知りました。もしかしてと思って病院に行きました。
でも、いくつも病院をまわっても眼瞼下垂は老人がなるものなんだから
っと言われ、違うのかと思っていました。
最後に行った病院で重度の眼瞼下垂だといわれました。
ずっと毎日アイプチをしていたから気づかなかったのですが、自力では
瞼を開けることができませんでした。
眼瞼下垂だと気づいたのが27の時です。半年待って手術を受けました。
でも、症状が酷すぎて改善しませんでした。
ちゃんと瞼を挙げる機能は改善しているのですが、長年患っていた為
周りの筋肉も機能していないんですよね。
自分で、どうやって開けたり閉じたりして良いのか分ってないっていう。
それから、ほぼ年に1度のペースで今までに5回ほど手術を受けました。
5回目は全身麻酔で長時間の手術になりました。
でも、いまだに奥歯で噛み締めていないと瞼を挙げることができません。
6回目の手術もすることになりました。
もちろん症状に個人差もあるし、一概に言えないとは思いますが
もし、手術を受けさせたほうが良いのかしらっと悩んでいる方がいたら
子供の立場として(今はもう大人ですけど...)言わせてもらえるのならば
子供のうちに手術をしたほうが良いのではないかと思います。
放っておく期間が長ければ長いほど、症状は悪化していくと思います。
確かに見た目が変わってしまうとか、イジメにあうってしまうのではとか
色々な不安はあるかもしれないけれど、症状が軽くなるのであれば
そっちのほうが全然、良いと思います。
私は幸いにも主人も理解して支えてくれていますし、主人のご家族も
心配してくれているので大丈夫ですが、必ずしも理解のある人ばかり
とも言い切れないし、大人になってからだと色々な事に支障が出ます。
私はフリーのシステムエンジニアだったので、手術に合わせて仕事を
入れたりセーブしたりできていたけれど、そうじゃない人の方が全然
多いだろうし、手術を受けたくても受けれない状況になったりって事も
でてくるかもしれないし。。

いまでも頭痛や肩こり、吐き気もします。常に噛み締めているせいで
2〜3日に1回しか寝れないこともよくあります。
よく、寝ないで仕事に行ったりもしていました。
自分では分らないけれど、私が普通じゃないみたいで病院でも毎回
色々なことを聞かれ、驚かれています。
こんなに症状が酷いのに精神的な影響が全然出ないのはスゴイと。
普通は不安に思うことが多くなったり、ネガティブになってしまったり
鬱になったりしてしまう人もいるそうです。
病院で知り合った方々からも、よくメールや電話などを頂くのですが
皆さん周りは誰も分ってくれないとか、不安で辛いとか落ち込んでて
何も手につかないとか、安定剤を飲んでるとか...そういうお話を聞くと
余計に、手術は早ければ早いほうがいいのではと思ってしまいます。
子供の頃、お母さんや家族がそばにいて、守ってあげられる時期に
手術を受けることができたら不安も少ないですよね。きっと。
長くなってしまってすいません。少しでも参考になればいいのですが。


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今後も　皆さまの思いを　お伝えする「場」としても
このブログを活用してゆきたいと思います