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眼瞼下垂(がんけんかすい)の広場・blog

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自己紹介
名前 :大場 美津子
現住所 :神奈川県藤沢市
家族 :夫、息子(成人)×2
職業 :NPO法人代表・主婦
資格 :看護師、認定心理士
法人HP:http://gankenkasui.org
mail:info@gankenkasui.org
メッセージ:2000年に生まれた次男が先天性眼瞼下垂だったことがきっかけとなり、眼瞼下垂の患者さんとそのご家族を応援する活動を続けています。
みなさまと一緒に、考えてあゆんでいきます。
mixiでは「先天性眼瞼下垂kids」というコミュを運営しています。
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Facebookに眼瞼下垂のページがあります。

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2010年05月15日

手術を巡る 家族とのたたかい

おーばです。

先日の眼瞼下垂のオフ会では やはり手術を巡る話が多く出てきました。

小さいお子さんの場合、「家族」は手術を促進する側になります。
幼少期の手術は、親がその方針を決めますが
それ以降は本人が主体となって手術を考えることになります。
今回は「成長してからの手術」にまつわる話です。

幼少期に手術をしていても していなくても
18歳〜20代前半あたりが
「自分の意思で眼瞼下垂の手術をしようと思う」時期だと思います
この時期は学生さんであったり、
社会人になっていても経済的な援助が必要だったり
家族の承諾が必要だったり
・・・家族の協力が不可欠なのです。

眼瞼下垂の本人達にとって…
親は、時に面倒くさい存在になってしまうようです。家庭内にもいろいろな人間関係がありますが、ここでは一例で「本人」と「母親」について紹介します。

母親は「わが子を五体満足に産んであげられなかった」という自責の念に駆られている場合があります。
もともと母親というのは過保護、過干渉な生き物ですが
この子の眼瞼下垂は私がなんとかしないとと思い込む。
でも、これは「おかあさんの問題じゃない」自分自身の顔であり生活の問題なんだってことを親に理解してもらう必要がある。

もうひとつは、母には眼瞼下垂という病気を認めたくないという気持ちが働くことがあるようです。
母は、自分の産んだこどもが(先天性にしろ、後天性にしろ)顔の形が変わる手術をしたいと思うときに、その子をどんな形であれ傷つけるようなことを望まないものです。

…まあ 人の性格というのはそれぞれですし。それぞれのご家庭の人間関係、歴史はちがっていて、悩みの元もそれぞれ違うので
今回のケースに当てはまらない人のほうが多いでしょうが。

ただ、どんなケースにも自信をもって言えることがひとつ。

「わかってくれないから」と黙り込むのは損です。
相手の気持ちを変えることは簡単なことではありませんが、
「はなしあう」ことは 大切です。
話し合う中で、わからずやだと思っていた親の本心がわかったり
自分が今まで言えずにいた思いを 相手につたえることも出来ます。

親子って話し合わなくても 親子でいられるけど
本当にわかりあっているかというと
ちゃんと言葉を使って、思いを伝え合わなければ 
それぞれに「勝手な思い込み」をしているだけかもしれません。

自分の思いをしっかり伝えること
相手の言うことを しっかり聞くこと 

これ、とっても大切なことなんですよ。

家族だからこそ、しっかり、たたかって(向き合って、話し合って)
お互いにいい方向性を見つけて欲しいと思っています。


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